„Mi lennénk a világon a legboldogabbak, ha legalább egy napig nem kellene tikkelnünk” – Ilyen az élet Tourette-szindrómával

Ennek a neurológiai betegségnek kétségkívül Hajnal Gergely, vagy ahogy követői ismerik, Tourette Geri a legismertebb hazai képviselője, aki ma már három gyerek büszke apukája, aktívan sportol, egy multicégnél dolgozik és a Magyar Tourette-Szindróma Egyesület munkáját segíti. Kiskamaszként, másfél év különbséggel veszítette el a szüleit, ezért a húgával a nagyszüleikhez kerültek, és az első tünetek megjelenése is erre az időszakra tehető. Geri elmondása szerint ezek nem voltak különösebben zavaróak, 10 éves korában pislogással, hunyorgással, homlokráncolással kezdődött nála a tikkelés, majd annak ellenére, hogy rövid frizurája volt, olyan mozdulatokat kezdett tenni, mintha hátra akarná dobni a haját.

Hajnal Gergely, azaz Tourette Geri

Mindent a stresszre fogtak

Akkor senki nem gondolt arra, hogy ez bármilyen betegséget jelezhet, inkább rossz szokásnak tudták be és rengetegszer rászóltak, hogy hagyja már abba. „A nagyszüleim abban bíztak, hogy idővel majd kinövöm ezt a dolgot, 12 éves koromban azonban a hangadások is elkezdődtek, egyre többet krákogtam és hümmögtem, amivel főleg esténként zavartam a családot. Mivel nem volt külön szobám, együtt aludtunk, ami miattam nem ment zökkenőmentesen: tudtam, hogy mennyire idegesítik a többieket a hangadások, ezért egyre inkább rástresszeltem az estékre, a felgyülemlett feszültség miatt viszont jóval többször tikkeltem. A nagymamámat egy idő után az őrületbe kergettem, ami miatt azon túl, hogy napi szinten üvöltözött velem, megtépte a hajamat és a zuhany alá is beráncigált” – emlékszik vissza cseppet sem felhőtlen gyerekkorára Geri.

Az egyre tarthatatlanabbá váló helyzet miatt több orvost is felkerestek, azonban egyik szakemberben sem merült fel a Tourette-szindróma. Mindenki azt gondolta, hogy a szülők halála miatti stressz áll a háttérben, nagymamája pedig úgy fogalmazott, hogy „elpattant nála egy biztosíték”. Amikor felnőttként végre megtudta, hogy van neve annak, amivel kiskorától kezdve együtt élt, a nagymamája elmesélte, hogy szentül meg volt győződve arról, hogy a kisfiú szándékosan, az ő bosszantására csinálja a hangadásokat.

Az általános iskolában a mozgásos és hangadásos tikkek minden bizonnyal Geri osztálytársait is zavarták, ők azonban nagyon elnézőek voltak vele. „A srácokkal nagyjából bölcsődés korunk óta ismerjük egymást, így pontosan tudták azt is, hogy mi történt a szüleimmel. Mindannyian nagyon sajnáltak emiatt, és kivételesen együttérzőek voltak velem, egyiküknek sem jutott eszébe, hogy csúfoljon vagy kigúnyoljon emiatt. Középiskolában már más volt a helyzet, ott többen is kikezdtek” – meséli Geri, aki a mostani Tourette-szindrómás gyerekek szüleitől is hasonlókat hall. A tapasztalatok szerint alsó tagozatban még aránylag jól fogadják az osztályban a társaiktól eltérő tanulókat, felsőben és a középiskolában azonban rendkívül gyakori a kirekesztés és a gúnyolódás.

Pikkelnek a tikkekre

A középiskolában náluk is beindult a klikkesedés: „Voltak olyan brancsok, akik attól érezték magukat menőnek, hogy utánamhümmögtek a folyosón vagy a súlyuk miatt bántották a plusz kilókkal küzdőket. Ezt leszámítva nekem nem voltak szélsőséges problémáim az iskolában, de a mostani szülőktől többször is hallottam, hogy bizonyos helyeken annyira kirekesztő a közeg, hogy a gyerekeknek az iskolába járástól is elment a kedvük.” Abban, hogy ez így van, Geri szerint a pedagógusok is komoly szerepet játszanak: az ő nagyobbik fia is örökölte a Tourette-szindrómát, amiről hosszan elbeszélgetett egykori osztályfőnökével, az üzenet azonban nem ment át. Továbbra is rászólt a gyerekre, amiért szipog és hangokat ad, amiket ő nem azért csinált, mert náthás vagy idegesíteni akarja a többieket, hanem azért, mert ez a tikkje.

„A Tourette Egyesülettel több iskolában is megfordultunk, hogy a tanároknak előadást tartsunk, a tapasztalatunk azonban nagyon vegyes. Olyanra is volt példa, hogy egy másfél órás beszélgetést követően azt kérdezte tőlünk egy Tourette-szindrómás diák leendő osztályfőnöke, hogy hogyan veheti majd észre, hogy a Tourette-es gyerek direkt »veti be« a tikkjeit, és nem akaratlanul csinálja. Elmondtam neki, hogy mi lennénk a világon a legboldogabbak, ha lenne az életünkben legalább egy nap, amikor nem kellene tikkelnünk, vagyis egyetlen olyan Tourette-szindrómás sincs, aki azért krákog, grimaszol vagy ad ki különféle hangokat, mert ebben leli örömét” – részletezi Geri.

Attól, hogy vége az iskolának, még folytatódhat a piszkálódás (Fotó: Getty Images)

Egy ilyen, elfogadónak egyáltalán nem nevezhető közegben az érintett gyerekek minden idegszálukkal arra koncentrálnak, hogy a lehető legkevesebbet tikkeljenek, aztán amikor hazaérnek a megszokott környezetükbe, vulkánként tör ki belőlük mindaz, amit napközben elfojtottak. „Ez azért adja fel a leckét a családoknak, mert az otthon intenzívebbé váló tikkelés miatt – teljesen érthetően – a szülők azt gondolják, hogy ők rontanak el valamit, holott ennek épp az ellenkezőjéről van szó. Ilyenkor fontos mielőbb beszélni a pedagógusokkal és az osztálytársakkal, bár sajnos azt kell mondanom, hogy ez sem mindig célravezető. Ahol így viszonyulnak a Tourette-szindrómás gyerekhez, onnan a tapasztalataink szerint jobb eljönni, és egy elfogadó, toleráns iskolát keresni. Tudok olyan családról, amelyiknek egy éven belül 3 iskolaváltást és egy költözést kellett levezényelnie, mire megtalálták azt a helyet, ahol végre jól érzi magát a gyerek” – osztja meg kertelés nélkül Geri, aki felnőttként is többször szembekerült a csúfolódással.

A felnőttek is kegyetlenek

Az első munkahelyén az igazgató abban lelte örömét, hogy mások gyengeségeit kihasználva fitogtatta az erejét, az értekezleteken ezért gyakran élcelődött azon, hogy Geri hümmög és krákog. A többiek nem feltétlenül találták ezt viccesnek, mégis nevettek rajta, miközben ő rémesen érezte magát. „Ebben a szorult helyzetben próbáltam minél többet olvasni és tanulni, hogy kifejlesszek olyan technikákat, amelyekkel valamelyest uralni tudom a tikkeket. Szerencsére ezeket ma már gyerekkorban megtanítják az érintetteknek a Tourette-szindróma terápiája során, így nekik remélhetőleg jóval kevesebb kudarcélménnyel kell szembenézniük” – porolja le a régi emlékeket.

Ekkor még csak 20 éves volt, arra pedig, hogy tudja, pontosan mivel is áll szemben, még 5 évet kellett várnia. Amikor aztán kezébe kapta a diagnózist, bekapcsolódott a Magyar Tourette-Szindróma Egyesület munkájába, és szívügyévé vált az ismeretterjesztés, az érzékenyítés. Az élete azonban nemcsak ezen a téren vett fordulatot: végre tudott beszélni a Tourette-szindrómáról másoknak is, aminek köszönhetően sokkal elfogadóbban álltak hozzá a környezetében élők. Az önbizalma is kezdett helyreállni, ami szintén nem elhanyagolható szempont.

A piszkálódásnak csak rossz vége lehet

Sági Andrea pszichológus

Sági Andrea pszichológus is megerősíti mindazt, amiről Geri beszámol: „Hiába számít bántalmazásnak a csúfolódás is, csak nagyon kevesen veszik kellően komolyan. A felnőttek reakciója legtöbbször kimerül abban, hogy azt mondják a gyereknek, ne árulkodjon, ne foglalkozzon vele, vagy hogy felejtse el a hallottakat. Ezzel a hozzáállással azonban azt éreztetik a gyerekkel, hogy nincs súlya annak, amit mond, és nem állnak ki érte azokban a helyzetekben, amelyekben segítségre lenne szüksége.” Mindez azért nagyon veszélyes, mert az esetek többségében az a benyomás ébred a csúfolódás tárgyát képező gyerekekben, hogy a bántalmazás az ő hibájukból fakad, amiért szégyenkezniük kell.

Egy új kutatás eredménye szerint az iskolás tanulók kétharmada él meg valamilyen formában bántalmazást, ami rendkívül magas szám. „A piszkálódást azért sem lenne szabad félvállról venni, mert hosszú éveken át hatással lehet azokra, akik elszenvedik. Amellett, hogy jelentősen csökken miatta az önbizalmuk, a szociális kapcsolataik alakulására is kedvezőtlenül hat, illetve pszichoszomatikus tüneteket is kiválthat. Mint az utóbbi hetek szomorú híreiben hallhattuk, a gúnyolódás addig is fajulhat, hogy az érintett agresszióval vezeti le a benne felgyülemlett feszültséget, vagy önmaga ellen fordul” – emeli ki a szakértő, majd hozzáteszi, hogy a felnőttek sok esetben nem nemtörődömségből hagyják magukra a segítséget kérő gyerekeket, hanem azért, mert ők is eszköztelennek érzik magukat. Ilyen esetekben nagy segítséget nyújthatnak a nagyon jól felépített, ingyenesen letölthető programok. Ezek mellett több szervezet is dolgozik az iskolai zaklatás visszaszorításán, de az iskolapszichológusokra és a szociális munkásokra is számíthatnak azok, akik részesei egy ilyen történésnek, de nem tudják, hogyan segíthetnének a bajba került gyermeknek. 

A felnőttek felelőssége

A gúnyolódáshoz sokszor az is hozzájárul, hogy a szülők a gyerek jelenlétében bántó megjegyzéseket tesznek valakire a származása, az egészségi állapota vagy a teljesítménye miatt, ezt a mintát látva pedig ők is helyesnek érzik az ilyen megnyilvánulásokat. Sajnos arra is van példa, hogy maguk a pedagógusok ejtenek el egy-egy sértő mondatot, amivel az osztálytársakat is „feljogosítják” és bátorítják arra, hogy csúfolják a társukat. 

„Szülői részről nagyon fontos jó bizalmi kapcsolatot kialakítani a gyerekekkel, hogy azt érezhessék, problémáikkal bármikor fordulhatnak hozzánk és szorongás esetén is számíthatnak a segítségünkre. Az a gyerek, akit stabil érzelmi bázis vár otthon, sokkal kiegyensúlyozottabb, ez pedig jelentős védelmet nyújthat az ellen, hogy áldozattá váljon, illetve ha mégis gúnyolni kezdik, jobban kiáll magáért. Nagy segítséget jelenthet az is, ha a gyereknek nemcsak az iskolában, hanem azon kívül is van egy jól megszokott társas közege, amit iskola utáni edzéseken, kézműves foglalkozásokon és más különórákon alakíthat ki. Az itt kapott visszajelzések nagyban hozzájárulnak ahhoz, hogy pozitívabb képet alakítson ki saját magáról, hiszen így nem csak az iskolai helyzetére alapozhatja az önértékelését” – mondja a pszichológus, aki szerint a bántalmazott és a bántalmazó mellett a kívülállónak tűnő szereplőkre is érdemes figyelmet fordítani a megoldás keresése során. Ők az úgynevezett bámészkodók, akik közvetve ugyan nem érintettek a gúnyolódásban, azonban szemlélőként részesei az eseményeknek. A bántalmazást nagyon sok esetben már az is megállíthatná, ha közülük valaki odalépne a csúfolódó mellé és rászólna, hogy hagyja abba, vagy kézen fogná az áldozatot és odébb sétálna vele.

Nem ritka, hogy a bántalmazott segítség helyett megszégyenítést kap a környezetétől (Fotó: Getty Images)

Nem az áldozatnak kellene továbbállni!

Sági Andrea azt is elmondja, hogy nagyon sok példát lát arra, hogy megértés és bátorítás helyett a célpontba került gyerek hibáztatást kap a felnőttektől, azt kiemelve, hogy a kialakult helyzetet annak köszönheti, hogy nem volt képes magát kellően megvédeni. „Rendkívül káros ilyen esetekben arra biztatni a bántalmazott gyerekeket, hogy legyenek kemények és üssenek vissza, hiszen itt nemcsak fizikai erőfitogtatásról van szó, hanem érzelmi rombolásról, az énkép eltorzításáról is. Azok a gyerekek, akiknek hosszabb ideje van részük ilyen lelki megpróbáltatásban, nem tudnak egyedül kiállni magukért, mindenképpen szükségük van a környezetükben élők figyelmére és segítségére” – emeli ki a szakember.

A pszichológus sajnos arra is rengeteg példát lát, hogy a zaklatás miatt a bántalmazott kénytelen iskolát váltani, az elkövető pedig továbbra is az osztályban maradhat, ami úgynevezett másodlagos bántalmazásnak tekinthető. „Ha ez történik, a kigúnyolt gyerek felé megint csak azt közvetítjük, hogy ő nem felelt meg az adott közösség elvárásainak, és ő nem volt elég erős ahhoz, hogy megvédje saját magát. Egy ilyen helyzetben mindenképpen átfogó kezelésre lenne szükség mind a szülők, mind a tanárok részéről, az iskolaváltás pedig nem tartozik ebbe a kategóriába. Érzelmileg a bántalmazó gyerekek sincsenek jól, ezért fontos velük is foglalkozni és mindent megtenni azért, hogy a problémát helyben lehessen kezelni.”