Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

Engedélyezem Nem kérem
Egészség

Szigorú karanténban van a kis Zente – friss képek az SMA-s kisfiúról

Édesanyja szerint még szorosabbá vált a kapcsolatuk.

Október 29-én adták be a gyűjtés nyomán beszerzett innovatív génterápiás gyógyszert a ritka genetikai betegségben szenvedő, másfél éves Zentének. Édesanyja – aki a fővárosban maradt Zentével, míg férje visszatért pécsi otthonukba – most friss információkat osztott meg közösségi oldalán kisfia állapotáról.

Mint a hosszú bejegyzésből kiderül, szigorú napirend szerint élnek Zentéék: „Délelőtt, amíg a bipapon van, gyorsan megfőzöm az ebédet, és takarítok, mosok, teregetek stb. Mindennap mindent szépen lefertőtlenítek, felmosok. Lekopogom, sikeresen, mert nincs betegség. Szigorúan tényleg nem jön hozzánk senki, csak a gyógytornász, és mi sem megyünk ki. Rosszul hangzik, de nem vészes. Sokszor alig győzöm végigcsinálni a teendőket. Jókat játszunk és tornázunk, ami szintén játékköntösbe van csomagolva, ezért fel sem tűnik neki. Eddig is szoros volt a kapcsolatunk, de talán most még szorosabb.”

Zente anyukája azt is elárulta, hogy kisfia már elhagyta a cumit. „Igaz, hogy SMA betegségben kifejezetten ajánlott, mert erősíti a száj izmait, de valahogy én mégsem bánom. Igyekszem több rágcsálni való ételt adni, ami szintén erősít. Nagy kedvencek most az alma, körte, sült édesburgonya, sült cékla. A beszédfejlődés is sokkal nagyobb lendülettel halad.”

Az édesanya a friss posztjában azt is bevallotta, hogy a gyűjtés óta minden megváltozott: „Rengetegen lettünk (Zente Facebook-oldalán – szerk.) és ennek a sok embernek van bizonyos százaléka, aki totál negatív. Mindenbe beleköt, semmi sem jó neki. (…) El kell fogadom, hogy mindenkinek nem lehet megfelelni.”

Kiemelt kép: Zente – SMA 1 Baby / Facebook

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top