Endometriózis: Ha Marylin Monroe-t tudták volna diagnosztizálni, nem biztos, hogy ilyen sorsra jut

„Sokáig úgy gondoltam magamra, mint gyenge és hisztérikus valakire. Úgy képzeltem, a fájdalom a nőiség része, és semmit nem kell kezdeni vele. Amikor csak a fájdalmat ismered, nem tudhatod, hogy az nem normális” – mondta egy beszédében Susan Sarandon, aki a menopauza előtt endometriózissal élt. Szerinte a fájdalom csak egy dolog, az endometriózis legalább ennyire érintette emberi kapcsolatait is. „Határozottan egy harmadik szereplő volt a kapcsolataimban” – ismerte be a színésznő és aktivista.

Vallomása jól tükrözi az endometriózist övező, még mindig gyakori tudatlanságot: a nemekkel kapcsolatos hátrányos megkülönböztetés és maga a betegség bonyolult jellege miatt a mai napig is túl sok mítosz, téves elképzelés kavarog az endometriózis körül, amely becslések szerint világszerte közel 200 millió nőt (és családjukat) érint. Sok nő számára az endometriózis még mindig tabu, ami rengeteg megkésett diagnózishoz, fájdalmas beavatkozásokhoz vezet, sőt nemcsak fizikai, de mentális és szociális jólétük, társkapcsolatuk is igen sok sérülést szenved el a hosszú évek során. Az olyan –gyakran szakemberek szájából is hallott – mítoszok, mint a „az erős menstruációs fájdalom normális, hiszen már a dédnagymamám is ezzel küzdött”, a „túl fiatal vagy ahhoz, hogy endometriózisod legyen”, a „terhesség meggyógyítja a betegséget”, „aki ebben szenved, az biztos meddő”, „ha nem fáj, akkor az biztos nem endometriózis”, „a betegség lelki eredetű, és azért alakult ki, mert bajod van a nőiséged megélésével”, mind megakadályozzák a nőket abban, hogy mihamarabb diagnosztizálják a problémájukat, és hathatós kezelést kapjanak.

„Róka fogta csuka, csuka fogta róka”

„Azt vélelmezzük, hogy az általános populáció 15-20 százalékánál fordul elő valamilyen formában ez a betegség, ezt azt jelenti, hogy a fogamzó korú nők esetében nagyjából 35-40 százalék, a nem reprodukciós korban lévő hölgyek esetében is 10-20 százalék lehet ez az arány – mondja Dr. Vereczkey Attila meddőségi specialista, szülész-nőgyógyász főorvos, a Versys Clinics orvosigazgatója, aki szerint ez a szám kimagasló más nőgyógyászati betegségekhez képest, a baj pedig az, hogy az arány csak növekszik.

Az endometriózisnak, vagyis a méhnyálkahártya rendellenes helyekre kerülésének okára mindmáig nehéz biztos válaszokat találni. –  Ismert az endometriózis genetikai háttere, tehát örökölhető a hajlam, de kialakulásában szerepet játszhat az életmódunk – a táplálkozás, a környezeti hatások is. A betegség összefügghet a késői gyermekvállalás problematikájával, hiszen ha visszamegyünk az időben 500 évvel, a menstruációban eltöltött időtartam lényegesen kevesebb volt, márpedig ha nincs menstruáció, nincs endometriózis. Pár száz évvel ezelőtt a nők átlagéletkora 40 év volt, korábban kezdték a szexuális életet, 13-14 éves koruktól már szülni kezdtek, és más volt a perinatológiai túlélési ráta is, vagyis mondjuk 10 gyerekből 2-3, ha életben maradt. A nők tehát vagy szültek, vagy szoptattak, így alig menstruáltak. Ezt a hatást utánozza ma a fogamzásgátló szedése, amely nem engedi, hogy a nő ovuláljon, védi a petefészekben lévő petesejtek számát, ezért aki folyamatosan, megszakítások nélkül szedi a fogamzásgátlót, bizonyos fokú védettséget kap az endometriózissal szemben.”

A terhesség pont emiatt függesztené fel a problémát egy időre, csakhogy az endometriózis megnehezíti a teherbeesést. Az orvos szerint ez a „róka fogta csuka” tipikus esete. „Ha valakinél már kialakult az endometriózis, azt különféle stratégiákkal tudjuk kezelni. Az egyik lehet a sebészi, a másik a gyógyszeres kezelés. Előbbinek az az előnye, hogy biztosan diagnosztizálni tudjuk, hol, milyen stádiumban van a betegség, milyen szervek érintettek a kismedencében, és sebészeti úton el is tudjuk távolítani az endometriózist. Az eljárás hátránya viszont az, hogy csak azt tudjuk eltávolítani, amit látunk, azt viszont nem, ami mélyen bent, a szövetek között van. Ezzel szemben a gyógyszeres kezelés olyan endometriózisra is hat, amit nem látunk, viszont ennek hátránya, hogy csak addig működik, ameddig a páciens szedi, ahogy abbahagyja, ugyanúgy visszajön a betegség. A nő így nem gyógyult meg, csak átmenetileg felfüggesztettük a problémáját. A terhesség pont ugyanezt a hatást éri el, hiszen felfüggeszti a menstruációt, és a hormonális állapot megváltozása miatt az endometriózis nem tud szaporodni” – magyarázza a szakember.

Hét év, tíz orvos

Krámli Kinga énekesnő esete két évvel ezelőtt vált közismertté a Semmelweis Egyetem I. Számú Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika endometriózis-centrumával. Az évek óta elviselhetetlen fájdalommal élő nő nyilvánosság előtt mondta el, hogy az állami intézmény, ahol kezelik, csak 4 év múlva, vagyis 2022-re tudott neki műtéti időpontot adni. Válaszul a Nemzeti Egészségügyi Alapkezelő (NEAK, vagyis az egykori OEP) a sajtóban cáfolta az állítást azzal, hogy egy endometriózis-műtétre legfeljebb csak 2 hónap a várakozási idő.

Mivel az énekesnő és a hozzá csatlakozó sorstársak szintén igazat állítottak, a Semmelweis Egyetem vizsgálatot indított, és az egészségbiztosító is dolgozni kezdett, melynek eredményeként a várólista apadni kezdett, és feltüntették az egyetem tényleges adatait is. Az egyetem intézkedett az ellátók körének bővítéséről, valamint elkezdte a közvetlen kapcsolatfelvételt a várakozó betegekkel az ellátás megszervezéséért. A hosszú várólista oka valószínűleg az lehetett, hogy a Kingához hasonló betegeknek olyan komplikáltabb, a beleket is érintő beavatkozásra van szükségük, melyhez több szakorvos, gyakran sebész, urológus, endometriózis-specialista kell, aki pedig a választott orvosánál szeretné elvégeztetni a műtétet, annak valóban hosszan kell várakoznia, mire műtétre kerül.

A SE akkor arról tájékoztatta a médiát, hogy a hasonlóan komplikált esetekből évente 40 pácienst operálnak meg, míg a laparoszkopós beavatkozásból jóval többet csinálnak, amire a NEAK jelenlegi adatai szerint 50 napot kellene várnunk. Persze a várólistára jelentkezési sorrendben kerülnek fel a betegek, akik így nehezen befolyásolhatják, melyik orvoshoz és melyik intézményhez kerüljenek, nem úgy, mint egy előjegyzési lista esetében. Emiatt lehetséges az, hogy az előjegyzési listán a nőgyógyászati műtétekre jelenleg akár 154 nap is lehet a várakozási idő. Megnéztük, és a bélrendszer nagyobb laparoszkóppal végzett műtétére a várólistán 178 napot, az előjegyzési listán akár 577 napot is várhatunk, hacsak nincs lehetőségünk – állapotunk súlyosságának függvényében – akár 3-600 ezer forintot költeni magán ellátásban.

Dr. Vereczkey Attila szerint az elmúlt években azonban jelentős javulást lehet látni a statisztikákban és a trendekben, hiszen a páciensek és az orvosok is egyre többen szembesülnek ezzel a betegséggel. „A gyógyszeres terápiák nagyot fejlődtek, de teljesen lemaradtak a sebészeti terápiák fejlődéséhez képest. Régen a sebészeti eljárás vágást jelentett, ma már ott van a laparoszkópia, mellyel nagyon szépen operálható az endometriózis, vagy a robotsebészet, ami szintén számos előnnyel jár. Mégis az endometriózis átlagos felismerése a jelen pillanatban is hét évet és tíz orvost jelent, és így van ez a legjobb helyeken, például Németországban is. A páciens átlagosan hét évig bolyong a háziorvostól a nőgyógyászig, a fájdalomambulanciától az ortopédus sebészig, míg valaki a végén ki nem mondja a diagnózist. A diagnosztikai késés tehát nagyon jelentős és meghatározó, pedig a korai diagnózis nagyon fontos lenne. Sok páciens gondolja úgy, hogy a laparoszkópia túllihegett dolog, de én azt mondom, inkább végezzük el többször, és végül mondjuk ki, hogy a fájdalmak hátterében nem az endometriózis áll, minthogy a páciens belecsússzon az enyhe endometriózisból a közepes, vagy akár az egészen súlyos stádiumokba” – hangsúlyozza a meddőségi specialista, aki szerint a betegség komolyan vételében az is szerepet játszik, hogy mára sok olyan nő van, akinek a története felrázza a világot. – Ma már Marilyn Monroe-ról is tudvalevő, hogy súlyos endometriózisban szenvedett, melyet az akkori orvosok még nem tudtak diagnosztizálni, de a boncolási jegyzőkönyvének újraértelmezése rávilágított arra, hogy mélyen infiltráló endometriózisa volt. Ez okozta a meddőségét, a vetélését, a frigiditását, és vélhetően a gyógyszerfüggőségét is.”  

Az endometriózis kemény ellenfél, de nem legyőzhetetlen

Ezt vallja Árvai Nóra pszichológus, termékenységi nehezítettségre és együtt szülésre specializálódott perinatális szaktanácsadó, a témában megjelent nyolc könyv szerzője.  Az Endoblog.hu-nál női betegségekkel, termékenységi nehezítettséggel küzdőknek segít önértékelésük megőrzésében, életminőségük javításában, a betegségből eredő magánéleti-, munkahelyi-, párkapcsolati problémáik orvoslásában, az egyensúly megteremtésében és a pozitív jövőkép kialakításában. A Nők a fájdalom árnyékában – Endometriózis című könyvének köszönhetően először kizárólag endometriózissal élő nőkkel foglalkozott, ám hamarosan egyre többen keresték fel egyéb női problémákkal, termékenységi nehezítettséggel is.

Ő is úgy véli, manapság már komolyan veszik a szakemberek a problémát, ám tíz éve, amikor a blogot létrehozta, az emberek még azt se tudták, nagyjából eszik-e vagy isszák ezt a dolgot. „Ma több információ elérhető, egy kicsit nyitottabbak az emberek, egy kicsit kevésbé tabu a nőiség, a menstruáció, jobban mernek az emberek beszélni, amiben – úgy érzem – az első blogoknak, információs oldalaknak is nagy szerepe volt. Ennek ellenére úgy látom, sajnos még ma is előfordul, hogy a nők orvostól orvosig rohangálnak, és megkapják a szokásos mondatokat, például hogy »mindenkinek fáj« vagy »ne legyen olyan érzékeny«, miközben a nők az edukáció miatt jobban ki mernek állni magukért, ennek köszönhetően pedig rövidül a diagnózis nélkül töltött évek száma.”

A betegség a pozitív változások ellenére még mindig rengeteg pszichés teherrel jár. „A diagnózis előtt az jellemző, hogy a nők megkérdőjelezik magukat, a tüneteiket, hiszen lehet, hogy már a sokadik orvos küldte el őket azzal, hogy minden rendben van. Maga a bizonytalanság, illetve a betegséggel járó gyakori fájdalomérzet önmagában is nagyon fárasztó; gondoljunk csak bele, milyen lehet hónapról hónapra rettegve várni a menstruáció napjait – mondja Nóra, és hozzáteszi – A diagnózis után sem feltétlenül jön el a megkönnyebbülés, hiszen kezdődik a guglizás, ennek eredményeképp elárasztják a nőket a rémtörténetek, amelyek csak fokozzák az ijedtséget. Ez mind hatással van a nő önértékelésére. Sokan gondolják eleinte magukat »selejtesnek«, amin nem segítenek a neten keringő, pszichologizáló, spirituális elméletek az endometriózis pszichés hátteréről. Az ilyen színezetű kioktatások, mint például »biztos nem is akarsz gyereket, túlzottan karrierista vagy«, mind fokozzák a bűntudatot és a kétségbeesést. A potenciális meddőség árnyéka, az esetleges bűntudat, amiért ő a meddő fél a családban, szintén nagyon gyakori probléma.”

A kezelés akkor eredményes, ha jól tudtunk együtt élni a betegséggel

Árvai Nóra szerint az állapottal való megküzdés számos lehetőséget tartogat a fejlődésre. „Sok páciensemnek igaz barátságai alakultak ki, sokan egészségtudatos életmódba kezdtek, és vannak, akiknek igazi személyiségfejlődést vagy teljesen új hivatást, elmélyült párkapcsolatot, intimitást hozott magával ez helyzet” – mondja a pszichológus, aki számtalan személyes sikertörténetet oszt meg blogján. Büszke arra, hogy eddig 562 „endoblogos” csodababa született.

A betegség fizikai oldaláról szólva Dr. Vereczkey Attila azt mondja, az endometriózis kezelési stratégiájánál nagyon fontos pont, hogy nem egyszeri, pillanatnyi dologról van szó, ahogy például a diabétesz vagy az asztma esetében sem. „Egy nőnek addig kell kezelést kapnia, ameddig menstruál, és ennek összeállításánál két nagyon fontos stratégiai elvet kell figyelembe venni: az életminőséget és a reprodukciós vágy kielégülését. Ha a pácienst változó korában megkérdeznék, milyen volt az élete, és erre ő azt válaszolja, »ugyan volt ez a vacak endometriózisom, de a szexuális életem nagyjából kielégítő volt, tudtam gyermeket szülni, munkába járni«, akkor ez egy jó mondat. Ha viszont azt mondja nekem, »doktor úr, az életem egy katasztrófa volt, a szexuális életem tönkrement, a férjem elhagyott, nem tudtam dolgozni a szörnyű fájdalmak miatt, és a fél vagyonomat orvosokra költöttem«, akkor ez nem egy jól sikerült terápia. Azt vallom, az endometriózisos beteg kezelésének akkor van vége, amikor a nő a menopauzába lépve azt tudja mondani: »az életem nagyjából jó volt, lettek gyerekeim, megvolt mindenem«.

Olvasd el további történeteinket a témában

• Csodababák: „Mindig tudtuk, hogy lesz gyerekünk, csak azt nem, hogy mikor és hogyan”
• Varga Emese tolmács: „Franciaországban az időskor 70 fölött kezdődik”
• „Eljutottam arra a pontra, hogy nem akartam tovább élni” – endometriózisáról vallott egy ápolónő