A 40 éves Tóth Tímea életét gyerekkora óta megkeseríti a spinális izomatrófia (SMA) nevű, genetikai eredetű betegség. Az SMA a gerincvelőben elhelyezkedő mozgatósejtek pusztulásával járó betegség, amely így az izmok elsorvadásához, bénultsághoz vezet. Mint kiderült, tavaly óta létezik gyógyszer a betegségre, ez azonban megfizethetetlenül drága, a magyar egészségügy pedig csak 18 év alattiak kezelését támogatja – írja a Blikk.
Tímea már kicsiként is csak járógéppel tudott mozogni, évtizedek óta azonban már úgy sem. Nem kizárólag kerekesszékben tölti az életét, de egyedül nem tudja ellátni magát, így állandóan édesanyja, a 62 éves Andrea segítségére szorul.
Szerencsére Tímea anyagilag legalább független: mivel szellemileg teljesen ép, egy informatikai cégnek dolgozik távmunkában. Az itteni fizetése azonban közel sem elég ahhoz, hogy fizesse az SMA-betegeknek szánt terápiát, ez ugyanis mindössze négy hónapra 90 millió forintba kerül.
Tavaly felcsillant a remény: az EU-ban is engedélyeztek egy terápiát, ami megállítja az SMA-betegek állapotromlását, sőt javulás is elérhető. Csak épp nagyon drága, egy bizottság dönt, hogy ki kaphatja meg. A hivatalos kérvényemre egy éve nem reagáltak. Informálisan megtudtam, hogy a 18 év felettiek kezelését nem támogatja a biztosító
– nyilatkozta a lapnak Tímea.
A dolog azért is fontos, mert öt éven belül elérhető lehet egy olyan genetikai terápia, ami kijavítja a betegségért felelős hibás gént. Így az izmok nem sorvadnak tovább, és csak a betegek kitartásán múlik majd, ki mennyire erősödik meg. Tímea álma, hogy kerekesszékével önállóan közlekedhessen, ne szoruljon édesanyja segítségére.
Bodnár Szandra, az egészségügyért felelős államtitkárság sajtóreferense a Blikknek azt mondta: nem lehet tudni, hogy a most elérhető kezelés az idősebb korosztályra hogyan hat, ezért támogatnak csak 18 év alatti betegeket. Tímea szerint azonban Németországban eredményesen kezeltek felnőtteket is.
