Bia 26 éves. Tavaly endometriózist diagnosztizáltak nála, és rövidesen elő is jegyezték egy laparoszkópiás műtétre. Rutin beavatkozásról volt szó, így akkor még senki nem gondolta, hogy a lány hamarosan a poklok poklát járja végig. A műtét közben fedezték fel az orvosok, hogy az endometriózis a beleire is átterjedt. Miközben megpróbálták onnan eltávolítani, a bél megsérült, amit akkor nem vettek észre. Bia csak otthon lett nagyon rosszul, belázasodott és hatalmas fájdalmai voltak, ezért visszament a kórházba. Ott derült ki, hogy a vágáson keresztül a hasába áramlott minden, és szepszist kapott. Még egy műtét következett, majd hamarosan kiderült, hogy nincs más út, a bél kivezetésére lesz szükség. A kálvária még itt sem ért véget, néhány nap alatt Bia hasában tályogok keletkeztek, így még egy, életmentő műtétre került sor.
A lány ezután blogolni kezdett, azzal az elhatározással, hogy tabuk nélkül osztja meg a nagyvilággal, ami vele történik, az első műtétjétől kezdve egészen a sztóma visszahelyezéséig (ami nagyjából fél éve történt) és tovább.
Bia (Fotó: Torma Dávid)
„Nem találtam magyar weboldalakat és történeteket a témában, ha esetleg írtak erről, csak nagyon sejtelmesen, finomkodva. Én pedig úgy gondoltam, hogy ha nem őszintén csinálom, akkor inkább sehogy. Fontos volt, hogy mindent úgy írjak le, ahogy van.” A blog egyébként amellett, hogy teljesen nyíltan szól a kényes témáról, humoros is, ami szintén fontos Bia számára. „Szerintem ha mindent szigorú komolysággal vennénk, semmi értelme nem lenne az életnek, és nagyon sok mindent nem lenne könnyű feldolgozni. Úgy vagyok vele, hogy humorral kezelni valamit sokkal egyszerűbb, mint beletemetkezni a bánatba vagy takargatni, úgy tenni, mintha nem létezne.”
Bia mindig is azt gondolta, hogy a bélkihelyezés számára egy második esély volt az életre. Tulajdonképpen annyira összebarátkozott a helyzetével és magával a sztómával, hogy még nevet is adott neki: Sztella. „Úgy gondoltam, így kicsit személyesebb, nem csak valami ficak, ami kibuggyan belőlem…
Sosem tekintettem a sztómámra ellenségként, próbáltam vele szépen együtt élni.
Lehet, hogy neked is van sztómás ismerősöd, és nem is tudsz róla
Néhány hónapja tele volt vele a média, hogy egy sztómás férfit az agárdi fürdőben kiparancsoltak a medencéből. A vendég nem hagyta annyiban a dolgot, így a fürdőre végül 300.000 forint pénzbírságot szabott ki az Egyenlő Bánásmód Hatóság. Sajnos az eset nem egyedülálló. Fanni pincérnőnek tanult, és a sztóma miatt nem kapta meg az egészségügyi alkalmasságit. A most 21 éves lány Crohn-beteg, és anno másfél évig volt sztómája. Szintén azért kezdett el blogot írni, mert azt vette észre, hogy senki nincs képben a témával kapcsolatban. „Akárhányszor beszélgettem új emberekkel, csak néztek rám, hogy ez micsoda, és hogyan lehet vele együtt élni. Az orvosokon kívül csak néhányan voltak, akiknek nem kellett elmagyaráznom, hogy mi az a sztóma.”
Fanni (Fotó: Magánarchívum)
A bélkihelyezés nagy tabutéma, a tudatlanságból pedig olyan előítéletek fakadnak, mint hogy a sztómásoknak kellemetlen szaguk van, vagy hogy a sztómazsák nem higiénikus. Dióhéjban tehát a legfontosabbak: egy mesterséges bélnyílásról van szó, amit az orvos vág a hasfalon. Erre általában daganat vagy gyulladásos bélbetegség következtében van szükség, és sokszor csak ideiglenes megoldás, tehát idővel a bél visszahelyezésére is sor kerülhet. A széklet a sztómán keresztül távozik egy zsákba, amit – interjúalanyaimtól tudom – sokan tévesen dobozként vagy nejlonzacskóhoz hasonlóan képzelnek el, de nem az. Sztómazsákból többféle is létezik, közös tulajdonságuk, hogy többrétegűek, nem áznak át, nem engedik át a szagokat, nem zörögnek, és ruha alatt legtöbbször észrevehetetlenek.
Magyarországon 13 ezer sztómás beteg él, így még az is könnyen meglehet, hogy neked is van ilyen ismerősöd, csak épp fogalmad sincs róla.
Belátják, hogy még messze van a világ vége
Az orvos mondta, hogy megtehetné azt is, hogy lefejti a daganatot, de ha a záróizmot megsérti, utána pelenkáznom kell majd magamat, és az sokkal rosszabb, mint ez. Igaza volt
– meséli Erzsébet, akinél 41 éves korában diagnosztizáltak végbélrákot. Most 65, már 24 éve sztómával él, és jelenleg a Jász-Nagykun-Szolnok megyei ILCO Klub vezetője, ami elsősorban a sztómás betegek rehabilitációjával foglalkozik.
Erzsébet (Fotó: Magánarchívum)
„Hazajöttem Pestről az onkológiáról úgy, hogy csak egyetlen egyszer mutatták meg, hogyan kell levenni a sztómazsákot. 24 évvel ezelőtt nem volt olyan fejlett a technika, mint most, nem tudtam magammal mit kezdeni… Még ránézni sem mertem magamra, nemhogy levenni és cserélni a zsákot, a párom segített” – meséli Erzsébet, hozzátéve, hogy általánosságban azóta sem sokkal jobb a helyzet a kórházakat illetően, pontosan ezért jönnek jól az ILCO Klubok: támogatják a betegeket, amíg belerázódnak a sztómazsák cseréjébe, ürítésébe, visszailleszkednek a családba és a munkahelyre, emellett találkozókat, kirándulásokat szerveznek, így egy-egy jó közösség is kialakul.
Erzsébet szerint a legfontosabb, hogy az ember ne zárkózzon magába. Sokszor látja, hogy a friss sztómások begubóznak, sajnálják magukat, szégyellnek segítséget kérni, és nem mennek közösségbe, holott ez az, ami a legtöbbet tud segíteni.
Így is nagyon szépen lehet élni. Először mindenki azt hiszi, hogy itt a világ vége, de később aztán belátják, hogy az még nagyon messze van.
„Olyannal nem fogok leállni, aki ezt nem fogadja el velem együtt”
„Azt veszem észre, hogy akit zavar a sztóma a másik embernél, annak önmagával vannak problémái, nem fogadja el a saját testét. Jelenleg manuálterapeutaként, illetve rehabilitációs szakemberként dolgozom, és sok crohnos, köztük pedig sok sztómás megfordul a kezem között. Jól látom, hogy az emberek hogyan viszonyulnak a sztómásokhoz. Akinek saját magával is van baja, mondjuk kövérnek gondolja magát, az mást sem fogad el annyira” – fejti ki Barnabás, aki most 34, és 13 éves kora óta maga is Crohn-beteg, rengetegszer műtötték, sztómája is volt fél évig.
Ő a közvetlen környezetében nem tapasztal előítéleteket, sőt úgy látja, hogy ha valakinek gyógyíthatatlan betegsége van, azt az emberek általában sajnálják, és próbálnak minél segítőkészebbek lenni vele. „Nem láttam még olyat, hogy valakitől elfordulnának, csak mert sztómája vagy bélbetegsége van, olyan viszont előfordul, hogy valaki távolságtartóbb lesz, ami abból is fakadhat, hogy nem tudja, hogyan viszonyuljon az illetőhöz azontúl.”
Barnabás (Fotó: Tomor Barbara)
Barnabás azt mondja, bár kevés ideig volt sztómája, őt nem korlátozta, és még abban is nagyon sokat segített neki, hogy megtudja, mennyire állnak hozzá közel az emberek. „Volt olyan, aki zárkózottabb lett, és utána nem találkoztunk. Tudtam, hogy a betegség zavarja. Ennek előfordult az ellenkezője is: akiről nem is gondoltam volna, sokkal többet járt be hozzám a kórházba, mint bárki más a rokonaimon kívül” – osztja meg velem Barnabás.
Bia szerint az, hogy valaki sztómával együtt is el tudja magát fogadni, nagyban függ attól, hogy ő maga hogyan gondol a sztómára, de sokat nyom a latban az is, hogy a környezete hogyan reagál a helyzetre. „Ha a családtagok vagy az illető párja nem tudja annyira elfogadni, vagy feszélyezve érzi magát, akkor az érintett ember is be fog gubózni, tabuként fogja kezelni a dolgot. Én is voltam ilyen szituációban, és belőlem is szégyenérzetet váltott ki. Fontos az őszinteség, azt is meg lehet beszélni, ha a másikat zavarja, hogy az illető mondjuk csak egy zacsiban flangál. El kell jutni odáig, hogy két ember meg tudja beszélni ezeket.”
Barnabás (Fotó: Tomor Barbara)
Arra, hogy párkapcsolati szempontból jelenthet-e hátrányt a sztóma, Fanni határozottan felel: „Nem, mert ha én elkezdek ismerkedni valakivel, akkor ez az első, amit elmondok neki. Olyannal pedig nem fogok leállni, aki ezt nem fogadja el velem együtt.” És ha már itt tartunk, mi a helyzet az intim szituációkkal? Bia elmondja, hogy szerinte a szexben egyáltalán nem jelent akadályt a zsák: „Ha valaki nem szeretné felvállalni, most már nagyon szép derékmelegítő-szerűségeket lehet kapni csipkéből.” Barnabás is arról számol be, hogy minden további nélkül csajozott a sztómás hónapjai alatt.
A korlát csak a fejünkben van
Fanninak a pincérkedéssel kapcsolatos elutasítás mellett szerencsére pozitív tapasztalata is volt. Sztómásan végig modellkedett, és elmondása alapján a betegsége semmiben sem hátráltatta. „Sosem volt probléma, mindig tudtam kezelni a helyzetet. Fotózásokra, hajshow-kra jártam. A stylistok tudták, mi a helyzet, és olyan ruhát kerestek, amiben biztosan nem látszott semmi. Mindig mondták, hogy szóljak, ha valami baj van, vagy ha nem kényelmes a ruha, és átcseréljük.”
Fanni (Fotó: Karsay Katalin)
Annak ellenére, hogy mint megtudom, a sztómazsák leázása sajnos egyszer-kétszer óhatatlanul előfordulhat, és ahogy Bia fogalmaz, néha „beatboxol” is a zsák, a spontaneitás pedig kivész az ember életéből, a lányok egy kis különös nosztalgiával mindketten arról számolnak be, hogy úgy érzik, sokat köszönhetnek a sztómás létnek.
Túléltem ezt az időszakot, amitől sokkal erősebbnek érzem magam. Megmondom őszintén, amikor egy éve visszavezették, kicsit sírtam is, mert megkönnyítette az életemet
– vallja be Fanni, aki egyébként most nagyon jól érzi magát, bár tudja, hogy a Crohn olyan betegség, ami sajnos bármikor újra felerősödhet.
Bia szintén úgy érzi, hogy a sztóma hozzáadott valamit a életéhez. „Nélküle a koporsóban lennék. Áprilisban rakták vissza, de nekem még most is hiányzik.” A lány semmit nem hagyott ki a sztómás hónapok alatt, még Bostonban is járt Sztellával.
Ugyanúgy lehet élni, tengerbe menni, sportolni, utazni. A legfontosabb magának a ténynek az elfogadása, hogy nem korlátoz semmiben, a korlát ugyanis mindig az emberek fejében van.
