Az Autisták Országos Szövetsége szerint ma Magyarországon minimum 100 ezer autizmussal érintett személy él. Oravecz Lizanka és Fekete Gy. Viktor mindketten küzdelmes utat jártak be, mire diagnosztizálták őket, már felnőttként. Azóta küldetésüknek tekintik, hogy megismertessék az autizmust az emberekkel. Az Autista Vagyok YouTube-csatorna több mint négy éve fut a Megismerhető Autizmus Generáció égisze alatt. Azóta Lizanka és Viktor a videóikban már számtalan témát bemutattak autizmussal élő személyek szemüvegén keresztül. Olyan hétköznapi és mégis fontos dolgokat, mint a barátkozás, a tanulás, a munkavállalás, a közlekedés, az étkezés vagy éppen a párkapcsolat és a szexualitás. Emellett rendszeresen tartanak előadásokat pszichológusoknak, pedagógusoknak, diákoknak és érintettek szüleinek. Jól tudnak együtt dolgozni, és remekül kiegészítik egymást: Lizanka viszi a tudományosabb vonalat, Viktor pedig általában személyesebbre veszi a figurát, a humort és a művészetet képviseli.
„Mindig érdekeltek a határon lévők, mert azt éreztem, én is ott vagyok”
Lizanka 32 éves volt, amikor autizmus spektrum zavart állapítottak meg nála, néhány évvel később pedig ADHD-t (hiperaktivitás-figyelemzavar szindrómát) is. Előtte jó néhány felesleges címkét kapott, volt többek között borderline-os, depressziós, anorexiás és pánikbeteg, amik ugyan részben igazak lehettek, de a valódi ok, amiből mindez fakadt, persze más volt, így a kezelésük sem hozott átütő eredményt. Lizanka eközben gyötrelmes kálváriát járt végig, többször kísérelt meg öngyilkosságot is. A diagnózis felszabadulás volt számára. Addig folyton kívülállónak érezte magát, akkor viszont kitisztult a kép, és segítséggel persze, de célirányos személyiségfejlesztésbe fogott. „Sokat számított, hogy mindig volt mellettem egy-két ember, ismerős vagy idegen, aki akár csak egyetlen mondattal, de továbbsegített. Nem sok »auti« ilyen szerencsés, sajnos nem ez az általános ma Magyarországon” – fogalmaz Lizanka, aki azóta aktívan szerepet vállal az autisták érdekvédelmében; megjelent egy könyve, amiben elmeséli a saját történetét; dr. Csécsei Évával létrehozta a Lélekhely Egyesületet; egyébként pedig informatikusként dolgozik, és gyógypedagógusnak tanul az ELTE-n.
Oravecz Lizanka (Fotó: Autista Vagyok)
Viktor most gyülekezeti munkatársként és előadóművészként tevékenykedik.
Gyerekként folyton otthon voltam, olvastam vagy rajzoltam, de azért az ablakból néztem a többieket, akik lent játszottak. Vágytam a társaságra, de nem mertem odamenni, mert nem tudtam, hogyan kell megszólítani őket. Nem azért, mert szégyenlős vagy introvertált voltam, hanem mert nem ismertem a szabályokat.
„Folyamatosan értek atrocitások. Nyolc-tíz éves lehettem, amikor egyik éjjel sírva ébredtem fel, és mondtam az édesanyámnak, hogy én nem akarok élni” – meséli. „Művészlélek” – évekig ennyi volt a magyarázat a különcségeire.
23 éves volt, amikor az anyukája elhunyt. Azután felköltözött Budapestre, elvégezte az Evangélikus Hittudományi Egyetemet, dolgozott grafikusként, honlapkészítőként, zenélt, és részt vett jó néhány keresztény misszióban is. „Mindig érdekeltek a határon lévők, mert azt éreztem, hogy én is ott vagyok” – mondja. Az ő élettörténetében szintén szerepelnek öngyilkossági kísérletek, de nehezen küzdött meg a dühromaival is. 27 éves kora körül szembesült először azzal, hogy autizmussal érintett lehet, és 30 évesen ment el diagnosztikára, ahol ez be is bizonyosodott. Már előtte eldöntötte, hogy ha így lesz, akkor mindent meg fog tenni azért, hogy az emberek megismerjék az autizmust.
A gyerekeknél már néhány éves korban lehet diagnosztizálni az autizmust, de erre Magyarországon, főleg vidéken nagyon kevés helyen van lehetőség. A felnőtteknek ebből a szempontból még nehezebb dolguk van. Jelenleg Budapesten is csak az Autizmus Ambulancián és a Lélekhely Egyesületnél kaphatnak hivatalos diagnózist.
Fekete Gy. Viktor (Fotó: Autista Vagyok)
Az elsők, akik névvel és arccal vállalták magukat
Viktor évekkel ezelőtt felfigyelt arra, hogy bár Magyarországon sokan blogoltak autizmussal élő gyerekükről szülőként, de álnéven, kiretusált fotókkal, és leginkább arra szorítkoztak, hogy tárgyilagosan leírják, mi történik velük, ami szerinte nem volt eléggé érdekes és figyelemfelkeltő. Úgy gondolta, nagyobb sikere és nézettsége lenne a személyesebb, rövid videóknak. A terve az elejétől fogva az volt, hogy vállalja a nevét és az arcát, nem használ sok szakmai kifejezést, hogy ne rettentsen el senkit, és a humor is fontos volt számára. Látta, hogy külföldön sokan – nemcsak autisták, hanem például látás- vagy hallássérültek, kerekesszékesek – vlogolnak, akikre ott már egész brandeket építenek. Itthon erre akkor nem talált példát, és mivel az elképzelése egyik érdekvédelmi egyesület vagy alapítvány arculatába sem illett bele, önállóan fogott neki a feladatnak. El is készített egy-két videót, sikerük volt.
Viktor és Lizanka ekkor találkozott egy érdekvédelmi szövetségnél, és hamar kiderült, hogy egy hullámhosszon vannak. Viktor addigra már rájött, hogy nem tudja egyedül csinálni a videócsatornát, és mivel Lizankával megvolt az összhang, ketten folytatták. Nem sokkal ezután már érkeztek felkérések is, hogy tartsanak előadást az autizmusról.
Az autizmussal élők agya máshogy van huzalozva
Maga az autizmus egy másfajta idegrendszeri működést takar, a tüneteknek és azok együttállásának rendkívül széles skálája pedig a súlyosan érintettektől (akiknél például értelmi fogyatékosság is társul az autizmus mellé) a magasan funkcionáló autistákig terjed (Lizanka és Viktor esetében erről van szó). A változatosságra utal az „autizmus spektrum zavar” kifejezés is. Ennek egy szelete az Asperger-szindróma, ami akkor áll fenn, ha az illető intelligenciája átlagos vagy a feletti, és jók a nyelvi képességei. Míg a kategória a magyarországi diagnosztikai rendszerben még szerepel, az Egyesült Államokban már nem használják.
Ha Asperger-szindrómáról van szó, fiatalabb sorozatrajongóknak jó eséllyel egyből az Agymenők Sheldon Coopere ugrik be, aki valójában egy teljesen irreális karakter, „állatorvosi ló”, ahogy Viktor fogalmaz, mivel nincs olyan autista, akiben ennyire jelen lenne minden tünet. Az idősebbek ezzel szemben az autizmusról valószínűleg az Esőemberre asszociálnak. Ez a film szintén torz képet mutat, az autisták ugyanis nem szuperhősök, és az sem mellékes, hogy a főszereplőt valójában egy savant-szindrómás férfiról mintázták – utóbbi ritka kórképpel élőkre jellemző, hogy bizonyos területeken kiemelkedő képességeik vannak, ilyen lehet például a fejszámolás.
Lizankával mindig megvolt az összhang (Fotó: Autista Vagyok)
Viktor szerint az emberek fejében élő kép az autizmusról sokszor pejoratív, de legalábbis végletes. A legerősebb sztereotípia, hogy csak az lehet autista, aki képtelen a kommunikációra, furcsán viselkedik, nem tudja ellátni magát, nem mellesleg pedig értelmi fogyatékos. „Az autizmus annyit jelent, hogy máshogy van bekötve az agyad, és eltérő módon reagálsz dolgokra” – magyarázza Viktor.
Lizankáék eleinte jó néhány alkalommal megkapták, „nem is látszik rajtuk, hogy autisták”. „Sokat küzdöttünk azzal, hogyan lehet erre megfelelő választ adni. Egyrészt tök jó, hogy nem látszik rajtunk – nem is látszódhatna, hiszen az autizmusnak nincsenek külső jegyei, másrészt viszont a súlyosabban érintetteknek és a szüleiknek rosszul esett ezt látni, és sokszor nem hitték el, hogy tényleg autisták vagyunk. Mert nekünk mi bajunk lehet? Oda tudunk állni, tudunk beszélni, éljük a mindennapjainkat. De az, hogy valami nem látszik, nem jelenti azt, hogy nem okoz problémát.”
Lizanka még azt is elmondja, hogy sok esetben képesek a súlyosabban érintettek szemszögéből is megszólalni, hiszen a nehézségeik ugyanazon gyökerekből fakadnak: a kommunikációs és a szociális problémák, a rugalmatlanságra való hajlam és a szenzoros túl- vagy alulérzékenységek náluk is megjelennek, csak más gyakorisággal és minőségben.
Az autizmus mint az emberi sokszínűség megnyilvánulása
Az autizmussal élő felnőttek tüneteinek jó része akármelyikünk személyiségvonása lehetne (és az is), autizmus fennállásakor viszont ezekből az átlagnál jóval többel rendelkezik az illető, illetve bizonyos dolgok eltúlzott, felfokozott reakciókat válthatnak ki belőle. Lizanka például nagyon érzékeny a szagokra és a zajokra. Persze ki szeretné mondjuk az aluljárók átható bűzét vagy az ütvefúró erőteljes hangját? A különbség az, hogy az ő ingerküszöbe rendkívül alacsony, a zavaró tényezők könnyen elvonják a figyelmét, és ilyenkor egyszerűen nem tud tőlük elvonatkoztatni. „Ugyanúgy zavarhat valami téged is, mint egy autista személyt, csak ő másképp reagál rá. Lehet, hogy dührohamot, pánikrohamot kap, vagy leblokkol” – magyarázza Viktor.
Lizanka rengeteg önfejlesztésen van túl, de felhoz néhány személyes példát tipikus jellemvonásokra, amik persze nem feltétlenül negatívak: rendkívüli módon el tud merülni abban, amit csinál; az iróniát már többnyire megtanulta felismerni, de gyakran ért szó szerint dolgokat; a lámpaláza és a szorongása sosem múlt el; hajlamos nagyon rákattanni egy-egy őt érdeklő témára; hallás után pedig nagyon nehezen jegyzi meg az információkat. Jellemző rá a rendszer-, illetve rendszeretet és az őszinteség – elmondása alapján ez egy kapcsolat elején szuper, hónapok múlva viszont már terhes lehet, ha az illető tényleg mindig kendőzetlenül feltárja, amit gondol.
Nekem arról is Excel-táblám van, hogy kik a barátaim, ismerőseim, távoli ismerőseim, és időnként felül kell hogy bíráljam.
Viktor és Lizanka sem szereti az érintést, ami sok autizmussal élő személyre igaz, ahogy az ellenkezője is az lehet. Viktor megtanulta ezt menedzselni: ha például először találkozik valakivel, akkor udvariasan elmagyarázza az illetőnek, hogy miért nem szeretne kezet fogni. „Ebben az esetben úgy döntöttem, hogy az önérdekvédelmemet fejlesztem, nem a határaimat tágítom” – ismeri el.
„Oda tudunk állni, tudunk beszélni, éljük a mindennapjainkat. De az, hogy valami nem látszik, nem jelenti azt, hogy nem okoz problémát” (Fotó: Autista Vagyok)
„Sokan azt mondják, hogy az autistáknak nincsenek érzéseik, nem empatikusak. Pedig igen, csak meg kell tanulniuk ezt, nem fogják fel maguktól” – teszi még hozzá. Az évek során ő is rengeteget tanult magáról. Most már gond nélkül tartja a szemkontaktust, belátta, hogy nem ért mindenhez, és kicsit könnyebben mond nemet, mint régen. Sokáig tartott neki kitapasztalni a határt az apró jelzések, a kritika és a sértés között, és mára megtanulta kifejezni egy kapcsolatban, hogy mi az, amit nem szeret.
Néhány évtizede egy új megközelítésmód jelent meg, a neurodiverzitás, Lizanka elmagyarázza, mi az: „E szerint az autizmus egyszerűen csak az emberi sokszínűség egyik megnyilvánulása, nem valami betegség, amit gyógyítani kellene. Ez persze nem azt jelenti, hogy az illetőnek nincs szüksége támogatásra, de ez nem egy olyan dolog, amit ki kellene vágni belőle, vagy gyógyszerrel kell megpróbálni eltüntetni.”
Továbbra is pionírok
Viktor nem hiszi, hogy valaha is feladnák az ismeretterjesztést. Mint kifejti, az autizmussal kapcsolatban állandóan felfedeznek valami újat, olyan emberekre pedig mindig szükség lesz, akik jól és hitelesen tudnak beszélni erről a témáról. Abban is igaza van, hogy az autizmussal élő felnőttekről általában jóval kevesebbet tudunk, mint a gyerekekről. „Ahogy idősödünk, úgy lesz egyre fontosabb ez a pionírszerep, hogy bemutassuk az autizmust abban az adott életkorban is.”
Lizanka és Viktor hébe-hóba kapnak egy-két negatív megjegyzést vagy kritikát, de sokkal többen vannak azok, akik értékelik, amit csinálnak. A YouTube-videók kommentjeiből kitűnik, hogy rengetegen merítenek erőt belőlük, és jó ötleteket is kapnak bizonyos szituációk megoldására. Ahogy Lizanka mondja:
Sokan általunk ismernek magukra, vagy a gyereküket értik meg jobban. Az, hogy mennyit tudunk segíteni úgy, hogy egyszerűen csak elmondjuk a saját példánkat, hihetetlenül nagy erőt ad.
Nemcsak ahhoz, hogy ezt újra és újra csináljuk, hanem a mindennapokban is, ahhoz, hogy felkeljünk másnap reggel. Sokszor mélypontra kerülünk, hiszen körülöttünk is zajlik az élet, de ez tényleg egy nagybetűs feladat lett számunkra, amit szívvel-lélekkel csinálunk.”
