„De hát nem is nézel ki betegnek” – ilyenek a mindennapok egy láthatatlan betegséggel

„Nem akarok túlozni, de hetente legalább tízszer hallom azt a mondatot, hogy: »de hát nem is látszol betegnek«. Leggyakrabban azután, hogy valaki nekem jön azért, mert szerinte jogtalanul használom a mozgássérült-parkolót, vagy mert nem adtam át a helyemet a buszon” – kezdi Victoria Graham amerikai képviselő a WebMD-nek adott interjúját.

A 24 éves nő egy meglehetősen ritka rendellenességben, az úgynevezett Ehlers-Danlos-szindrómában szenved, ami egyszerre érinti a fiatal nő ízületeit, a bőrét és a vérereit is. A betegség miatt, aminek első tünetei 10 éves korában jelentkeztek, Victoria állandó fájdalomban él, és 31 különféle gyógyszert szed.

„Nem szépítem, mostanra már nem maradt egy olyan szervem se, amivel az elmúlt 24 évben ne lett volna valamilyen problémám. Az agyamban teljesen váratlanul vérrögök keletkezhetnek, rendszeres időközönként rohamaim vannak, az emésztőrendszerem pedig lebénult. És, ha mindez nem lenne elég, az orvosok évek óta próbálkoznak beállítani a magnézium- és káliumszintemet, eddig sikertelenül, épp ezért sokszor levert vagyok, nehezen nyelek, és nehezen veszem a levegőt” – sorolja Victoria, aki mindezek ellenére sem hagyja, hogy a betegség átvegye az irányítást az élete felett.

„A betegségem egyik nem várt nehézsége, hogy kívülről szinte egyáltalán nem látszik rajtam az, milyen beteg vagyok belülről. Úgy vettem észre, hogy a többségnek van a fejében egy konkrét elképzelés arról, hogy egy beteg embernek, hogyan »kellene« kinéznie. Az első tüneteim jelentkezése óta dolgozom azon, hogy ezen a berögzült képen változtassak” – magyarázza Victoria, aki szabadidejében – most már évek óta – szépségversenyeken indul.

Azt mondja, a versenyeken találta meg önmagát, az önbizalmát, és bár sokan azt hiszik, de a kifutón sem rejtegeti a betegségét. Éppen ellenkezőleg. „Ha arra kerül a sor, büszkén mutatom meg a zsűrinek azt a hatalmas sebhelyet, ami a nyakamtól a hátam közepéig húzódik. Emellett, ha csak tehetem, igyekszem felhívni a figyelmet a betegségemre, és arra, milyen nehézségeket okozhat a mindennapi életben.”

Victoria emellett létrehozott egy alapítványt is, melynek keretében iskolákban tart érzékenyítő előadásokat, a betegségben szenvedő gyerekek mindennapjait igyekszik megkönnyíteni, és úgy általában, igyekszik felhívni a figyelmet azokra a krónikus betegségekre, amik szenvedést okoznak, de az a kívülállók számára láthatatlan.