Mikor derült ki a betegséged, és mi is a cisztás fibrózis pontosan?
Peti: 5 hónapos voltam, amikor azt mondták, beteg vagyok. Ez egy veleszületett genetikai betegség. Nem volt vele különösebb baj, teljes életet tudtam élni, korcsolyáztam, fociztam, bicikliztem. Azzal, hogy mozgékony gyerek voltam, sokat segített abban, hogy sokáig tünetmentes legyek, de ennél a betegségénél lehet tudni, hogy el fog jönni az a pont, amikor elindul a mélyrepülés. 22-23 éves kor az, amikorra annyira romlik az ember állapota, hogy transzplantálni kell.
Anikó: Nehezen éltem meg, amikor azt mondták az 5 hónapos babámra, hogy baj van. Szépen fejlődött, de 4 hónapos korában hirtelen megállt a gyarapodása, hasmenése volt. Akkor még a légzésén nem érzékelhető semmi, a cisztás fibrózis az emésztést is érinti. Akkor egy doktornő azt mondta, hogy 1 éves koráig fog élni Peti. Nem élhet úgy az ember, hogy mindennap arra gondol, hogy a kisfia bármikor meghalhat, éltük az életünket. Peti egy húzóerő az életünkben, amikor én jobban megtörök, ő az, aki kitart, biztat, fenntartja a motivációmat. Nem lehet úgy élni, hogy minden nap azon kesereg az ember, hogy „jaj, beteg a gyerekem”. Amikor kiderült, egy nehéz időszak volt, mert ő is szenvedett, szép egészséges babaként született, és megrázó volt, amikor csont soványra fogyott a hasmenéstől néha.
Nálad mikor érkezett el a pillanat, amikor romlani kezdett az állapotod?
Peti: 2013-ban jött el, nagyon hirtelen elkezdett romlani az állapotom, vénás antibiotikumot is kaptam. Akkor 40% körül volt a tüdőm. 2015 februárjában pedig légmellet kaptam, 33 napot voltam vele kórházban, és ennyi idő alatt sikerült kezelni valamennyire a helyzetet. 2013-tól folyamatosan romlott a tüdőkapacitásom, a légmelltől pedig rohamosan elkezdett csökkenni. 2015 novemberében mondták, hogy el kellene mennem a transzplantációs bizottsághoz. Decemberben már oxigénnel aludtam, és napközben is sűrűn kellett. Januárban elmentünk az orvosokhoz, hogy már kell az átültetés.
Anikó: Peti nem egy nyafogós beteg, mosolyogva és folyamatos kitartással csinálta és csinálja a mai napig a felépülést. Amikor a PTX (légmell) miatt betadinnal kimosták a tüdejét, Peti egész testében remegett a fájdalomtól, izzadt, de egy hangot se szólt. Amikor kimentek az orvosok, csak annyit mondott: „ez most nagyon kemény volt”. Soha nem nyafogott. Én is erős egyéniség vagyok, de ő túltesz rajtam. Pozitívan állt hozzá, mosolygott, nem esett kétségbe. Májusban volt Depeche Mode-koncert, amire már oxigénpalackkal mentünk. Mindig azon volt a móka akkor, olyan volt, mintha újra köldökzsinóron lenne, én vittem a palackot, mert annyira nem bírta el.
Mikor tudatosodott benned, hogy van a betegséged?
Peti: Igazából mindig tisztában voltam vele, de már felnőtt voltam, amikor megértettem a dolgot. Kisebb koromban is sokat köhögtem, de semmi más nem volt. 2013 előtt minden teljesen normálisan éltem, kirándultam, sétáltam, a Normafánál bicikliztem. 2015 után volt nehéz, amikor arra keltem, hogy köhögök, és már az állóképességem sem volt az igazi, reggel legalább 1 óra kellett, mire annyira össze tudtam magam szedni, hogy bármit is csináljak. Az állapotom romlását nem éltem meg tragédiaként, tudtuk, hogy egyszer el fog jönni az a pillanat, amikor már nem bírja a tüdőm.
Tehát 2016 januárjában elkezdtétek a procedúrát és fel is kerültél a listára?
Peti: Valóban elkezdtük a kötelező vizsgálatokat, de ekkor nem kerültem listára, mert a légmell nagyon rosszkor jött. A transzplantációs listára való kerülés előtt nagyon sok vizsgálatot kell végigcsinálni, melyeknek lejár az érvényességi ideje. Nekem a légmell miatt újra kellett csinálnom minden vizsgálatot, végül idén április 14-én kerültem listára. Ekkor már nagyon sürgetett az idő, mert novemberben még 24%-os volt a tüdőm, januárban már csak 20, áprilisban meg 18-15%.
Június 6-án pedig már transzplantáltak is.
Peti: Igen, viszonylag gyorsan jött a hívás, de ekkor már nagyon rosszul voltam. Délután 6-kor hívtak minket azzal, hogy van egy tüdő, ami alkalmas lehet. Ők akkor indultak Bécsbe a tüdőért, ami egy fiatal fiú tüdeje volt. Nem ismerjük a családot, és nem is firtattuk a dolgot. Ez számomra egy új tüdő, nem szoktam azon gondolkodni, hogy valakinek a tüdeje volt. Egy új lehetőség arra, hogy éljek. Bécsből telefonáltak, hogy jó a tüdő, de tudtuk, hogy csúszni fog egy órát a műtét, mert még akkor indultak vele Magyarországra. Dr. Elek Jenő, volt az intenzíves orvos aznap, sokat köszönhetünk neki és az egész orvosi teamnek.
Hogyan alakult a műtét?
Anikó: Petit kedd hajnali negyed 1-kor bevitték, 6 és fél óra alatt megműtötték. Minden rendben ment, kihozták kedd reggel. Szerda reggel elkezdték kelteni az altatásból, délután már ült. Péntek reggel az akkori röntgenen látták, hogy bevérzett a tüdő. Újra műtőbe vitték, föl kellett nyitni a baloldalt, mert két ökölnyi ödéma volt benne. Vasárnap keltették újra, de szerdán megint azt mutatta a röntgen, hogy újra bevérzett, újra műteni kellett. A sebész egy órán keresztül nézte a nyitott mellkasát, hogy honnan vérzik, de nem talált semmit, betettek egy spéci hálót. Majdnem egy héten belül három műtéten is átesett, ami nagyon ritka. Valószínűleg a légmell miatt sérült a baloldalon a mellhártya, ami miatt ez a sok bevérzés keletkezett az átültetés után.
Egyből érezted a változást a műtét után?
Peti: Amikor először felébredtem, már sokkal nagyobb levegőt tudtam venni. Mielőtt riasztottak, csupán 2-3 decit tudtam beszívni a tüdőmbe, és a műtét után egyből 5-6 decire nőtt ez az érték. Úgy erősödött napról napra, most tartok 4 liternél, 73%-os most a tüdőm. 3 hét után 50% lett, ami hatalmas eredmény volt a 15% után. Először azt hittem, 30% körül leszek, egyszerűen fel sem tudtam fogni, mekkora levegőt tudok venni. Már el is felejtettem, milyen érzés egy nagy levegőt venni, az átültetés óta tudom, hogy milyen sóhajtani.
Van egy oldalad a Facebookon. Ezt mikor és miért hoztad létre?
Peti: Amikor a légmellet kaptam 2015-ben, akkor csináltam az oldalt. Bent voltam és unatkoztam, igazából egy jó cél volt nekem is, motiváció. Szeretnék másoknak erőt adni a mindennapokhoz. A saját, privát oldalamat nem akartam telerakni a betegségemmel, mert sokan nem is tudták. Soha nem éltem úgy, hogy „jaj, beteg vagyok”. Viszont vicces, hogy sokan felismernek, a kórházban gyakran leszólítanak, amikor kontrollra megyek. Akár transzplantáltak, akár nem, remélhetőleg erőt ad nekik a saját gyógyulásukban az én történetem. Talán tud segíteni másoknak is.
Sokan azért nem akarnak átültetést, mert nem akarnak egy másik ember szervével élni. Neked ez soha nem jelentett gondot?
Anikó: Sokan kérdezik, hogy hogy élik meg az átültetettek azt, hogy egy halott ember szervét kapja meg. De örülni kell az életnek, azt pedig tudni kell, hogy ez a fiú nem Peti miatt halt meg. De ezáltal ő egy új lehetőséget kapott az életre.
Peti: A transzplant előtt kellett pszichológussal beszélni, és mondták, hogy egy átültetett emberrel is beszéljek, de szerintem minden ember más, mind máshogy dolgozzuk fel ezeket a dolgokat. Nem biztos, hogy mindenkinek jó, ha állandóan arról beszél, hogy mi a betegsége, és transzplantált. Azok, akik körülöttem voltak, mindig pozitívan álltak a betegségemhez, nem gondolom, hogy sajnálni kellene engem. Ez az állapotom, ebből kell kihozni a legtöbbet.
Neked nyilván jobban oda kell figyelned magadra. Korlátoz bármiben a transzplant?
Peti: Igazából a légmell óta nagyon oda kell figyelnem magamra, és a fizikai állapotom onnantól kezdve sokat romlott. Az a legkellemetlenebb, hogy nem vagyok képes arra, amire régen igen. Már tavaly sem emelhettem, most pedig még a transzplant miatt kell vigyázni. Előtte mindig pakoltam, vittem a cuccokat, most pedig nem lehetett. Erősítek, labdás gyakorlatokat csinálok, ellipszis tréneren edzem. De vannak olyan varratok, amik 1 év után szívódnak fel, nagyon vigyázni kell, hogy ezek nehogy szétrepedjenek. A cél mindig a gyógyulás számomra, már a kórházban is lépcsőztem, rendesen ettem és meg akartam mutatni, hogy meg tudom csinálni. Végül összesen 23 napot voltam kórházban egy tüdőátültetéssel, ami elég menő.
Mit jelent neked ez az átültetés?
Peti: Egy teljesen új élet lehetőségét. Érdekes, hogy új születésnapom lett. Az átültetetteknél ez úgy zajlik, hogy amikor bemegy az ember a kórházba és megkérdezik, hogy mikor születtél, a transzplant idejét kell mondani. Így is kérdezik, és ez valóban így is van, egy új élet lehetősége ez a június 6. számomra. Teljes életet szeretnék élni, lehet, hogy 20 évig bírja majd a tüdőm, de az is lehet, hogy csak pár évig tudja a szervezetem bent tartani.
Ezek szerint bármikor kilökődhet a tüdőd?
Peti: Sajnos igen, éppen ezért kilökődésgátlót és szteroidot kell naponta kétszer szednem életem végégig. A fertőzéssel nagyon kell vigyázni. Amikor nagyobb a fertőzésveszély, akkor kesztyűben és maszkban járok sok ember között. Antibiotikumot is kell szednem, de az majd elmarad. Elenyésző, de érdekesség, hogy a transzplantáltak nem ehetnek citrusféléket és erjesztett sajtokat, mert ezek csökkentik a kilökődésgátló hatékonyságát.
Mi az, amivel az új élet lehetőségét meg szeretnéd ünnepelni? Vannak bakancslistás célok?
Peti: A nagy álom a Kis-Balaton kör 66 km-es távját lebringázni jövő áprilisban vagy szeptemberben. De meglátjuk, hogyan alakul majd az állapotom. A nyár, a nagy meleg nem jó nekem, nem szabad erőltetni. A cél az, hogy éljek. Kaptam egy életet, ezt szeretném kihasználni. Szerencsére nagyon színes az életem így is, sokat utazunk a családdal, hajózunk, nem unatkozunk soha.
