Három és féléves volt akkor Ármin. Gyengeségen és pár nap lázon kívül más jele nem volt, azt gondoltam, valami tavaszi vírus. Ármin nagyon mozgékony, energikus kisfiú volt, így amikor egyik napról a másikra hirtelen nem tudott lábra állni, azonnal orvoshoz mentünk. A doktornő sürgős vérvételre küldött. Az eredmény elkészülte után a laborból hívtak, a leukémiát pedig már a gyerekorvos is megemlítette a lehetséges okok között. Reggel mentünk el a doktornőhöz, és délután már megkaptuk a beutalót a gyermekkórházba. Május 21-e volt, ez az időpont örökké belém égett. Még aznap össze kellett pakolni, hogy beköltözzünk a kórházba. Annyiszor végigpörgettem magamban, hogy mit kellett volna észrevennem, de semmi korábbi tünete nem volt, külső szemmel egyik napról a másikra jött a betegség.
Nem hittem el, hogy ez velünk történik.
Az egyik nap még dolgoztam, egészséges gyerekem volt, másnap pedig farkasszemet néznünk egy halálos kórral, fel kellett vennünk a harcot a leukémiával. Késő délután, majdnem este értünk be a kórházba, és mint a filmekben, sok-sok hajacska nélküli, vékony, hófehér bőrű gyerkőc volt ott. Azon gondolkodtam, hogy mit keresünk mi itt… Nagyon sok vizsgálaton esett át Ármin. Pillanatok alatt szembe kellett nézni az osztály mindennapi teendőivel – branült kapott a kezébe, altatták, csontvelőmintát vettek. A vizsgálatok lezárultával a következő napra megvolt a pontos diagnózis: leukémia, és innentől kezdve kezelés. Nagyon korrekten elmagyaráztak nekem mindent. Rengeteget olvastam, és kérdeztem, teljesen beleástam magam a fellelhető információkba.
Nekünk a rosszabb típusú leukémia jutott, a kemoterápiás kezelés napjait követően nagyjából egy hónap múlva derült ki, hogy a csontvelő elkezdett-e dolgozni rendesen, sikeresen eltüntette-e a rossz sejteket. Árminnak is el kellett magyarázni, mi fog történni vele, ezért elneveztük rossz manónak a rákos sejteket. Eszméletlen, micsoda mély kérdései voltak három és félévesen. Nagyon bölcs kisfiú volt, hihetetlen érettséggel kezelte az egészet.
A bekerülés után körülbelül egy hónappal néhány napra hazamehettünk. Emlékszem, a kórház kerítésénél bodobácsok napoztak, ő pedig egyből szaladt volna összegyűjteni őket. Ármin nagyon mozgékony volt, de a kezelések napjaiban és az azt követő hetekben gyakorlatilag az ágya volt a mindennapok élettere. Csodálatos optimizmussal és önuralommal viselte a legnehezebb napokat is.
Benedek és Noémi (Fotó: magánarchívum)
Az első visszaesés két év elteltével jött
Nagyjából egy év alatt regenerálódik a szervezet. Utána volt egy szép időszakunk, amikor Ármin vissza is mehetett az oviba egy évre. Pont ekkorra jutottam oda, hogy nem ugrottam már minden tüsszentésre. Amikor visszaesett, azt gondoltam, megint csak benyalt valamit. De tévedtem. Mivel azonban teljesen tisztában voltunk a kezelésekkel és azzal, hogy mi fog ránk várni, azonnal felálltunk a feladathoz. Ekkor kezdtem írni a Gyógyulj meg Ármin nevű Facebook-oldalt is. Ott tettem le mindennap a felgyűlt feszültséget, és adtam hírt arról, hogyan haladunk a gyógyulás útján. Nagyon sokan gyűltek körénk, a családomon és a gyógyításban részt vett összes segítőn kívül innen kaptam még erőt, bátorítást, segítő kezet.
Csupán kilenc és fél hónappal a második csontvelő-transzplantáció után aztán megtörtént a második visszaesés, ami sokkal durvább volt. Még nem telt le az az időszak, amit követően újra igazán teljes életet élhetett volna. Nehéz volt elfogadni azt is, hogy már kétszer nem sikerült, és csak ugyanazt az utat tudjuk újra végigjárni.
Azt hiszem, ekkor jutott először eszembe, hogy elveszíthetem. De talán mindig is bennem volt valahol mélyen.
A gyógyulásra az első kezelésnél 50 százalékos esélyt adtak az orvosok, a másodiknál 20 százalékot mondtak, a harmadiknál pedig azért nem engedték el a kezünket, mert annyira jól reagált a kezelésekre Ármin, hogy láttak esélyt a gyógyulásra, még ha csak egy hajszálnyit is. Persze most is motoszkál bennem a kérdés: mit tehettem volna még érte, hogy most is köztünk legyen?
Fotó: magánarchívum
A harmadik kezelés előtt két út közül választhattunk: élünk a hajszálnyi eséllyel, nekivágunk a harmadik csontvelő-transzplantációval járó kötéltáncnak – a fájdalomnak, rosszullétnek –, vagy a palliatív kezelés útjára lépünk, és már nem avatkozunk bele a betegség természetes lefolyásába, a lehető legjobb életminőség biztosítása mellett kísérjük végig Ármint ezen az úton. Felkerestem a gyermekhospice házat is, mert azt akartam, hogy inkább adjunk neki minél több élményt, amíg köztünk van. Mégis
belevágtunk a harmadik kezelésbe is, mert azt gondolom, azzal jobban együtt tudok élni, hogy még egyszer harcoltunk, mint azzal, ha nem adtuk volna meg azt a hajszálnyi esélyt.
Az eszemmel tudtam, hogy igen pici az esély, de a szívemmel küzdöttem érte. Főleg azért, mert nem mondtak le róla az orvosok sem. Édesanyaként meg akkor is keresel valami kapaszkodót, amikor nincs semmi.
A harmadik kezelés már Árminnnak is nehezebben ment. Ekkor már hétéves volt, tudta, hogy mi vár rá, az ő véleményét is kikértük. Nagyon sírt, amikor megmondtuk neki, hogy megint visszatértek a rossz manók, de ő is azt mondta, hogy persze, harcoljunk. Ármin bizonyos helyzetekben sokkal erősebb volt nálam a küzdelemben. Egyszer, amikor bementünk a steril boxba, ahol teljesen be van öltözve az ember, ő pedig nagyon rosszul volt, én viccelődésképpen megkérdeztem tőle, „mi a helyzet, Ármin?”, mire ő azt mondta: „jó a helyzet!” Pedig rohadtul nem volt jó a helyzet, de igen, volt néhány olyan szituáció, amikor ő az örökös optimizmusával, a csillogó szemével könnyedén átlendített mindnyájukat. Biztos vagyok benne, hogy aki találkozott Árminnal, az nem felejti el. Azokban is mély nyomot hagyott, akik olvasták a róla szóló napi kis beszámolókat, és együtt izgultak, szomorkodtak velünk.
Fotó: magánarchívum
Az utolsó kezelés nagyon gyors kör volt
Januárban tudtuk meg, hogy visszatért a betegség, március végén pedig már elment Ármin. Azon az éjszakán, amikor angyalka lett, talán akkor voltam a legerősebb. Tudatosult, hogy ebbe az éjszakába kell beleadnom mindent, itt nem lehetek gyenge. Éppen húsvét volt, és óraátállítás. Végtelenül fájdalmas órák voltak. Ameddig tudtak érte bármit is tenni az intenzív osztályon, addig fáradhatatlanul dolgoztak. Aztán ahogy múltak az órák, a család vette át az orvosok, nővérek helyét az ágy körül.
Ami ezután jött, pokoli volt.
Végtelenül nehéz volt hazamenni az üres lakásba. Fájó volt a csend, az utolsó otthoni legóépítmények látványa, a zsebében megtalált kavics, a fogason felakasztott kabátja, a sáros cipő az előszobában…
Két hétig nem voltam képes visszamenni dolgozni. Ennyi idő kell is ahhoz, hogy elrendezd az elvesztés utáni teendőket. Amikor pedig visszamentem újra, ezerrel belevetettem magam a munkába, ami csak arról szólt, hogy ne kelljen mással foglalkozni. A munkahelyemen is elhordozták és tiszteletben tartották a fájdalmamat. Mikor visszamentem óvónőként dolgozni, április közepe volt. Anyák napjára készültünk, én pedig ott álltam édesanyaként a gyermekem nélkül. Aztán szépen lassan beleengedtem magam a gyászba.
Fotó: magánarchívum
Ha tudom előre, hogy az az utam, hogy elveszítem a gyerekem, és előre megkérdezik, hogy vállalom-e őt vagy sem, a válasz akkor is egyértelműen igen. Rengeteg bölcsességet, életszeretetet, elfogadást, önzetlenséget, örömöt, csodát, nevetést adott az a közös hét év, amit együtt jártunk végig Árminnal.
Az elvesztése után a család jelenléte sokat segített. Mivel közel lakunk Budapesthez, több lehetőségem volt szakemberhez is járni. Az igazi segítséget a törökbálinti gyerekhospice ház által szervezett csoportos gyászfeldolgozás jelentette. Máig tartjuk a kapcsolatot néhány családdal, akik szintén ezt az utat kapták, amit én. Jelentkeztem a Lélekmadár táborba is, ahol szintén gyermeküket elvesztett családokkal, azaz a sorstársakkal együtt töltesz néhány napot három alkalommal. Én csak kétszer voltam, tavaszra már beköltözött a pocakomba a második kisfiam, Benedek. De jó volt együtt lenni azokkal, akik szavak nélkül is értik, mit szeretnél mondani, vagy éppen hogy érzed magad. A tábor maradandó élményeket adott.
Tovább élni egy gyerek halála után
Árminnak nem volt klasszikus temetése, a hamvait egy szombati napon elengedtük, hogy szabadon szálljon a szél szárnyán. Úgy gondoltuk, eleget volt bezárva és szabályok között. Amikor elengedsz valakit, szerintem azon kell gondolkodni, hogy neki mi a legjobb. Eltemethettem volna hagyományosan, és az övé lenne a legszebb sírhely tele virágokkal, de nekem ez nem Ármin. Ő imádta és ismerte a természetet, amikor lehetett, szabadon rohangált. Ez illett hozzá. Gánt-Gránásban szórtuk szét a hamvait, ahol a betegség előtt sokat jártunk együtt. Egy lufielengedést szerveztünk még azoknak, akik szerettek volna valamilyen formában közösen búcsút venni Ármintól.
Fotó: magánarchívum
Az a nagyon durva, hogy amikor lezárul a küzdelem, minden kapaszkodó megszűnik. Persze vannak szakemberek, de úgy érzem, drasztikusan kellett visszaesnem a hétköznapokba. A társadalom részéről megvan a nyomás, hogy a veszteség ne fájjon sok év után, ne sírj, ne terheld a másikra a saját fájdalmadat. A halál, főként egy gyermek halála tabutéma, mert teljesen ellentétes mindennel, amit az ember gondol, remél. Az együtt meg nem élt események nagyon rosszak, a születésnapja, a karácsony, a nap, amikor el kellett engedni őt. Én elég érzelmes ember vagyok, és azok a helyszínek, ahol sokat voltunk együtt, még mindig megérintenek. Meg vannak zenék is, például az Édes kisfiamat nem tudom azóta meghallgatni. Amikor most szeptemberben felmentem a Facebookra, és sok ismerősöm posztolta a gyerekéről az iskolatáskás képet, összeszorult a szívem. Árminnak egy félév adatott meg az első osztályból, magántanulóként otthon haladt a tananyaggal. Végtelenül büszke vagyok rá, és nemcsak azért, mert kitűnő bizonyítványa lett, hanem azért is, mert a betegségből lábadozva vitte végig azokat a hónapokat. De persze nem vagyok irigy, a mi életünk is alakulhatott volna máshogy, de ezt az utat kaptuk.
Vannak keserédes napok és olyanok, amikor össze kell raknod magad, hogy menjenek a hétköznapok. Szóval van élet a gyereked halála után is, még ha elképzelhetetlennek tartod is, hogy mehet tovább a világ, miután elvesztetted őt.
Amikor megint pocakos lettem, volt bennem félelem, hogy esetleg a születendő babám is megkaphatja a betegséget. Nem derült ki ugyanis, hogy mi okozta ezt Árminnál, lehetett örökletes is. Azt gondolom, ha kiderült volna, hogy nálam van a gond, akkor nem mertem volna a második terhességet vállalni. De ennek így kellett lennie. Amikor a második gyerekemet vártam, akkor azért sok idő kellett, míg elengedem ezt a szorongást.
Árminnal nagyon könnyű, jó terhességem volt, ezzel szemben Benedeknél sokáig aggódással teltek a napjaim. De ahogy múltak a hetek, elengedtem ezt, és elkezdtem elhinni, hogy Benedek egészséges, és azért érkezik hozzánk, hogy itt is maradjon. Szerencsére ő is elég eleven és csibész kisfiú, így egy pillanatra sem unatkozom mellette.
Már három és fél éve, hogy Ármin elköltözött. Amikor még frissebb volt az elvesztés élménye, nagyon ki akartam beszélni magamból, sokszor érintettem a betegség időszakát.
Mára az emlékek maradtak. Szeretném, hogy Benedek abba nevelődjön bele, hogy volt egy nagy testvérkéje, aki szintén nagyon várta őt. Még ha térben és időben elcsúsztatva érkeztek is, de én két kisfiúnak, Árminnak és Benedeknek vagyok az anyukája.
