„Egy éve ilyenkor egy mentő hátuljában ültem az alig négynapos fiammal, és miközben szirénázva száguldottunk London egyik végéből a másikba, egyre csak azt hajtogattam magamban, hogy minden rendben lesz. Mert mindennek rendben kell lennie” – kezdi a Telegraph oldalán közzétett hosszú írását Laura Barrett.
A háromgyerekes újságíró anyuka azért vállalta, hogy nagyon őszintén beszél élete máig legmeghatározóbb történéséről, mert ezzel szeretné felhívni a figyelmet arra a genetikai betegségre, amivel nem sokkal a fentiek után diagnosztizálták kisfiát. „Baily mindössze hétnapos volt, mikor a Great Ormond Streeti Kórház betege lett: súlyos bélelzáródása volt, emiatt életmentő műtétet kellett végrehajtani rajta.”
Laura azt írja, bár kezdettől fogva tisztában volt azzal, hogy Baily állapota súlyos, arról még csak hallani sem akart, hogy a tünetek hátterében esetleg súlyosabb, veleszületett betegség állhat. „A konzultánsunk a bekerülésünkkor említette a cisztás fibrózist mint eshetőséget, de azonnal leszereltem azzal, hogy a családban senkinek se volt, ráadásul a két idősebb gyerekünk sem beteg. El is vetették a dolgot.”
Aztán, ahogy Baily állapota a gondos kezelés ellenére sem javult, sőt tovább romlott, az orvosok végül a genetikai vizsgálat mellett döntöttek, ami egy nappal később kimutatta, hogy Bailynek cisztás fibrózisa van. „Egy olyan betegsége, amire senki sem számított, és amire az anyai ösztöneim az utolsó utáni pillanatig azt mondták, képtelenség. Még most is összeszorul a szívem, ha arra a napra gondolok, mikor közölték velünk a diagnózist” – mondja Laura.
Mi az a cisztás fibrózis?
A cisztás fibrózis autoszomális recesszív öröklődésű veleszületett genetikai betegség, az egyik leggyakoribb, ami többek között:
– hasnyálmirigyproblémákat,
– fehérjehiányt,
– vitaminhiányt,
– kalapácsujjakat,
– a légutakban sűrű, ragacsos váladékképződést okoz.
Az anyát elmondása szerint ma is bűntudattal tölti el az, hogy tudtán kívül gyógyíthatatlan betegséget adott át kisfiának. „Halálra ítéltük őt még azelőtt, hogy egyáltalán először felsírt volna” – írja megrendítő vallomásában, majd hozzáteszi, bár tisztában van vele, hogy nem ő a hibás, nehezére esik, hogy ne érezzen bűntudatot: „Sokáig reménykedtem abban, hogy egyszer csak megszólal a telefon, az orvosunk pedig közli, hogy hibáztak, hogy rossz volt a diagnózis. Persze, ilyen hívást sose kaptunk.”
Laurát meglepte, hogy miközben ő gyászként élte meg fia diagnózisát, az érintett szülők többsége vele ellentétben igyekszik optimista maradni. „Sokat beszélgettem velük különböző csatornákon, ami teljesen egészében megváltoztatta a gondolkodásomat a betegségről” – mondja, majd hozzáteszi, bár a cisztás fibrózis alapvetően változtatta meg az életüket; ha ránéz a konyhában játszó kisfiára, úgy érzi, sokkal teljesebb lett vele az életük, mint nélküle lett volna.
„A betegségnek ráadásul van még egy pozitív hozadéka: hála Baily diagnózisának, a két idősebb gyerekünk tudni fog a veszélyről. Bár csak 16 évesen tesztelhetik majd őket, hogy vajon hordozók-e, vagy sem, arról mindenképpen tudni fognak majd, hogy érintettek lehetnek. Ez pedig egy olyan tudás, aminek mi, a szüleik egészen biztosan nem voltunk tudatában az ő korukban.”
Nyitókép: Facebook / Laura Barrett
