Képzeljük csak el, milyen kétségbeesettnek érezheti magát egy tizenhat éves fiatal lány, akinek furcsa, viszkető-hámló vörös foltok jelennek meg – pont a fanszőrzete táján. Bernadett ráadásul visszafogott lány volt, és az édesanyjával nagyon szemérmes volt a kapcsolata, nem voltak olyan viszonyban, hogy hozzá merjen fordulni. Először maga kenegette a bőrét az otthoni, általános krémmel, de az persze nem segített. Szerencsére elég tudatos volt hozzá, hogy egyedül is orvoshoz forduljon, ám a nőgyógyászok sajnos nem segítettek neki érdemben, hiszen nem ismerték fel, pontosan milyen elváltozásról van szó nála, csupán a nőgyógyászati okokat, kórokozók jelenlétét tudták kizárni.
A helyzet fokozódott, amikor Betti fejbőrén is megjelent az elváltozás, ekkor már bőrgyógyászhoz fordult. Ott ajánlottak is egy speciális sampont számára, ám ettől csak még jobban viszketett a bőre. Amikor a lány ezt elpanaszolta az orvosnak, csak annyi választ kapott: rossz beteg, ne vakarózzon.
Amikor a helyzet odáig fajult, hogy már véres sebek voltak a homlokán, barátai szerencsére elküldték egy magánbőrgyógyászhoz, aki végre rájött, mi a baja: pikkelysömöre, vagyis pszoriázis betegsége van. Egyfajta genetikai hátterű gyulladásos bőrbetegség, ami teljesen nem gyógyítható, viszont a fellángolása helyes életmóddal megelőzhető, és a tünetek is enyhíthetők. Ekkor Betti már tizenkilenc éves volt. „Három éve szenvedtem, úgyhogy az, hogy végre kaptam egy diagnózist, nagy megkönnyebbülést jelentett” – meséli. Magától a szótól nem ijedt meg, mert a családban más is küzdött a betegséggel. Az is megnyugtatta a lányt, hogy nem látható helyen voltak a foltok, amit a ruha eltakart. A magánéletében sem okozott gondot, hiszen ekkor még nem volt komoly partner az életében. Ettől még persze a jelenség nem volt kellemes, de az újonnan kapott krémek legalább használtak.
Szabó Bernadett (Fotó: magánarchívum)
Sajnos azonban a megnyugtató állapot nem tartott örökké. Nehezebb, feszültebb időszakokban a lány könyökén, térdén is megjelentek az úgynevezett száraz plakkok (erről a betegségről tudni lehet, hogy erős pszichés hatás alatt áll, vagyis stresszhatásra fokozódik).
Bernadett megismerte a férjét, két gyermekük is lett, és egy ideig minden rendben is volt. Ám amikor a kapcsolatuk megromlott, fellángoltak a tünetek; a foltok beborították az egész lábát, sőt, az arcát is. „Vörös volt a fejem, nem mertem az utcára menni, az emberek szemébe nézni. Ha mégis, akkor negyvenfokos melegben is hosszúnadrágban, hosszú ujjú pólóban jártam.”
Betti ekkoriban talált rá a Semmelweis Psoriasis Klubra, ami nagy változást hozott – elsősorban a betegséghez való hozzáállásában. „A sorstársaktól megtanultam, hogy nem kell szégyellni az állapotunkat, hiszen nem fertőző elváltozásról van szó. A lényeg az, hogy jobban érezzük magunkat.”
Így néztek ki a tünetek (Fotó: magánarchívum)
Persze nem mindenki tudja, hogy nem fertőző jelenségről van szó. Bernadettnek is van olyan kellemetlen élménye, amikor egy édesanya ijedten rántotta el tőle a gyerekét. És persze a kicsik rendszeresen meg is kérdezik: „Mi történt a néni lábával?”
A válása után a fiatal anya igyekezett jobban figyelni arra, mi hozza ki a tüneteket, és próbálta a stresszt is csökkenteni. Mindent elolvasott a témáról, ami csak hozzáférhető volt, próbálkozott diétával, gyógyfüvekkel, tisztítókúrával… a fényterápia különösen jó hatással volt a bőrére. Az arca egyre szépült, de a végtagjai kevéssé javultak. Ekkor viszont már bátran felvett rövid szoknyát is, nem érdekelte, hogy mit szólnak mások. Még wellnesshotelbe is elment, bár igyekezett gyorsan beosonni a vízbe. Egyetlen területen voltak nehézségei: a társkeresésnél. „Tudtam, hogy ezt el kell mondanom, még ha nem is rögtön az első randevún. Féltem, mit szól majd hozzá a másik, nem fog-e irtózni tőlem. Sajnos ez elő is fordult, amikor a hajam hullani kezdett, és persze ezt én magam sem viseltem jól…”
Betti egész életében könnyebb és nehezebb időszakok váltakoztak. Amikor konfliktusa volt egy családtagjával, vagy haláleset történt a környezetében, mindig rosszabbodott a bőre állapota. Amikor viszont elkezdett törődni magával, többet tornázni, akkor látványosan jobban lett. Legutóbb munkahelyi gondokra reagált a bőre, de munkahelyet váltott, és ezzel a tünetek is elmúltak. „Ez az egy jó van ebben a betegségben: a bőröm azonnal jelez, ha valami nem jó az életemben, és változtatnom kell” – mondja. Betegtársai segítik őt abban, hogy fenntartsa ezt a szemléletet, és a klubban persze azt is látja, hogy vannak, akiknél súlyosabb formában jelentkezik a betegség. „Ennek ellenére még ők öntenek erőt belém… – teszi hozzá. – És tény, hogy vannak rosszabb betegségek is.”
A klubtagok két-három havonta találkoznak, beszélgetnek, szakmai előadásokat hallgatnak. Vannak köztük gyerekek, édesanyák, édesapák, mindenféle korosztály, akik körében gyakran megfigyelhető a betegségre jellemző családi halmozódás is. Legutóbb pszichológus előadását hallgatták, aki megerősítette őket abban, hogy nem szabad bezárkózni, muszáj nyitniuk a világ felé. Emellett persze a hatékony kezelések, terápiák lehetőségét is megosztják egymással. És bár Bettinek (aki azóta a klub vezetését is átvette) innen már a társkeresés is könnyebben menne, azt mondja, ez most nincsen fókuszban. „Jól érzem magam egyedül. Elkezdtem sportolni, futok és úszom amellett, hogy dolgozom – végre egy jó munkahelyen –, albérletet tartok fenn, gyerekeket nevelek. Vagyis teljes életet élek – a pszoriázis ellenére is!”
