2017. Július 19.

Lyme-kór: szimulánsnak hiszik a betegeket

Ha valaki ránéz Veronikára, nem is gondolná, hogy a fiatal nő évek óta súlyos fájdalmakkal és rosszullétekkel küzd. Ez a "szerencse a szerencsétlenségben" azonban néha újabb nehézségek elé állítja őt, és krónikus Lyme-kórban szenvedő betegtársait.

Nádasi Eszter

A most 36 éves Rusznyák Veronika 2007 előtt egyáltalán nem számított beteges alkatnak, alig kellett orvoshoz járnia. Az az év azonban fordulópontot jelentett számára. “Az első jel arra, hogy valami elromlott a szervezetemben, az a makacs szivárványhártya-gyulladás volt, amit csak nehezen sikerült kikezelni. Ráadásul onnantól kezdve visszatérő kötőhártyapanaszaim voltak, gyakran láttam fényvillanásokat is. A szemfájás nemsokára átterjedt az arcüregemre, és a szervezetem egyre több pontján jelentkeztek gyulladások” – meséli. A következő problémát a csontjaiban, izmaiban, ízületeiben vándorló fájdalom jelentette, miközben gondjai lettek a mozgáskoordinációval, egyre többször érzett erős szívdobogást, szédülést, és a haja is hullani kezdett.

Már négy hónapja járt reumatológiai kezelésre, mikor orvosa felvetette, hogy a tünetei hátterében valamilyen autoimmun betegség, esetleg Lyme-kór állhat. A specialista, akit Veronika felkeresett, az utóbbit erősítette meg. “A Lyme-kórról annyit tudtam akkoriban, amit tízévesen egy tévériportban láttam. Soha nem találtam magamban kullancsot, kokárdafoltom sem volt. Valószínűleg egy hím kullancs csípett meg, ami egy idő után magától leesik, vagy egy nimfa, ami csupán pár milliméteres, így szinte észrevehetetlen.”

Hogyan terjed a Lyme-kór?

A tudományosan Lyme borreliosis nevű betegség legnagyobb terjesztői a Lyme-baktériummal fertőzött kullancsok, melyek az erdős területeket és a magas aljnövényzetet kedvelik, azonban bemerészkednek a városok zöld területeire is. A Magyar Kullancsszövetség adatai szerint a valamilyen kórokozóval fertőzött kullancsok aránya egy adott területen belül 30-50% körüli, és ezeknek akár 80-90 százaléka Lyme-hordozó lehet. Az egyéb, kullancsoktól elkapható betegségek közé tartozik például a vírusos agyvelő- és agyhártyagyulladás is.
A nőstény kullancsok csípését könnyebb észrevenni, mert sokáig benne maradnak a testben, a hímekét és nimfákét nehezebb – előbbit azért, mert magától távozik, utóbbit pedig kis mérete miatt. Emiatt sokan nem is sejtik, hogy megfertőződhettek, ráadásul a jellegzetes kokárdafolt sem mindenkinél jelentkezik, így a betegség akár hónapokig, sőt évekig észrevétlenül lappanghat a szervezetben.

Lyme-kór-vizsgálatra beküldött kullancs (Fotó: MTI/Máthé Zoltán)

A betegség nem csak a testet támadja meg

A tüneti kezelések után végre megszületett tehát a pontos diagnózis, és biztossá vált az is, hogy erős antibiotikumos kúrára van szükség. “Borzasztóan éreztem magam a kezelés közben, egy hétig fel sem bírtam kelni az ágyból. A gyógyszerek hatására a fertőzést okozó baktérium ugyanis úgy pusztul, hogy közben toxinokat bocsát ki, és emiatt a tünetek még jobban felerősödnek. Az orvosom próbált felkészíteni erre, mégis azt éreztem, hogy ez a szenvedés nem állapot. Visszamentem segítséget kérni, de csak annyit mondott: ezt végig kell csinálni.” A kezelésekre hathetes ciklusokban került sor. “Sokszor azt éreztem, hogy nem tiszta a fejem, éjjel nem aludtam, romlott a memóriám, és nehezen tudtam koncentrálni. Egy idő után problémák lettek a munkahelyemen is. Nem is az állapotom miatt, hanem azért, mert egyre többet hiányoztam. Kértem, hogy hadd dolgozzak otthonról, de nem egyeztek bele, és egy idő után felmondtak nekem.”

Innentől a betegség mellett egyre több mindennel kellett megküzdenie: munkanélküliként nem volt egyszerű fizetni a kezeléseket, Veronika mindinkább a családjára volt utalva. Ráadásul még közeli hozzátartozói, ismerősei között is akadt olyan, aki szkeptikus volt a Lyme-kórral kapcsolatban, tüneteit inkább a stresszre, túlterheltségre, érzelmi problémákra fogta. Társasági életét kikezdte az, hogy a kiszámíthatatlan rosszullétek miatt váratlanul lemondott programokat. A Lyme-nak sokszor nincsenek külső jelei, ezért vannak, akik azt gondolják, hogy a másik csak szimulál.

A kezelések két év alatt kezdtek el hatni. “Az injekciós gyógyszerek tényleg kiugró különbséget hoztak. A panaszaim közül a szívritmuszavar, fulladás, köhögés, időszakos hajhullás maradt meg, és vannak még ízületi és izomfájdalmaim is. A krónikus fáradtság is előjön néha, de már van olyan nap, amit lepihenés nélkül végig tudok csinálni. Hosszabb távra egyedül még nem merek elindulni, édesanyám szokott elkísérni, mert volt már olyan, hogy az utcán lettem rosszul. De próbálok sokat mozogni, hogy erősödjön az immunrendszerem: futok, jógázok, vagy ha kevesebb az erőm, akkor szobabiciklizek. Már alkalmi munkákat is tudok vállalni – legtöbbször statisztálok.”

Képünk illusztráció (Fotó: Thinkstock)

Sok beteg, kevés specialista

Veronika egy internetes önsegítő csoport adminisztrátoraként folyamatosan figyelemmel követi betegtársai történeteit, melyekben sok a hasonlóság. Teljesen általános például az, hogy akár évekbe is belekerülhet a Lyme-kór diagnosztizálása, ez alatt sokakat félrekezelnek. “A Lyme fizikai és lelki betegségeket is ügyesen utánoz: a sclerosis multiplex mellett könnyű összekeverni az autoimmun betegségekkel, és sokan tévesen kerülnek a pszichiátriára is. Hallottam egy fiúról, akit évekig kezeltek pszichiátriai osztályon, mikor egy ismerőse felvetette, hogy a Lyme állhat a háttérben, ami be is bizonyosodott. Van, aki nem jut ilyen messzire, »megússza« olyan életvezetési tanácsokkal, hogy kezdjen magával valamit, váltson munkát vagy éppen szüljön gyereket. Komoly probléma az, hogy sok a beteg, és közben kevés a specialista, pedig a tét nagy: nem ijesztgetni szeretnék, de a Lyme súlyos, maradandó egészségkárosodást tud okozni. Van, aki kerekesszékbe kerül, vagy elveszti a látását.”

Tipikus az is, hogy a Lyme-betegek egy része munkaképtelenné válik, és ezért sokan nehéz anyagi helyzetbe kerülnek. “Kiegészítő terápiákkal szinte mindenki próbálkozik, ezek azonban drágák, csakúgy, mint az ígéretes külföldi terápiák. Ismerek olyat, aki adományozó oldalon gyűjtötte össze a pénzt egy ilyen kezelésre. Az anyagi nehézségek a családi feszültséget is növelik, mert senkinek sem egyszerű az, ha egy kereső ember kiesik a munkából, és el kell tartani. Ráadásul a fájdalmak és a rosszullétek kiszámíthatatlan hullámokban jelentkeznek, és ez a bizonytalanság romboló. Van, akinek a párkapcsolata, házassága megy rá erre a betegségre.”

Hogyan védekezhetünk?

A Lyme-kór ellen nincs oltás, ezért a kullancsok elleni védekezés kulcsfontosságú a fertőzés megelőzésében. Ha kirándulni megyünk, a riasztóspray használata mellett oda kell figyelni arra, hogy minél kevesebb szabad bőrfelületet hagyjunk magunkon. A túra végén alaposan nézzük át a testünket! Kerüljük az erdei állatok megérintését, mert vannak köztük olyanok, amelyek valósággal gyűjtik a kullancsokat – ilyen például a sün. Azok, akik kullancsot találnak magukban, semmiképp ne öntsék le, ne idézzenek elő fulladásos állapotot nála, és ne nyomorgassák, mert az állat a stressz hatására még több méreganyagot üríthet a testbe. A jó megoldás a speciális kullancseltávolító kanál. Érdemes tesztelni a szervezetünket és az eltávolított kullancsot is – erre többféle lehetőség is van, a patikában kapható gyorstesztektől kezdve a bonyolultabb orvosi diagnosztikai módszerekig.