Danika élete nem indult zökkenőmentesen, de családja összetartásának hála, mára – egy kis óvatosságot leszámítva – képes teljes életet élni. Egy egészen ritka szívbetegséggel, ún. „criss-cross heart”-tal született: lényegében a szív jobb és bal pitvara, illetve kamrája egymással keresztben állnak kapcsolatban, és ez ronthat a test vérellátásán. A kisfiúra már kéthetes korában műtét várt; a sikeres felépülés egyik legfontosabb feltétele szülei elkötelezett szeretete mellett maga a kórház volt; a szakemberek és a megfelelő felszereltség. Ahogy édesanyja, Klára fogalmaz: a kórház jó pár hónapig szinte második otthona volt Daninak, és amíg élnek, hálásak lesznek az összes orvosnak és nővérnek, akik Danit kezelték.
Dani ritka szívbetegséggel született (Fotó: magánarchívum)
„Ikerterhességem tizenharmadik hetében derült ki, hogy az egyik babának súlyos szívfejlődési rendellenessége van. Férjemmel nem tudtunk a részleges abortusz mellett dönteni, így viszont végig egy nagy kérdőjel volt, mivel számoljunk. Rendszeresen konzultáltunk kardiológussal, szívsebésszel, a szülés is a szívkórházzal egyeztetve zajlott. Daninak kéthetesen volt az első műtétje, öt hónaposan a második, majd háromévesen remélhetőleg az utolsó. Ez egy háromlépcsős műtétsorozat volt, mellyel gyakorlatilag egykamrás keringést alakítottak ki nála. Minden műtéttel jelentősen javult az oxigénellátottsága, jelenleg a szaturációja megegyezik az egészséges testvér értékeivel – meséli a kisfiú édesanyja. – Dani egy imádni való, jó kedélyű, csupa mosoly szeretetgolyó. A sok műtét és a kezdeti rossz oxigénellátottság persze nem múlt el nyomtalanul: jelentősen le van maradva mind mozgás-, mind értelmi fejlődésben a korosztályától. Középsúlyos fogyatékos, itthon van, de ugyanúgy benne van a huncutságokban a testvéreivel, pacsál a pocsolyában, ugrál a trambulinban. Bár bizonyos szempontból nem vagyunk átlagos család, azért megpróbálunk mégis átlagos életét élni. A gyermekeink ebben nőnek fel, mindent elmondtunk, és el is mondunk nekik Daniról” – mondja Klára.
Döbbenetes számok
Magyarországon kb. 18-20 ezer gyermek él valamilyen szívfejlődési rendellenességgel, amelyek között vannak enyhék, de vannak egészen súlyosak is. A gyakran már újszülött korban lezajló műtétek száma éves szinten meghaladja a 700-at. (Forrás: adjukossze.hu)
Ma már gyógyítható az, amibe 20 éve még belehaltak
Dr. Györkös Beáta
Sokan nem tudják, hogy a szívfejlődési rendellenességek a fejlődési rendellenességek közül a leggyakoribbak: az élve születettek durván egy százalékát érintik. Társulhat hozzájuk egyéb szervi (vese-, máj-, agy-, csont- stb.) rendellenesség, kromoszóma-rendellenesség, koraszülöttség, kis születési súly, ami jelentősen befolyásolhatja, nehezebbé teszi, sokszor ellehetetleníti az ellátást. Ám ahogy dr. Györkös Beáta, a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet gyermekkardiológusa, magzati kardiológus főorvos fogalmaz: minél optimálisabb időben kerül sor a műtétre, a gyermeknek annál jobbak a gyógyulási esélyei.
„Sajnos vannak olyan összetett szívfejlődési rendellenességek, amelyeket újszülött korban kell operálni, hiszen enélkül az élettel összeegyeztethetetlenek lennének. Ilyenkor viszont nagy segítségünkre van a képalkotó diagnosztika fejlődése is, hiszen így már a magzati korban láthatjuk a szív fejlődését és annak zavarait. Súlyos szívfejlődési rendellenesség esetén a születés körüli teendők így sokkal jobban megtervezhetők, a műtéti team értesíthető. Nincs diagnosztikai, szervezési és szállítási időveszteség.
Az újszülöttkori és csecsemőkorban végzett műtéteket jelentősen segíti egy olyan nyitott inkubátor is, mely a megfelelő hőmérséklet fenntartása és a folyamatos megfigyelés mellett lehetővé teszi a manuális beavatkozásokat is a környezet megváltoztatása nélkül. Szabadabban hozzá lehet érni a gyermekhez, és ő is szabadabban érezheti magát.
A műtétek kimenetele és a felépülés esélye ma már sokkal jobb, életmódbeli korlátozást csak jelentős maradvánnyal vagy csak egykamrás keringés esetén kényszerülünk alkalmazni. A szívsebészeti technikák, az intenzív terápia fejlődésével mára már lehetővé vált, hogy olyan komplex szívfejlődési rendellenességekkel rendelkező betegek is gyógyíthatók legyenek, akik régebben, akár csak 20 évvel ezelőtt is meghaltak a műtét nélkül. Ma már ezek a beavatkozások lehetővé teszik, hogy a szívet anatómiailag is helyreállítsuk, vagy ha ez nem is lehetséges, a szívműködés kiegyensúlyozottá tehető” – mondta el a szakorvos.
AdakozóKedd – már majdnem megvan az álomösszeg
Az AdakozóKedd – nemzetközi nevén #GivingTuesday – egy globálisan terjedő mozgalom, melynek célja, hogy legyen egy nap, amikor minden az adományozásról, a jótékony cselekedetekről és ezek ünnepléséről szól. A kezdeményezést a Black Friday ellensúlyozására hívták életre, hogy az embereket a nagy vásárlások időszakában arra buzdítsák, hogy figyeljenek oda egymásra, az elesettekre, a hátrányos körülmények között élőkre. A példás összefogás a megálmodója a NIOK Alapítvány csapata volt, céljuk, hogy a társadalom tagjait közelebb hozzák a civil szférában dolgozókhoz, és egymást segítve érjenek el sikereket az élet olyan fontos területein, mint az egészségügy, az állatvédelem, az oktatás vagy a környezetvédelem. Most a Fiatal Családok Egyesületével (FICSAK) összefogva dolgoznak azon, hogy a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet még idén egy új operatív nyitott inkubátort kaphasson. Ez a nélkülözhetetlen készülék 2,2 millió forintba kerül, és ha sikerül összegyűjteni rá az egész összeget, akkor a legjobb helyre kerül: naponta fog segíteni az orvosoknak, hogy biztonságosabban, könnyebben hozzáférjenek a műtétre szoruló picike szívekhez.
Elengedhetetlenné váltak a genetikai vizsgálatok
Könnyen hihetjük azt, hogy mindenki, aki babát tervez, tisztában van a feladataival, jogaival és főleg a lehetőségeivel. Ez viszont koránt sincs így, és bár lehetőségeink erősen összefüggnek azzal, hol élünk, milyen felszereltségű intézmények és milyen tudású szakemberek vesznek bennünket körül, gyakorlatilag mégis bárki kerülhet olyan helyzetbe, hogy nem kapja meg az elég alapos vizsgálatokat vagy épp a megfelelő tájékoztatást. A Babagenetika Egyesület azért jött létre, hogy a leendő szülők a lehető legszélesebb körben tudjanak tájékozódni a rendelkezésre álló genetikai vizsgálatokról, és ezek államilag támogatott formában mindenki számára elérhetővé váljanak, segítségükkel ugyanis viszonylag korán felismerhetők lennének a fejlődési rendellenességek. Sajnos azonban a valóság ennél sokszor szomorúbb: az egyesület vezetője, Sevcsik M. Anna nem egy olyan esettel találkozott, ahol a szülők hiányos információk alapján lettek volna kénytelenek döntést hozni.
„Előfordult, hogy valaki azzal keresett meg, hogy hogy történik a terhességmegszakítás, mert annyira súlyos szívfejlődési rendellenessége van a babának. Eljuttattuk egy másik szakemberhez, ahol kiderült, hogy az a bizonyos betegség ma már műthető. A baba azóta megszületett, és köszöni, jól van.
Nagyon fontos, hogy egy papír nem papír – ha látnak valamit, nem elég egyetlen magzati szívultrahang, mindenképp érdemes máshoz is elmenni. Az is elengedhetetlen, hogy folyamatosan kommunikáljanak a szülők azzal a szakemberrel, aki a születés után ott lesz, és legyen egy megfelelően felkészült csapat mögötte. Az érintett közösség szerepe is hasznos lehet, ha empatikusak egymással, és támogathatják a családot a tapasztalataikkal.
Nekünk nem az a célunk, hogy a szülőknek megmondjuk, mi a helyes, mikor hogyan döntsenek. Csupán azt szeretnénk, hogy minden lehetséges információt időben megkapjanak a babájukról, hiszen ez mindenkinek jár – kortól, hovatartozástól függetlenül” – mondja az egyesület vezetője.
Két héttől akár nyolc hónapig is kórházban lehetnek a gyerekek
A szívbetegségeknek többféle csoportosítása létezik, de a legközérthetőbb talán az, hogy létezik szerzett és veleszületett szívbetegség, a veleszületett szívfejlődési rendellenességeket pedig tovább oszthatjuk egyszerű szívbetegségekre, illetve összetett szívfejlődési rendellenességekre.
Dr. Györkös Beáta szerint az egyszerű szívbetegségek sokszor önmaguktól, az életkor előrehaladtával, a szív fejlődésével egyidejűleg gyógyulhatnak, vagy egy egyszeri szívsebészeti beavatkozással teljesen helyreállíthatók. Összetett szívfejlődési rendellenességekkel műtét nélkül azonban hosszú távon nem maradhatunk életképesek. Ezek a szív több részén is jelentkező hibák, nagyon gyakran ismétlődnek a családban.
Képünk illusztráció (Fotó: Sean Gallup/Getty Images)
„A műtétre várólista alapján kerül sor a betegség típusától, életkortól függően. A szülők általában egy körülbelüli időpontot kapnak a listára kerüléskor. Ahogy közeledik a beavatkozás időpontja, a diszpécser több alkalommal felveszi velük a kapcsolatot telefonon, hogy felkészítse őket, és a gyermek állapotáról érdeklődjön. Akut, lázas betegség esetén a szívműtét például nem végezhető el.
Vannak egyszeri műtétek, és vannak olyan szívbetegségek, melyek több szívműtétet, műtéti sorozatot igényelnek. Az osztályon a gyerekek változó időt töltenek, körülbelül két hét és nyolc hónap között, de átlagban 2-3 hetet, a gyógyulástól függően.
Szívműtét után a kórházban fokozottan figyelni kell a ritmuszavarokra, a folyadékháztartásra, a vizeletelválasztásra, a szívburok gyulladására, mely folyadékképződéssel járhat, a lélegeztetésre és a keringés támogatására. Alapvető szükséglet a személyes és környezeti higiénia: a mindig tiszta kéz, a seb ápolása, szárazon tartása. Kis csecsemő esetén a légzésfigyelő készülék használata és a szülő oktatása is elengedhetetlen – a bennfekvés során a szülő megtanulja észlelni és értékelni a jelentkező tüneteket. A gyerekek egyébként általában jobban tűrik a bent tartózkodást, mint a szülők. Ehhez járul hozzá a barátságos környezet, a gyermekszerető ápolók, orvosok – és persze a szülői jelenlét” – hangsúlyozza Györkös doktornő.
Így segíthetsz az #AdakozóKedden
Ha Te, családod, iskolád, szervezeted vagy céged szeretne részt venni az #AdakozóKedd mozgalomban, akkor nézz körül az adakozokedd.hu oldalon. Íme néhány tipp.
#1. tipp: Nézd meg a web oldalt, és adományozz egy szimpatikus szervezetnek!
#2.tipp: Töltsétek önkéntességgel ezt a napot. Sétáltassatok menhelyi kutyát, olvassatok fel beteg gyerekeknek, vagy látogassatok idős embereket!
#3. tipp: Gyűjtsétek össze a kinőtt, már nem hordott ruhákat, játékokat, és vigyétek el őket egy segélyszervezetnek.
#4. tipp: Civil szervezet tagjaként gyűjts adományt, szervezz önkéntesnapot vagy egy eseményt az #AdakozóKedd napján, gyűjts élelmiszert, ruhákat vagy karácsonyi adományt rászorulóknak!
#5. tipp: Fogjatok össze osztálytársaitokkal, barátaiddal, és gondoljatok az utcán lévőkre: készítsetek szendvicseket, gyűjtsetek pokrócokat, és osszátok szét őket közösen! Posztold a közösségi médiában, amit csinálsz, és használd az #adakozókedd és a #nemrólamszól hashtageket!
