Mondhatnám, hogy a barátságunk Zsuzsival a munkahelyen köttetett, de ez nem teljesen pontos. 2017-ben kerültem online hírszerkesztőként egy országos hetilaphoz, ahol ő művészeti vezetőként, tördelőként dolgozik. Ha tízszer láttuk egymást, sokat mondok, akkor is főként csak köszöntünk, pörgős szakma ez, kevés idő marad a fecsegésre.
Aztán hosszú ideig nem találkoztunk, a kollégáktól tudtam meg, hogy beteg, non-Hodgkin limfómát diagnosztizáltak nála (ez a nyirokrendszer rosszindulatú megbetegedése). Tanakodtam magamban, mégis hogyan venné ki magát, ha ráírnék, hiszen alig ismerjük egymást, de nem hagyott nyugodni, így írtam. Örült neki, kedves volt, és onnantól kezdve sokat leveleztünk.
Csodálattal olvastam, ahogy a nyári negyven fokban, a forró kórházi szobából is viccelődve ír, vagy ahogy a kemoterápia után meséli, hogy hazafele megevett egy fél Big Macet, és várja, hogy benne marad-e (mindig bennmaradt).
Az izolált szobában (Fotó: Niczkó Zsuzsi magánarchívuma)
Főként chaten kommunikáltunk, de tavaly októberben bementem hozzá az onkológiára, a Kék golyó utcába. Emlékszem, mondtam neki, hogy minden vírust elkapok, de most tuti nincs semmi bajom, életerős vagyok, nem fogom megfertőzni, egészségesen jöttem hozzá (de azért vegye fel a maszkot, nálam nem volt). Másnap kórházban kötöttem ki gégeödémával és gégefedő-gyulladással, ami ijesztő volt, de jót nevettünk az előző napi magabiztosságomon, a Facebookon biztattuk egymást két külön kórházi szobából.
Ma, 2019 júniusában, sokszorosan, ezerszer is lekopogva, Zsuzsi pet CT-je negatív. Immunkezelést kap, hogy erősödjön, de most úgy tűnik (megint lekopogom), ő győzött. Eddig a pontig, mármint amíg ezt nem érte el, nem akartam arra kérni, hogy meséljen az életéről. Most viszont megtettem, ő pedig mesélt. Többek között arról is, hogy a limfómáig vezető út már jóval a diagnózis előtt elkezdődött.
Tüszőszám: 0
Zsuzsi hét hónappal a lánya, a lassan nyolcéves Lili születése után érezte először, hogy alig tud kikelni az ágyból, nagyon gyenge, fájnak az ízületei. Az orvosok szteroidot javasoltak a gyulladásra, azonban Zsuzsi szoptatni akart, ezért megpróbálta kibírni nélküle. Eltelt egy év, és jobban lett, az orvosok pedig azt javasolták, essen újra teherbe, mert az jót tesz majd a problémának. „Nagyon szerettünk volna még egy gyereket, így kifejezetten örültünk a javaslatnak. Próbálkoztunk, de csak nem jött össze, kiderült, hogy pajzsmirigyproblémám és inzulinrezisztenciám is van, és nem termelek tüszőt.”
„Fázisfotó kemó miatti hajnyírás közben, próbáltuk viccesen megoldani. Sikerült” (Fotó: Niczkó Zsuzsi magánarchívuma)
Zsuzsi kivizsgálásokra járt, hormonkezelést kapott, majd megnézték a tüszőszámát. Továbbra is nulla volt. „Tudtam, hogy hálásnak kellene lennem, mert van már egy gyerekem. Mégis magam alá kerültem. Ezt az érzést nem lehet elmagyarázni, amikor te tudod, hogy szeretnél még egy gyereknek az anyja lenni, de nem lehet. Bárki bármit mond, nekem akkor is fájt.” Zsuzsival közölték, hogy meddő.
A következő út a lombikprogram volt. Újabb hormonok, ezúttal a legmagasabb dózis, de ez sem hozott eredményt. Kimerült a petefészke, nincs petesejtje, kiderült, csak petesejtdonorral lehet gyermeke, nem is érdemes hormonokkal próbálkoznia. Mivel a stimulálást követő ciklusban tüszőket érlelt, az orvosa felajánlotta, hogy stimulálás nélkül, spontán ciklusra próbálkozhatnak még a meddőségi központban.
A lombikprogram miatt a szokottnál is jobban figyelt az egészségére, de a szokásos éves hasi ultrahang mutatott valamit a veséjénél. Mondták az orvosok, hogy meg kellene nézni CT-vel, ám az nem fog jót tenni a gyengén teljesítő petefészkének. Így inkább az MR-vizsgálatot választotta, ami aztán negatív lett. A plusz vizsgálatok miatt kimaradt egy hónap a lombikból, ezután Zsuzsi influenzás lett, ami még egy hónap halasztást jelentett. Ekkor már alternatív kezelési módszereket is kipróbált, kínai akupunktúrát, gyógyteákat. Továbbra is eredménytelenül. Nem adta fel, kérte az orvost, hogy még egy lombikot próbáljanak meg. A szakember belement, de családilag úgy döntöttek, előtte nyaralnak egyet, majd szeptemberben futnak újra neki.
Kemó (Fotó: Niczkó Zsuzsi magánarchívuma)
„Június volt már, 2015 júniusa, amikor egyszerűen megéreztem, hogy terhes vagyok. Csináltam egy tesztet. Pozitív lett. Csináltam még egyet. Az is pozitív lett. A családból nem mondtuk el senkinek, bár Lili ráérzett. Az orvos csodababának minősítette a pocakomban növekvő kicsit.” Hatalmas volt a boldogság, Zsuzsi és férje nagyon várták a babát. A tizenkettedik heti ultrahang tökéletes képet mutatott, megnyugodtak, hogy minden rendben.
Eljött aztán a huszadik heti vizsgálat, ahova Lili is elkísérte Zsuzsit. „Az ultrahangos orvos grimaszokat vágott, majd közölte, hogy mozog, ez jó jel, és otthagyott. Tudtam, hogy valami nagyon nincs rendben, szabályszerűen rosszul lettem.” Nőgyógyásza elmondta Zsuzsinak, hogy a pocakjában növekvő gyermekének agykamratágulata van, ami eltűnhet, de rosszabbodhat is, és utóbbi akár súlyos fogyatékossággal vagy a magzat halálával is járhat. „Azt mondták, két hétig várhatunk, hátha eltűnik a tágulat. De legkésőbb akkor el kell döntenem, hogy kihordom, vagy elvetetem, pontosabban megszülöm.” Zsuzsiék megbeszélték, hogy ha nő a tágulat, nem tartják meg a kicsit. Nem tudtak volna egy teljes munkaerőről lemondani, márpedig ha súlyos fogyatékossággal születik a baba, akkor valakinek folyamatosan otthon kellett volna maradnia vele élete végéig. Nem akarták ezt Lili miatt sem, mert akkor sokkal kevesebb erő és energia jutott volna rá.
Zsuzsi még reménykedett. Beszélgetett a hasfalát rugdaló babával, hogy gyógyuljon meg, legyen erős, tüntesse el a tágulatot.
Másnap elmentem a nőgyógyászati klinikára, hogy ott is nézzék meg. Az eddigieket magánúton intéztem. Az orvosnak nagyon rossz napja volt, és az újabb ultrahang után csak annyit közölt velem, hogy másnap reggel kilenckor feküdjek be, megszüljük, mert ez a gyerek nem életképes. Teljesen lefagytam, úgy éreztem, pisztolyt szegeznek a fejemhez. Hogyan dönthettem volna ezt el így, miközben a kicsi ott rugdalt a hasamban?
Zsuzsi végül úgy döntött, kivárja azt a két hetet, amit adtak neki. Közben elvégeztetett egy sor plusz vizsgálatot, mindet magánúton, mivel államilag az elhajtást javasolták, így nem írták ki neki őket. „Amikor magzati szívultrahangra kértem volna időpontot, azt mondták, csak sürgős esetre tudnak adni két héten belül. Mondtam, hogy ez elég sürgős, a gyerekem életben maradása a tét. Az asszisztens erre csak annyit mondott, hogy ő ezt ebből nem tudja eldönteni. Padlót fogtam.”
„A Molnár István-díjra beadott pályázatomat a 37. Magyar Sajtófotó Kiállításon állították ki” (Fotó: Niczkó Zsuzsi magánarchívuma)
„Egy szál köntösben hallgattam az egészséges babák szívhangját”
Zsuzsit eközben a család már nem kezelte várandósként, ők így készültek fel az elkerülhetetlenre. Ő pedig úgy védekezett, hogy semmi cukrosat nem evett, ugyanis mindig olyankor kezdett el erősebben rugdosni a baba. Ettől minden alkalommal megszakadt a szíve.
Eljött a nem várt második hét, amikor kiderült, a tágulat nem tűnt el, sőt tovább nőtt. „A befekvés előtti este Lili szobájában próbáltam aludni, de nem tudtam. Másnap bementem a kórházba, és délután fél háromra megkaptam az engedélyt, ami ilyen késői megszakításhoz kell. Kezdődhetett a rémálom.” Zsuzsi négy napon át szenvedett a kórházban, feltöltött ballont helyeztek a hüvelyébe, mégsem akart tágulni, nem akart beindulni a szülés, pedig tömérdek mennyiségű oxitocint is kapott.
Egyik éjjel végre éreztem fájásokat, ekkor leküldtek a szülőszobába. Egy szál köntösben, egy papírzsepivel lebattyogtam, közben hallottam a szívmonitorokból az egészséges babák szívhangját. Leültem a szülőszobában, nem jött senki. A fájások is abbamaradtak, így hajnalban kimentem, hogy megkérdezzem, akkor mégis mi a teendő? Láthatóan elfelejtettek, mondták, hogy, ja, nem is tudták, hogy még ott vagyok, menjek vissza nyugodtan a kórterembe.
Zsuzsi a harmadik napon már úgy érezte, csak azért nem megy haza, mert nem akar belehalni. Hiába jöttek többször a fájások, az orvos nem ért rá burkot repeszteni. „A baj az volt, hogy egyáltalán nem szülő nőként kezeltek, pedig az voltam, csak az öröm nélkül. A végén, mire sikerült beindítani, egyedül maradtam megint a szülőszobában, amikor pisilnem kellett, hiába szóltam, senki nem segített, így aztán az ágyban magam alá vizeltem, mert felállni már nem tudtam.” Zsuzsihoz végül megérkezett az ügyeletes orvos, ugyanaz a férfi, aki pár héttel korábban sokkot okozott neki. „Most megdicsért, hogy milyen bátran tűrtem, ahogy szó szerint kitépték belőlem a gyerekemet, mert rosszul feküdt. Mint kiderült, amikor velem beszélt, épp egy műhibaperen volt túl, amin több milliót vesztett a kórház, ezért nem akart mást mondani, mint hogy a babának mennie kell… Most viszont viszonylag kedves volt, letakarta a fejemet, mert mondtam, hogy nem akarom látni, nem bírom végignézni. Azt sem akarom tudni, hogy fiú volt, vagy lány.”
A kálvária után Zsuzsi próbálta a dolgok jó oldalát nézni, ami számára az volt, hogy nem nála találtak valamit, és így fel tudja nevelni Lilit. Viszonylag jól tűrte, hogy miután hazament, beindult a teje, és el kellett apasztani. Szeretett volna visszamenni dolgozni, és másfél hónappal a történtek után már képes volt arra is, hogy osztozzon más örömében, ami addig nem ment. 2016 áprilisa volt, amikor érezte, hogy mégis csak szüksége lenne mentális segítségre. A kórházban semmiféle lelki támaszt nem kapott a halvaszülés után, így aztán valójában feldolgozni sem tudta, ami vele történt.
Együtt a család (Fotó: Niczkó Zsuzsi magánarchívuma)
Már járt egy lelki segítőhöz, amikor a teszt júniusban újra pozitív lett. Zsuzsi babát várt. Férjével megint nem akarták elkiabálni, de azért megengedték maguknak, hogy örüljenek neki. „Még aznap, mikor pozitív lett a teszt, átjött a barátnőm, beszélgettünk, és hirtelen nagyon rosszul lettem. Kimentem a vécére, mert nagyon fájt a hasam, de még pisilni sem tudtam. Teljesen elsápadtam, le kellett feküdnöm, mozdulni sem tudtam, ahogy hazaért a férjem, mondtam, menjünk az ügyeletre. Mire a kórházba értünk, már összeestem. Kiderült, hogy méhen kívüli terhességem volt.”
Két és fél órás életmentő műtétet hajtottak végre Zsuzsin, akinek már öthetes volt a magzata. El kellett távolítani a petevezetékét, sok vért vesztett. A bajt tetézte, hogy a kórházi bentléte alatt elfertőződött a branülje, staphylococcus-fertőzést kapott, ami miatt plusz 16 napot kellett feküdnie, begennyesedett hasi sebét fel kellett nyitni. „Mi vettük a kötszert, nem volt elég a kórházban. Olyan sokáig voltam bent, hogy Lili születésnapját elhazudtuk, hogy ne ott kelljen megünnepelni. Na meg a sajátomat is.” Miután hazamehetett, a sok megpróbáltatás ellenére Zsuzsi még mindig nem tett le arról, hogy újra anya legyen. „Tudom, elképesztően hangzik, de nem tudtam kikapcsolni az érzést.”
„Ha megszületik a baba, észre sem veszem, hogy baj van”
Hosszú idő után az első koncert (Fotó: Niczkó Zsuzsi magánarchívuma)
Újra jöttek az ízületi panaszok, Zsuzsi azt hitte, megint a gyulladás lobbant be, masszázsra járt vele. Majd eljött a műtét utáni éves ultrahangvizsgálat ideje, amikor is megláttak valamit a lépénél. „Az orvos egy vérvétellel elintézte, azt mondta, minden negatív, a fehérvérsejtszámom kicsit alacsony, de nem kell vele foglalkozni, félévente nézessem meg. Ekkor még mindig reménykedtem, hogy egyszer lehet babám, ezért nem akartam, hogy CT-n vagy MR-en megnézzék a lépemet. Valamiért azt hittem, hogy az MR-nek köze volt ahhoz, hogy a magzatom agytágulatban szenvedett.”
A következő, féléves kontroll már rosszabb képet mutatott, amit Zsuzsi előre megérzett. Előtte történt, hogy egy máskor egy hétig tartó influenzából egy hónap alatt kászálódott ki, nagyon gyenge volt, ha lefeküdt valahova, el is aludt, folyamatosan ömlött róla a víz. „A lépem megnagyobbodott, a fehérvérsejtszámom lassan nem létezett. Az egy külön történet, hogy mire kiderült, mi a bajom, hány harcot vívtam meg orvosokkal, hogy vegyenek komolyan, de a lényeg, hogy sosem adtam fel. Amikor kivizsgáltak egy hétig, és kiderült, hogy non-Hodgkin limfómám van, volt időm gondolkodni.
A sors az orromra koppintott. Amikor gyereked van, nincs időd betegnek lenni, kiszolgálod mindig, pláne, ha ő is beteg, magaddal nem foglalkozol. Ha a gyerekem megszületett volna, lett volna egy csecsemő a háznál, ezekkel a tünetekkel nem jutok el orvoshoz. Egy anya mindig fáradt, nem vettem volna észre, nálam mennyire kóros ez, ráfogtam volna az ízületi gondokra, arra, hogy nem alszom. Valahogy úgy éreztem, próbáltam úgy felfogni, hogy azért alakult így minden, hogy életben maradjak, és örüljek annak, amim van.
Zsuzsi a diagnózisnál kisírta magát, a kezelések alatt már egy pillanatig nem morgolódott, nem tette fel a kérdést, amit sokan feltennének, hogy miért pont ő. Nem keresett meg segítőcsoportot, más betegeket, nem akart másokkal leleteket összehasonlítani, csak magára koncentrált. A legnagyobb nehézség az volt számára, hogy a padlón lévő immunrendszere miatt az addigra már iskolás Lilinek sokat kellett távol lennie, nehogy megfertőzze, miután egy, a többi gyerektől hazahozott vírus miatt Zsuzsi hetekig feküdt kórházban tüdőgyulladással.
„A másik fájdalmas dolog az volt, amikor a gyerekek csúfolni kezdték Lilit, amiért maszkot hord, és amiért anyukájának nincsen haja. Sőt egy gyerek az arcába vágta, hogy anyukád rákos. Mi direkt nem használtuk ezt a szót itthon, gyerekpszichológussal konzultálva arra jutottunk, hogy felesleges ijesztgetni Lilit. Ezért írtam is egy levelet a szülőknek, hogy jó lenne, ha a gyerekek megtanulnák, hogyan bánunk a másikkal, mi az, ami nem fér bele, miért káros a csúfolódás. A betegség alatt arra is rájöttem, hogy nem fogom megfelelési kényszerre nevelni a gyerekemet. Észreveszem, ha más ezt csinálja, és annak hatását a gyerekére. Ha rossz jegyet hoz Lili, na, bumm. Arra is figyelünk, hogy ha hazaér, mindig kapjon szabadidőt, hogy kikapcsoljon, nem fog folyamatosan a könyvek felett görnyedni. Élvezni fogja az életet, és kész.”
