Az eredeti cikk az Abcúg.hu-n jelent meg, Neuberger Eszter riportja:
Krónikus vagy ápolási osztályokon, köznyelvi nevükön az elfekvőkön kötnek ki sokszor azok a gyógyíthatatlan rákbetegek, akik kiszorulnak a hospice-ellátásból, vagy esetleg letelt az az idő, amit egy hospice-intézményben eltölthettek. Ha vannak is külön hospice-ágyak ezeken az osztályokon, azok sokszor el sem különülnek a többi betegtől. Így fordulhat elő, hogy egy 30-40 éves, rosszindulatú daganatos beteg a kilencvenes éveiket taposó demens nénik-bácsik között várja a halált, ha már nem tudják tovább otthon ápolni a család tagjai.
Novemberben bejárta a sajtót, hogy a működőképessége határára ért finanszírozási okok miatt a Budapest Hospice Ház, amelyet a Magyar Hospice Alapítvány működtet 2005 óta. Az egyszerre tíz főt befogadni képes óbudai intézményben gyógyíthatatlan betegek tölthetik el a haláluk előtti utolsó időszakot úgy, hogy az emberi méltóságuk megőrzésében és fájdalmaik leküzdésében szakemberek: orvosok, ápolók, pszichológusok segítenek nekik.
A Magyar Hospice Alapítvány azért került nehéz helyzetbe, mert a nekik járó állami támogatás változatlan összege mellett a költségeik nőttek, az állami pénzt kiegészítő magánadományok összege pedig csökkent.
Az alapítvány, amelyet a hospice-mozgalom egyik hazai elindítója, Muszbek Katalin vezet, segítséget kért és kapott: miniszteri keretéből Balog Zoltán emberierőforrás-miniszter 40 millió forinttal segítette ki a szervezetet. Az egyszeri tűzoltás helyett azonban a teljes hospice-ellátás alulfinanszírozottságának problémáját kéne kezelni – emelte ki Muszbek Katalin egy a 24.hu-nak adott interjújában.
Csak egy része
Ahogy arra Muszbek is utalt, az alapítványi hospice-ellátás, amelyet az MHA működtet, csak egy része a hazai hospice-színtérnek. A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület felmérése szerint tavaly összesen 243 hospice-palliatív (az életvégi ellátás szakszava) ágy állt rendelkezésre Magyarországon.
Ezek nagy része kórházak külön intézményrészeként működik. 17 hospice-ellátást nyújtó kórház van Magyarországon – mint például a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház Erzsébet Hospice Otthona, újabban a debreceni Kenézy Gyula Kórház vagy a tüdőbetegeket kezelő Korányi Intézet Polcz Alaine Hospice Palliatív Osztálya. (Polcz Alaine író-pszichológus is egyike a rendszerváltás környékén elindult hospice-mozgalom alapítóinak.)
Ezenkívül otthonában is kaphat valaki hospice-ellátást. Ezzel a céllal szám szerint 65, otthoni szolgálatot nyújtó csoport működik a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület információi szerint.
A felsorolt lehetőségek azonban még mindig nem fedik le a szolgáltatásra irányuló valós igényeket. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) ajánlása szerint 1 millió lakosra minimum 50 palliatív ágynak kéne jutnia, hogy az ellátás elégséges legyen, ez pedig a magyar lakosságra nézve 500 ágyat jelent. Tehát a most meglévő majdnem 250 ágy mellé kéne még ugyanennyi, hogy azt lehessen mondani: az életvégi ellátáshoz Magyarországon megfelelő a hozzáférés.
Addig marad a túljelentkezés
Jelenleg azonban a helyzet az, hogy évente 130 ezer ember hal meg Magyarországon, ebből 33 ezren valamilyen rákbetegségben, közülük pedig mindössze körülbelül 9 ezer embert kísérnek hospice-ellátásban a halálba. Az ellátást nyújtó helyeken nagy a túljelentkezés.
Finanszírozási kérdések helyett cikkünkben inkább azzal foglalkozunk, mi történik a hospice-ellátásra szoruló, de abból a túltelítettség miatt kimaradó gyógyíthatatlan betegekkel a magyar egészségügyben.
Az intézményi hospice-ellátásba azok kérhetik felvételüket, akiknek a tüneteit már nem lehet otthoni körülmények között enyhíteni. De olyan betegeket is fogadhatnak az ellátóhelyek, akik családjának egy időre tehermentesítésre van szüksége, azaz a beteget átmenetileg nem tudják ápolni, vagy egyszerűen pihenésre van szükségük. Azok az előrehaladott állapotú, elsősorban daganatos betegek kerülhetnek be, akiknek a várható túlélési ideje nem haladja meg a 6–12 hónapot.
Az ellátás a betegnek minden esetben ingyenes, ez a hospice-filozófia egyik alapelve, az intézményi ellátásban azonban csak meghatározott ideig maradhat a beteg. Ezt az időtartamot az intézmények saját belső szabályzata határozza meg, de általában 3 hónapnál állapítják meg a határt.
Nincs kőbe vésve
„A hospice–osztályokon szinte általános, hogy többen igényelnek intézményi ellátást, mint ahány embert fogadni tudnak az otthonok. Ilyenkor várólisták alakulnak ki” – magyarázta Lukács Miklós palliatív szakápoló, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület elnöke.
Mivel ezek intézményi várólisták, nincs országos összesítés arról, hogy ténylegesen mennyien várnak intézményi hospice-ellátásra. A gyakorlati tapasztalatok alapján Lukács szerint egy-egy ellátóhelyen tíz-tizenöt beteg várakozik egy időben, hogy bekerülhessen az adott intézménybe.
Az osztályok belső szabályzatuk alapján általában jelentkezési sorrend szerint rangsorolnak, de ha otthoni hopsice-ellátás már nem nyújtható biztonsággal a betegnek – egyedül van otthon, nincs, aki ápolja, az otthoni környezete nem elég biztonságos –, az felülírhatja a várólistát. Ilyenkor az otthoni hospice-szolgálat koordinátora veszi fel a kapcsolatot a hospice-intézménnyel, szakmai alapon sürgős elhelyezést kérve – magyarázta Lukács.
Lukács Miklós szerint az sem kőbe vésett szabály, hogy három hónapnál tovább nem maradhat intézményi ellátásban egy beteg. „A beteg adott aktuális állapota meghatározza, hogy milyen és mennyi ellátásra van még szüksége” – mondta.
Sokszor már túl késő
„Rossz szociális környezetben élő betegek, akik mögött nem áll gondozó család, hosszabb időt is eltölthetnek nálunk hospice-ban” – magyarázta Simkó Csaba, a miskolci Erzsébet Hospice Otthon főorvosa az Abcúgnak. Pedig náluk is nagy a túljelentkezés.
A B-A-Z Megyei Kórház égisze alatt működő otthonban minden évben megszámolják azokat a betegeket, akik az előjegyzés várakozási ideje alatt haltak bele betegségükbe. Tavaly 99-en voltak így, és ez a szám évről évre növekszik. Simkó Csaba szerint azért, mert egyre többen, de még mindig túl későn kérik felvételüket az otthonba – sokan a felvételi kérelem beadása után 1-2 nappal meghalnak. Simkó szerint tehát nem csak az osztály ágyszámának bővítésével lehetne ezen az arányon javítani, hanem azzal is, ha előbb kerülne kapcsolatba a beteg a hospice-szakellátással.
A beteg, aki nem fér be egy intézménybe se, még mindig igényelhet otthoni hospice-ellátást. Lukács Miklós szerint jó gyakorlat, ha először ezt ajánlják a betegeknek. Az otthoni hospice-ellátást szakorvos ajánlására a háziorvos írja fel, és első körben 50 napig tarthat, aztán legfeljebb kétszer hosszabbítható. Így összesen 150 napig kaphat otthonában egészségügyi szakellátást a beteg az első napon kialakított ápolási terv alapján.
Van azonban, hogy egy előrehaladott stádiumban lévő rákbeteg olyan rossz állapotban van, hogy állandó, 24 órás figyelemre van szüksége. Esetleg családtagjai egyszerűen nem képesek már tovább kezelni a helyzetet: a beteg kínzó fájdalmát vagy az olyan kísérő tüneteket, mint a folyamatos hányás, székrekedés, étvágytalanság.
Ha nincs hospice-osztály, ahová ilyenkor felvennék, maradnak azok a helyek, ahol nem halálos beteg, de fizikailag szintén leépült betegeket gondoznak.
Hospice-osok a krónikus belgyógyászaton
A krónikus belgyógyászati osztályon, köznyelven az elfekvőn főképp az önellátásra nem képes, ápolásra szoruló idős embereket, esetleg más krónikus betegségekben szenvedőket ápolnak. Ezeken az osztályokon – ellentétben a hospice-osztályokkal – nem végstádiumú betegek fekszenek. Alapvetően.
A gyakorlatban azonban a hospice-ellátásból kiszoruló vagy a maximális ellátási időből kifutó haldokló betegek is sokszor ilyen osztályokra kerülnek. De előfordulnak olyan esetek is, amikor vannak ugyan kifejezetten hospice-ágyak egy kórházban, azok azonban egyáltalán nem különülnek el a krónikus betegek ágyaitól.
Hogy ez az egyik lehető legrosszabb megoldás a beteg és a hozzátartozók szempontjából, azt Lukács Miklós is megerősítette, hogy miért, azt pedig pontosan láttatják egy sokáig ilyen osztályon dolgozó forrásunk tapasztalatai.
A nő, aki neve megváltoztatását kérte, ezért riportunkban Zsuzsának nevezzük, sok éven keresztül dolgozott egy olyan kórházban, ahol egymás mellett, sokszor egy kórteremben feküdtek idős krónikus betegek és gyógyíthatatlan, végső stádiumban lévő rákbetegek.
Zsuzsa már néhány éve nem dolgozik a kórházban, és mint az Abcúgnak elmondta, ebben nagy szerepe van annak, hogy milyen körülmények között látta meghalni az osztályon fekvő betegeket.
Összekavarodott minden
Zsuzsa egy olyan kórházban dolgozott, amely kifejezetten tartós ápolásra szoruló betegekre specializálódott. A kórházban működő közel háromszáz ágyból a legtöbb krónikus vagy ápolási ágy volt, de működött néhány rehabilitációs ágy, és arra az esetre, ha valakinek hirtelen leromlott az állapota a krónikus ágyakon fekvő betegek közül, volt néhány aktív ágy is, ahol az akut problémákat kezelték.
Ilyen ápolási profil mellett nem meglepő módon hospice-ágyak is működtek a kórházban. A különböző típusú ellátást nyújtó ágyak azonban fizikailag nem különültek el egymástól.
„A kórház mátrixrendszerben működött, tehát nem volt külön krónikus, aktív, ápolási, hospice- vagy rehabosztály. Feleslegesen bonyolódott volna az egész, hiszen ha a krónikuson valaki rosszabbul van, és áthelyezik aktívra, akkor kár lett volna ágyastól elgurítani. Nem fizikailag gurítottuk át, hanem a dokumentáció változott”
– magyarázta Zsuzsa a kórház működését.
„A helyzet érthető, ugyanakkor ebben rejlett a csapda is”
– mondta.
A kezelőorvos ugyanis még csak tudta, hogy milyen ágyon fekszik épp a beteg, de az ellátás módja annyira különböző például a hospice- és a rehabilitációs ágyak esetében, hogy ha egy osztályon belül keveredik a kettő, az gyakorlatilag az ellátás alapelveit rúgja fel.
Nem jó, ha a halála előtt nyugalomra vágyó rákbeteg körül demens nénik köröznek
Azért feküdhettek hospice-ellátásban részesülő betegek krónikus belgyógyászati betegek mellett, mert a kórház működési sajátossága volt, hogy nem ápolási profil, hanem komfortfokozat szerint különültek el egymástól a kórházi helyek.
Voltak négy-, két- vagy egyágyas szobák az intézményben, saját fürdővel, erkéllyel, tévével vagy ezek nélkül. A különböző nívójú szobáknak az ára is különbözött: az úgynevezett co-payment rendszerben az Országos Egészségpénztár által átvállalt alap ápolási költségek felett más-más napidíjat kellett fizetni a szobákért.
Zsuzsa úgy emlékszik, egy közepes színvonalú, kétágyas, világos, saját fürdőszobával bíró szobáért naponta 4 ezer forintot kellett fizetni, a legdrágább, legkényelmesebb szobák pedig napi 6500 forintba kerültek néhány évvel ezelőtt.
Volt azonban több olyan kórterem is, ahová azok kerültek, akik nem tudtak vagy nem akartak semmiféle napidíjat fizetni az ápolási díjon felül.
„Az egyik ilyen egy 8 ágyas kórterem volt saját fürdőszoba nélkül, egy szem mosdókagylóval, ami már akkor is túlzsúfoltnak és elégtelenül felszereltnek számított.”
Ebben a kórteremben Zsuzsa ottani pályafutása alatt folyamatosan feküdtek hospice-ellátásban lévő emberek. Emlékei szerint ők nagyon gyakran 30-40 éves betegek voltak, akik ellátásáért családtagjaik nem tudtak napidíjat fizetni.
Zsuzsa szerint érthető, hogy miért a fiatalabbak kerültek ilyen helyzetbe: az aktív korú családtag megbetegedésével egy kereset kiesik a családi kasszából, az egy szem megmaradt kereső alig tudja a családot egyedül eltartani, az idős szülők pedig nem képesek a beteget ápolni.
Ám pont a fiatal vagy középkorú rákbetegek példája mutatja meg, miért nagyon problémás a hospice összekeverése más típusú ellátásokkal.
„Egy rosszindulatú emlődaganatban szenvedő nő is feküdt az egyik hospice-ágyon, akihez gyakran járt be a férje, és olyankor behozta a kicsi gyerekeket is. Leírhatatlan volt, ahogy ez a fiatal nő félig kábán próbál beszélgetni a gyerekeivel, de még csak beszélgetni sem tudott, mert ott kószáltak az idős, zavart, demens betegek körülöttük. Ez halálra rémítette a gyerekeket”
– emlékezett vissza Zsuzsa. Szerinte az életük derekán lévő gyógyíthatatlan rákbetegek számára súlyos pszichológiai terhet jelentett nap mint nap látni sokszor a kilencvenedik évüket már bőven maguk mögött tudó idős néniket-bácsikat. A „Miért nekem kell meghalni?” folyamatos érzése volt ez – mondta Zsuzsa.
Emellett az osztályon az is gyakran előfordult, hogy az idős néniket rémítette meg, hogy látták a szomszéd ágyakon a 30-40 éveseket meghalni. Ilyenkor aztán elkezdték egyre sűrűbben, szinte percenként a nővért vagy az orvost hívogatni.
Leszedálva
A másik komoly probléma, ami abból adódott, hogy nem volt elkülönített hospice-osztálya a kórháznak, a palliatív szakorvos hiánya volt. Az osztályon ugyanis az az osztályos orvos kezelte a hospice-beteget, akinek a kórtermében az illető feküdt. A hospice teamnek volt ugyan egy orvos tagja, aki palliatív szakképesítéssel rendelkezett, de Zsuzsa szerint ő csak nagyon ritka esetekben foglalkozott közvetlenül a betegekkel – legfeljebb a hospice team tagjaival konzultált az állapotukról. Azért lenne fontos, hogy palliatív orvos foglalkozzon a végstádiumú beteggel, mert ez egész más szemléletmódot igényel, mint az orvoslás más területei. A hatékony fájdalomcsillapítás és az életminőség javítása kell, hogy felváltsák a gyógyítást, a terápiát a halál előtt.
A hospice-ellátásnak ráadásul az ápolás mellett fontos része lenne a pszichológiai segítségnyújtás is, hogy a gyógyíthatatlan beteg és családja is megbirkózzon a halál gondolatával, felkészüljön arra, ami történni fog vele. Zsuzsa elmondása szerint az osztályon fekvő hospice-betegeknek nem sok esélyük volt, hogy ilyen segítséget kapjanak.
Bár látogatta őket pszichológus – mondta –, beszélgetni nem nagyon tudott velük, mert ezek a betegek az idő nagy részében morfiuminjekciótól kábultan feküdtek az ágyukban. A kórházban ugyanis csak kivételes esetekben engedélyezték a jóval drágább fájdalomcsillapító tapasz használatát. Így, amikor a morfiumtabletta már nem segített, morfiuminjekciókat kaptak azok a fájdalomtól szenvedő betegek, akik nem tudták saját zsebből kifizetni a kórházi gyógyszertárban rendelhető tapaszt.
Ebben az állapotban olyan programokon – felolvasásokon, filmvetítéseken, koncerteken, kutyás programokon – sem tudtak részt venni, amelyeket elvileg épp nekik szerveztek a hospice team tagjai. A kórház egyik helyiségében tartott rendezvényekre leginkább azok a krónikus betegek jutottak el, akik jobb állapotban voltak.
A bekerülés folyamata
A legtöbb daganatos beteg az aktív onkológiai kezelése alatt a családjával marad. Ha ilyenkor hirtelen állapotromlás lép fel náluk, az onkológiák általában vállalják, hogy rövid megfigyelésre, kezelésre visszavegyék a beteget. Amint azonban abbamarad az aktív kezelés, megszűnik ez a lehetőség.
Ilyenkor vagy sikerül bekerülnie egy hospice-otthonba a betegnek, vagy tovább ápolja otthon a családja. A betegség előrehaladtával egyre többször fordulhat elő, hogy hirtelen romlik a daganatos beteg állapota: csillapíthatatlanul belázasodhat, hányhat, fertőzést, esetleg tüdőgyulladást kaphat. Ezek miatt rendre a sürgősségin köt ki, ahonnan viszont rövid megfigyelés és esetleg infúziós kezelés után hazaküldik, hiszen semmit nem tudnak érte tenni – magyarázta Zsuzsa.
„Ha a család már nem tudja kezelni ezt a helyzetet, és hospice-on sem kapnak helyet, akkor keresni kell másik megoldást. Itt jön szóba a krónikus vagy az ápolási osztály”
– mondta Zsuzsa.
„Ekkor jön a telefonálgatás, hogy ki kit ismer intézményekben, ahová fel lehetne a beteget vetetni. A vak szerencse dönti el, hogy hova kerül az illető.”
Egyre több rákbeteg jött
Az osztályra, ahol dolgozott, Zsuzsa emlékei szerint idővel egyre több gyógyíthatatlan rákbeteg érkezett, mert a betegek és családjaik körében híre ment, hogy ide még van esély bekerülni annak, aki máshol végképp nem talál helyet. Hospice-otthonok is sokszor megkeresték a kórházat azzal, hogy tudnák-e fogadni a betegüket.
Ha a beteg túlélte a 3 hónapot, amit a hospice-ágyon eltölthetett Zsuzsa munkahelyén, az igazgató döntése alapján áthelyezték krónikus vagy ápolási ágyra. Ha a család nem tudta vagy nem akarta hazavinni a beteget, a kórházból tehát nem küldték haza az illetőt.
És bár Zsuzsa szerint az osztályon köztudott volt, hogy ha más – krónikus vagy ápolási – ágyon lévő betegek meg szerették volna hosszabbítani ellátásukat, akkor javallott volt hálapénzt adni az igazgatónak, haldokló betegeknél ez nem fordult elő.
„Becsületére legyen mondva, a hospice-nál ezt sose várta el.”
