A kétegyházi Dicsa Noémi gerincvelői izomsorvadásos betegségben, SMA-ban szenved, az orvosok 10-12 éves kort jósolnak a most 6 éves kislánynak. Mint arról beszámoltunk, Noémi édesanyja mindent megtesz, hogy segítsen a kislányának. Naponta több órát tornáznak, mert így késleltetni lehet a betegséget, és abban bíznak, hogy a gyógyszer még időben megkaphatják.
Egy éve ugyanis már létezik egy speciális gyógyszer, amit epidurálisan, injekció formájában adnak be. A készítmény egy évi adagja azonban 68 millió forintba kerül, amit a család nem tud kifizetni.
Az egészségbiztosító 2018-ban tíz betegnek finanszírozta a gyógyszert – ebbe Noémi nem tartozott bele, kimaradt. Ezért összefogott a család, létrehozott egy alapítványt, hogy támogatókat szerezzen.
Itt van, és élhetne. Nincsenek olyan sokan az ilyen a gyerekek, de szinte élve eltemetik őket
– mondta könnyek között az RTL Klubnak Noémi édesanyja arról, hogy nem támogatta a kezelést az egészségbiztosító.
Egy egészségügyi szakértő szerint két szempont szerint mérlegel az egészségbiztosító. Egyrészt azt nézik, hogy mennyire válhat be a betegnél a terápia. A másik, hogy az úgynevezett egészségnyereség arányban van-e azzal a pénzzel, mint amennyit a társadalombiztosításnak rá kell fordítani. Bármennyire kegyetlenül is hangzik, a kassza véges.
Az egészségbiztosító a konkrét ügyben nem adott tájékoztatást. Annyit közöltek, hogy jelenleg 40-en kapják egyedi méltányosság alapján a szert, több elbírálás pedig még folyamatban van. Azoknál támogatott a kezelés, akiknél a jelenlegi klinikai bizonyítékok alapján érdemi eredmény várható.
Amikor megkérdezi tőlem, hogy Anya, ugye tudok majd a kutyák után szaladni, ugye tudok majd járni, akkor csak azt tudom mondani neki, hogy igen, fogsz! Mert hiszek benne, mert nem akarom feladni
– mondta néhány napja az NLCafénak Noémi édesanyja.
Ha te is segítenéd Noémi gyógyulását és életkörülményei javítását, támogatásodat átutalhatod az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány 11733027-28360616 számú bankszámlájára. A kislány és családja minden segítséget hálásan köszön.
