Epilepszia. Egyre többet tudhatunk róla. Egyre korszerűbb eszközökkel diagnosztizálható. Egyre jobban kezelhető, és lassan ugyan, de az érintetteket sújtó előítéletek szintén egyre kevésbé szorongatóak. Hogyan lehetséges akkor, hogy a betegek egy részénél nem hat egyik epilepszia elleni szer sem? Kliens és orvosa mindent megpróbálnak – gyógyszerváltás, dózisemelés –, mégis makacsul jönnek a görcsrohamok. A beteg egyre kétségbeesettebb, családja egyre aggódóbb, kezelőorvosa értetlenül áll az eset előtt, majd ő is egyre frusztráltabb…
„Az epilepszia neurológia betegségek gyűjtőneve, közös jellemzőjük, hogy a roham alatt az agy bizonyos területein fokozott elektromos aktivitás jön létre – magyarázza dr. Varga Dániel neurológus, pszichiáter szakorvos. – Azaz az idegsejtek szintjén mindenképpen valamilyen működési zavar lép fel. A rohamokat produkáló betegeink 10-20 százalékánál azonban valóban nem találunk semmilyen fizikailag kimutatható eltérést. Mert, bármilyen meglepően is hangzik, az ő tüneteiknek lelki okaik vannak. Így már rögtön érthetővé válik, hogy az antiepleptikumok miért nem segíthetnek rajtuk. Esetükben pszeudorohamokról vagy más néven Pszichogén Nem Epilepsziás Rohamokról (PNER) beszélünk. De nagyon fontos tudnunk, hogy ez is egy diagnózis, hogy ők sem szimulálnak, hogy ők igenis betegek.”
Gyermekkori szexuális bántalmazásból felnőttkori rohamok
Az epilepsziáról egészen az ókorig visszamenőleg vannak leírásaink, akkoriban isten ajándékának tekintették, innen a morbus sacer, azaz a szentbetegség elnevezés (és február 14-én ünnepeljük Szent Bálint napját, aki az epilepsziával élők védőszentje), a későbbiekben azonban éppen démonoknak, gonosz szellemeknek tulajdonították a kórt, mely olyan nagyságokat gyötört többek között, mint Julius Caesar, Nagy Sándor, Van Gogh, Csajkovszkij. Azt azonban nem tudhatjuk, hogy ők epilepsziában vagy az említett PNER-ben szenvedtek-e. A tünetek ugyanis ránézésre szinte azonosak, s azt, hogy az említett agyi történés vagy pszichológiai okok vannak-e a háttérben, amíg az EEG nem volt a kezünkben, szintén nem tudhattuk. Az elektroenkefalográf – mely éppen az idegsejtek elektromos aktivitását regisztrálja – huszadik századi találmány, s alkalmazása csak az hatvanas évektől vált elterjedtté.
„De figyelemre méltó az is, hogy már a középkorból vannak dokumentumok, melyek nagy valószínűséggel lelki feszültség okozta epilepsziaszerű rohamokról számolnak be – folytatja dr. Varga Dániel, aki a budapesti Rózsakert Medical Center mellett jelenleg egy angliai kórházban praktizál. – Tehát már ekkor felmerülhettek olykor okként lélektani tényezők. Ma úgy látjuk, nagyon gyakori, hogy a testi tünetek, azaz a pszeudorohamok hátterében fel nem dolgozott lelki trauma áll, az tör így utat magának, és a szakirodalom számos helyen említi például a szexuális abúzus és a kórkép közötti összefüggést, de feloldatlan családi vagy párkapcsolati, munkahelyi konfliktus, azaz bármilyen pszichológiailag megterhelő helyzet is állhat a Pszichogén Nem Epilepsziás Roham hátterében. Tehát a traumatizáltság lehet a közös pont. Míg a poszttraumás stressz zavar, azaz PTSD kifejezést eredetileg a háborúk borzalmait átélteknél alkalmaztuk, mára a szakma kiterjesztette ezt minden traumatizáló eseményre, mely nagy fokú szorongást idéz elő, és tart fenn a történést követően is. Kutatások sora igazolja együtt járását a pszeudorohamokkal.”
Nemiszerv-csonkítás az egykori „epilepsziaterápiában”
A viktoriánus korabeli London sztárnőgyógyászának számított dr. Isaac Baker Brown, aki azt állította magáról, hogy más lelki betegségek mellett az epilepsziát is képes meggyógyítani női betegek esetében – a csikló kimetszésével. Ám szörnyű módszeréről előzőleg sem pácienseit, sem azok hozzátartozóit nem tájékoztatta. És ez utóbbi vetett véget tündöklésének, tehát nem a rettenetes nemiszerv-csonkítás, és nem is az, hogy klienseit nem világosította fel arról, mi vár rájuk. A férjek lázadtak fel, hogy előzetesen nem lettek beavatva, mire készül a jó doktor. „Igen, még a szüfrazsettek kora előtt jártunk – fűzi hozzá dr. Varga Dániel, neurológus, pszichiáter szakérőnk. – És minden szörnyülködésünk mellett meglepő módon olykor sikert ért el a barbár módszer az epilepsziás rohamok megfékezésében. Ma azt gondoljuk éppen a pszeudorohamok esetében, azzal, hogy egy korábbi traumát mintegy kioltott egy másikkal. De ez az orvoslás történetének egyik sötét fejezete…”
Bekamerázva a diagnózishoz
A Pszichogén Nem Epilepsziás Rohamok diagnosztizálása ma is kihívás. A szakirodalom szerint átlagosan 7 (!) évbe telik a helyes kórisme felállítása. Ha felmerül a gyanú, a pszeudoroham alatt végzett EEG vizsgálat nyújthat megoldást. Az epilepsziával ellentétben, mely jellegzetes képet mutat, PNER-ben nincsenek jelen ezek az idegi elektromos kisülésre utaló jelek, ilyenkor normális, azaz negatív az EEG-lelet. Ennek bizonyításához viszont az kell, hogy a rohamozó beteg és az EEG-készülék egy időben egy helyen legyen. A 24 órás alvásmegvonás erre alkalmazott módszer, ami szigorúan ellenőrzött körülmények között történik. Az erre érzékenyeknél az alvásmegvonás ugyanis görcsrohamot provokálhat, de a hosszú ébrenlétet követő spontán alvás alatt rögzített EEG is hasznos információ lehet a diagnosztizáló szakorvos számára.
„Régi tapasztalat, hogy az alvásmegvonással epilepsziás roham provokálható, egészséges embernél is, ha az elég hosszú ideig tart – mondja Varga doktor. – Tehát 24 órás nem alvás után nagyobb esély lehet rohamot előidézni és azt EEG-készülékkel regisztrálni. De az igazán javasolt eljárás a video-EEG-monitorozás. Ilyenkor a beteg fejére rögzített elektródák szintén rögzítik az agyi aktivitást, miközben, akár egy reality-showban, felvesszük a mindennapi tevékenységét. Ez hosszadalmas procedúra, hiszen akár egy hét vagy tíz nap is eltelhet, mire sikerül egy spontán rohamot elcsípni. Bármelyik módszerrel is, de ha roham közben negatív EEG születik, bizonyított a PNER-diagnózis.”
fotó: getty images
Laikus számára a kétféle görcsroham nem mutat különbséget, de a gyakorlott szem felfedezhet eltéréseket. Pszeudorohamban például többnyire csukva van a kliens szeme és az egész teste rendszertelen, aszimmetrikus mozgásokat végez, míg a valódi epilepsziás rohamban nyitott szem és bizonyos izomcsoportok sztereotip összehúzódása jellemző.
„Előfordul, hogy ránézésre meg tudjuk mondani, milyen rohammal van dolgunk. Szoktuk is kérni a hozzátartozót, készítsen felvételt, akár okostelefonjával, a rohamról. De a diagnózishoz ez gyakran kevés. A saját praxisomból is tudok ilyen ellenpéldákat mondani. Hogy akár úgynevezett status epilepticushoz (amelyben hatalmas elektromos viharok követik egymást az agyban) hasonló kép is felléphet PNER-es betegnél, mint annál a fiatal páciensünknél, aki nyolc órán keresztül rohamozott, már egy patikányi intravénás epilepszia elleni szert adtunk neki, hasztalanul. Mert azok a pszeudorohamokban nem hatottak. De akármilyen ijesztő is egy ilyen pszeudoroham, rendszerint nem végzetes, míg az egymás sarkába érő, egymás után jelentkező valódi epilepsziás rohamok igen, hiszen a keringés összeomlásával fenyegethetnek.”
Inkább az epilepsziát választanák
Szerencsés esetben fény derül a valódi betegségre, megszületik a diagnózis: Pszichogén Nem Epilepsziás Roham. A terápia első lépése a rendszerint már évek óta – egyébként hatástalanul alkalmazott – epilepsziás kezelés felfüggesztése. De ez már rögtön nehézségekbe ütközhet.
„Az epilepszia elleni gyógyszereket csak óvatosan szabad leépítenünk, mert lehet, hogy ezzel csak a páciens amúgy is meglévő szorongását fokozzuk – figyelmeztet a neurológus–pszichiáter – Hiszen mire idáig eljutunk, többnyire évek óta ő maga is epilepsziásnak tarja magát, ekkor azonban egy csapásra el kell fogadnia, hogy valójában mentális betegségben szenved. S ha lehet, még hátrányosabb helyzetben találja magát. Egyrészt mindezt úgy élheti meg, hogy a környezete úgy tartja róla, szimulál. Másrészt tudja, hogy a szervi zavar nélküli, pszichológiai, pszichiátriai ártalmak még az epilepsziánál is megbélyegzőbbek lehetnek a többségi társadalomban, sőt esetleg ő maga is osztozik az ehhez kapcsolódó negatív sztereotípiákban.”
Tehát a bizalmon alapuló beteg–orvos kapcsolat megtartása mindenképpen komoly kihívást jelent, s mindehhez a hozzátartozókat is edukálni kell a betegség mibenlétéről. „Uralkodj magadon!”, kegyetlen mondat ez, mégis hányszor megkapja a pszeudorohamokkal küzdő a saját családtagjaitól. Miközben ez, természetesen nem működik, nem lehetséges.
Nők, betegségre nevelve
„Míg az epilepszia gyógyítható gyógyszerekkel, műtéttel vagy ezek kombinációjával, pszeudorohamoknál ezek mit sem érnek. Az egyik fő fegyverünk a pszichoterápia, azon belül is az úgynevezett kognitív viselkedésterápia – hangsúlyozza szakértőnk. – Ezt egy kissé leegyszerűsítve úgy képzeljük el, hogy megkérjük a pácienst: figyeld meg, mit tapasztalsz magadon rendszeresen a roham előtt, s ha ezek legközelebb jelentkeznek, próbálj meg például tudatosan lélegezni, hosszú ki- és belégzésekkel. Ezzel ugyanis átmenetileg felszaporodik a vérben a szén-dioxid, ami kifejezetten nyugtató hatású. S ha ebben a relaxált állapotban egyszer sikerül elkerülni a roham kialakulását, akkor ez az új magatartásminta megtanulható, beépíthető, s egy önmagát erősítő sémává válhat.”
fotó: getty images
Mindeközben, ha feltárható a traumát okozó kulcsesemény, annak feldolgozása is megkezdődhet szakember segítségével. S éppen az új viselkedésminta elsajátítása segíthet a jövőben felismerni a rohamot megelőző érzelmi állapotokat, és hatékonyabban megküzdeni a stresszt okozó helyzetekkel. És ezzel akár más pszichológiai eredetű betegséggel szemben is védettséget szerezhetnek az érintettek. Meglehet, első hallásra nehéz elfogadnunk, hogy lelki okok epilepsziához nagyon hasonlatos görcsrohamokhoz vezethetnek, de gondoljunk arra, hogy a stressz, a feszültségek, az érzelmi zavarok hányféle pszichoszomatikus betegséget okozhatnak. Akár oly súlyosakat is, mint a gyomorvérzéshez vezető fekély vagy az extrém magas vérnyomás, vagy az életet gyakran veszélyeztető anorexiát is említhetnénk. És az is tény, hogy mindezekkel szemben nem egyformán vagyunk védtelenek. A PNER a fiatal felnőttek, köztük is elsősorban a nők betegsége, egyes becslések szerint az érintettek 80 százaléka közülük kerül ki.
„Annak, hogy a nőknél ennyivel gyakoribbak a pszeudorohamok, biztos vagyok benne, hogy kulturális gyökerei is vannak. A hagyományos nemi szerepleosztásban a férfiak számára a stressz levezetésére például az alkohol vagy az erőszak van kijelölve, a nők számára szocializációjuk ezeket az eszközöket kevésbé engedi meg. Más lélektani mintázatra kondicionálódnak, melyek között a feszültségek elfojtása is erősen ott van.”
