Érintettként mindig azt szoktam mondani, hogy a rák nem csak egy ember betegsége, hanem az egész családé. Egyszerűen mindenkit érint, csak éppen máshogy. A gyerekeket pláne. Őket nagyon másképp. Ők még nem értik, nem tudják pontosan, mi történik a beteg családtagjukkal, csak sodródnak az eseményekkel. De vajon ki vagy mi segít, hogy helyükre kerüljenek az információk? Erre kínál megoldást a Nem vagy egyedül című füzet.
Az az igazság, hogy ritkán találni olyan dolgokat, amik valóban érdemben segíthetnek egy mellrákos betegnek vagy a hozzátartozóinak. Nem, a séták, meg a rózsaszín karkötők árulása az összetartozás jegyében, egyáltalán nem segít. Talán egy kezem nagyon kevés ujján meg tudnám számolni azokat a programokat, sőt a szervezeteket is, amik/akik valódi segítséget adnak. Ilyen az a tájékoztató füzet is, amit a Mellrákfórum Alapítvány készített gyerekeknek. Igazi hiánypótló kiadvány: érintett anyukák készítették gyerekeknek – ők tényleg tudják, hogy ez a helyzet mennyire nehéz nekik is.
„A kislányaim az első pillanatban tudták, hogy nagy baj van”
De még mielőtt a füzetre térnénk, ismerjük meg jobban az alkotóit. Dr. Kenessey Andrea orvos a Mellrákfórum egyik alapítója és elnöke. Hét éve diagnosztizáltak nála mellrákot, szerencsére időben. A nehezebb része az volt, hogy két pici lányának miképp adja a tudtára, hogy anya most nagyon súlyos beteg.
„Három- és ötévesek voltak a lányaim, amikor kiderült a betegség. Mivel már az első pillanatban érezték, hogy valami nagyon rossz dolog történt, ami eddig még soha – persze elég nyilvánvaló volt, mert még soha nem ment haza úgy az anyukájuk, hogy nem tudott beszélni a sírástól – egyértelmű volt, hogy őszintén kell velük megbeszélnünk ezt a dolgot” – meséli.
„Kicsik voltak, mégis nagyon sok kérdésük volt, mi pedig mindegyikre igyekeztünk a koruknak megfelelő, befogadható választ adni. Amíg mi sem tudtunk biztosat, nehezebb volt. Az első napokban is próbáltunk őszinték lenni, elmondtuk, hogy bár nem tudjuk pontosan arra a kérdésre a választ, ahogy megtudjuk elmondjuk. Persze mindig próbáltunk valami megnyugtató részletet kiemelni, például, hogy nem tudjuk, mikor kell esetleg kórházba mennem, de beszéljük meg, hogy majd addig szeretnének-e a nagymamához utazni, vagy hogy többet leszek orvosnál, de nem fogok dolgozni, és többet leszek velük is.
Andrea és a lányok
A kisebbik lányom nem értette egyáltalán a lényeget, ő még nagyon pici volt, csak annyit fogott fel, hogy nehezebbek a napok, szomorúbbak, aggódósabbak vagyunk. A nagyobbik már jobban felfogta a dolog súlyát, ami a műtétem előtti este lett egyértelmű. Miután együtt bepakoltunk a táskámba, beleült az ölembe, és elsírta magát: Anya, ugye meg fogsz gyógyulni? Ezért is tartottam fontosnak, hogy a betegség ne zárjon el tőlük, hanem a számukra megszokott élet folytatódhasson. Mindig kérdezhettek, és mindig kaptak választ, még a nehéz kérdésekre is. A gyerekek szuper kis lények, megértik, ha elmagyarázzuk nekik, és ők is tudnak segíteni.
A Mellrákfórum Alapítvány másik alapítója Balassa Gabi, a füzet ötlete az ő fejében született meg. Nála szintén két gyerek mindennapjaiba rondított bele a betegség, de aki ismeri tudja, hogy mindannyian csak többek lettek ettől a feladattól.
„Tulajdonképpen Lili, a lányom volt az, aki miatt megfogalmazódott bennem, hogy szükség lenne egy ilyen kis könyvre. Amikor beteg voltam, rengeteg kérdést tett fel, és nagyon nehéz volt mindenre válaszolni úgy, hogy őszinte legyek, de mégse ijesszem meg.”
A rákot tabu és félelem övezi, ezért van erre szükség. Akit diagnosztizálnak annyira megijed, hogy maga sem érti mi történik. Pláne a gyerekek, akik a családban annyira magukra maradnak ebben a helyzetben, mert a felnőttek azt hiszik, hogy azért mert gyerekek, úgysem értenék. Végül aztán tele lesznek félelemmel és önváddal. Ha pedig ezeket nem tudjuk feloldani, vagy éppen megelőzni, az komoly sérüléseket okozhat bennük akár hosszútávon is
– mondja Gabi, amikor a füzetről kérdezem.
„A kiadvány eredetileg egy komoly, nagy könyvnek készült, beleültetve egy sztoriba – a mi sztorinkba. Csak közben sok minden történt, így folyamatosan formálódott. A fő szempont mindvégig ugyanaz maradt, az őszinte, tabumentes kommunikáció. Nagyjából két éve határoztam el, hogy mindenképp olyan módon szeretném a köz javára adni, hogy ingyenes legyen. Így lett belőle ez a forma.”
Gyerek szerzőtárs és anyulista
A füzet különlegessége, hogy nemcsak gyerekeknek szól, hanem az alkotó csapatban is volt gyerek. Gabi lánya, Lili is részt vett a munkálatokban.
Bár a kockázatnövelő tényezők ismertek, sajnos ki kell mondani: a mellrák jelenleg nem megelőzhető, hiszen nem tudjuk bizonyossággal megmondani, kinél fog megjelenni. Annyi viszont biztos, hogy minden tizedik magyar nőnél, ez ugyanis a leggyakoribb és a legtöbb halálesetet okozó daganattípus. Ehhez képest óriási dolog, hogy igen jó eséllyel gyógyítható – igaz, csak akkor, ha idejében észreveszed: valami megváltozott. Ha még az első stádiumban történik ez, akkor 98 százalék a túlélés esélye, ha a negyedikben, akkor már csak 16. Élj tehát egészségesen, és légy azon, hogy időben eljuss a mellrák-szűrésre – akkor nem lesz baj.
Tematikus sorozatunkban egy hónapon át ezzel a betegséggel foglalkozunk itt, az NLCafén.
„Azt szerettem volna, hogy ő mesélje el, mi történt, hiszen gyerekekhez szeretnénk szólni. Rajta keresztül pedig sokkal hatásosabb. Én írtam, ő pedig folyamatosan formálta, hogy mi hogyan hangozzon, hogy a gyerekek értsék. Az ő hangjukon szólítjuk meg őket, így közelebb érezhetik magukhoz a történetet, és könnyebben tud hatni rájuk” – mondja.
Az „anyulista” egy igazán különleges része a kiadványnak. Egyfajta támasz a félelem ellen.
A kiadványunkban szereplő Anyusegítő lista lényege, hogy ebben a helyzetben se féljen a szeretetét kimutatni a gyermek, merjen beszélni, ölelni, kérdezni, szeretni. Anyu ugyanaz az anyu, mint eddig
– mondja Andi, a lista kigondolója.
„Hét évvel a diagnózis után még mindig vannak kérdések. Ma már a lányaim sokkal többet tudnak erről a betegségről, mint kortársaik, sokszor orvosi kérdéseket tesznek fel, és segítenek a kommunikációban más fiatalokkal.”
Nem Vagy Egyedül füzetke
Gabi szerint kiadványuk célközönsége: a gyerekek, akiknek az anyukájuk, nagymamájuk vagy valaki a közeli hozzátartozói közül mellrákos lett.
„A 6-14 éves korosztály a cél. Ami nagyon fontos, hogy mindenképp szülői felügyelet mellett ajánlott elolvasni a gyerkőcökkel, mert nehéz olvasmány. Ha a szülő és gyerek együtt olvassa, biztos nagyon sokat fog segíteni a betegségről való kommunikációban.”
Dr. Petrányi Ágota onkológus az én orvosom is. Ő több hasonló anyagot használ, amit a betegek is nagyon szeretnek. Ha minden igaz, ebből is hamarosan lesz nála. Megkérdeztem, ő mit gondol ezekről a kiadványokról.
„Az ilyen kis füzetek nagy segítséget tudnak nyújtani. Kézzelfogható, teljesen más, mintha az interneten keresgél a gyerek, sokkal jobban megérinti. Bármikor elő tudja venni, tud rajta gondolkodni, és legközelebb már sokkal könnyebben tud kérdezni, sőt akár bele tudja írni a saját gondolatait is. Fontos, hogy ezek a kiadványok szépek legyenek, amit jó kézbe venni, ne pedig ijesztőek. És persze az is lényeges, hogy olyan információt adjanak, amiről tovább tudnak kérdezni a betegek, mert ad egy alapot. Ráadásul nálunk ezt ajándékba kapják, így a helyhez is kötik, ami kicsit oldja a feszült hangulatot.”
Így juthatsz hozzá a Nem vagy egyedül füzethez
A kiadvány teljesen ingyenes, a Mellrákfórum Alapítvány soha nem kér pénzt, adománynak álcázva sem, a hozzájuk forduló betegektől vagy hozzátartozóktól. Viszont nagyon örülnek, ha tudják, hogy segíthettek egy-egy programmal, kiadvánnyal vagy mással, úgyhogy bátran írjatok nekik.
Egyelőre úgy tudtok legegyszerűbben hozzájutni a kiadványhoz, ha írtok nekik, illetve személyesen is megkaphatjátok, érdekes programok kíséretében az alapítvány rendezvényein. A tervek szerint idővel onkológiai osztályokon is elérhető lesz a Nem vagy egyedül. További információkért fordulj az alapítványhoz: www.mellrakforum.hu