„Autista vagyok, most lettem 36 éves – a hozzám hasonló emberek nagyjából ennyit élnek”

„2017. március 21-én a CNN amerikai hírcsatorna weboldala hosszú cikket közölt egy új kutatásról, ami nem sokkal korábban az American Journal of Public Health című szaklapban jelent meg, és ami azt próbálta meg kideríteni, átlagosan mennyit élnek az autizmussal élők. A kutatás végeredménye szerint 36 évet” – kezdi az autizmus világnapja alkalmából a Voxon közzétett személyes írását Sarah Kurchak.

A most 36 éves, autizmus spektrumzavarral élő írónő a folytatásban elárulja, letaglózták az olvasottak. Leginkább azért, mert nem sokkal korábban lépett a 36. életévébe. „Azután, hogy elolvastam a cikket, meglehetősen vegyes érzéseim voltak a közelgő 36. szülinapomat illetően. Egyrészről össze voltam zavarodva, és kicsit féltem is, arról már nem is beszélve, hogy időről időre az élet értelmén rágódtam” – írja, majd hozzáteszi, az elmúlt egy évben átélteket leginkább az életközépi válság érzéséhez tudná hasonlítani.

„Nem érzem, hogy bármiben hibás lennék. Egyszerűen ilyen vagyok ” – Róbert az autizmusáról mesélt

„Persze azzal én is tisztában voltam, hogy a hozzám hasonló autisták, akik már elérték a felnőttkort, jóval tovább élnek majd, mint 36 év. A szám ennek ellenére fogva tartott, elvégre egy friss felmérés szerint mégiscsak ez az átlag. Nem csoda, hogy mindennap helyet követelt magának a gondolataimban” – vallja be Sarah, majd elárulja, ahhoz, hogy átvészelje élete egyik legnehezebb évét, két ígéretet is tett magának:

1. Mindenképpen megéri a 36. születésnapját.
2. És ha már eljutott idáig, azzal ünnepli majd meg, hogy ír valamit, amitől a jövő autistáinak egy kicsit könnyebb lehet ez az évforduló.

„A 36. születésnapom a frászt hozta rám. Épp ezért azt akarom, hogy te is frászt kapj attól a ténytől, hogy az autizmus spektrumzavarral élő emberek statisztikailag kevesebbet élnek, mint a nem autisták. Sokkal. Csak azért, mert a spektrumon vannak.” És hogy ez miért van így? Nos, Sarah-nak erre a kérdésre is megvannak a válaszai:

Ahogy arra a CNN a cikkében külön is kitér, az autisták körében az egyik vezető halálok a sérülés. Nekem szerencsém volt: még gyerekként se igen kóboroltam (ellentétben sok autista kisgyerekkel), így a szüleimnek nem kellett fulladás, zuhanás vagy autóbaleset miatt aggódniuk. Voltak ugyan rohamaim, de nem vagyok epilepsziás (sok autista az), és attól sem kellett félnem, hogy a »furcsa viselkedésemmel« teher lennék a környezetem számára (az USA-ban az elmúlt 5 évben 550 olyan eset volt, amikor családtagok vagy állandó gondozók ölték meg fogyatékkal élő hozzátartozójukat).

„És akkor az öngyilkosságról még nem beszéltünk” – teszi hozzá Sarah, aki, mivel „jól funkcionál” – vagyis mert folyékonyan beszél, dolgozik és szociális élete is van –, rendszeresen megkapja, hogy „nem elég autista”, mikor a betegségéről ír. Pedig: „Mindennap hulla fáradtan zuhanok be az ágyba: minél idősebb vagyok, annál jobban kimerít, hogy azon igyekszem, hogy az emberek ne érezzék kényelmetlenül magukat a társaságomban. Bevallom, egyre kevésbé van kedvem és erőm mindehhez.

Évek telnek el, mire kiderül, hogy autista a gyerek

Az elmúlt 36 évben azt hallgattam, hogy a nem autista emberek mennyire briliánsak és intuitívak, ha a társadalmat érintő kérdésekről van szó. Ehhez képest a helyzet az, hogy nem igazán tapasztaltam empátiát, együttérzést vagy épp megértést az autizmusomat illetően. Ítélkezést és előítéletességet viszont annál inkább. Épp ezért ha az autizmus világnapja alkalmából üzenhetnék nekik valamit, azt mondanám: ha meg akarjátok érteni a spektrumon lévő embertársaitokat, figyeljetek ránk! Fektessetek a munkánkba, abba, hogy jobb és könnyebb lehessen az életünk. Ne elméleti gyógymódokkal hitegessetek minket, és főként ne akarjatok minket megölni. Jusson eszetekbe, mi mennyi mindent megteszünk azért, hogy egymás mellett élhessünk. Tegyetek ti is ezért.

Ne mondjátok azt, hogy unalmasak, hogy fárasztóak vagyunk. Ne várjátok mindig, hogy a szemetekbe nézzünk. (Nem igazán vagyunk ebben jók, és csak miattatok veszünk magunkon erőt. Hogy ti jobban érezzétek magatokat.) Mondjátok el, hogy igenis megérdemeljük az életet, épp úgy, mint ti, nem autisták. És ha ezzel megvagytok, akkor kezdjetek el eszerint cselekedni is.”