Miután Lilla több vetélése után végre ismét teherbe esett, sokként érte a második genetikai vizsgálat után felállított diagnózis, mely szerint nagy az esély arra, hogy kisfia, Győző spina bifidával, nyitott gerinccel, az idegrendszert magába foglaló velőcső záródásának zavarával fog születni.
Orvosa azonnal továbbküldte Lillát Pestre, ahol az egyik kórház genetikusa megerősítette a gyanút. „Más dolgokkal is sokkolt, elmondta a legrosszabb forgatókönyvet, és bár elküldött magzatvíz-mintavételre, egészen egyértelműen kinyilvánította, hogy
szerinte ennek a gyereknek az a legjobb, ha meg sem születik”
– emlékszik vissza Lilla, akit leforráztak a szavak. Másnap, mikor kicsit magához tért, elkezdte megfejteni, amit latinul a papírra írtak, és hamarosan kirajzolódott előtte, hogy ennek a rendellenességnek több fokozata is van: enyhébb esetekben valaki úgy éli le az életét ezzel az állapottal, hogy nem is tud róla, más esetekben a csigolyák nem zárnak be, műtétre van szükség.
Két héttel később Lilla visszament az orvoshoz, hogy megnézzék, milyen irányba fejlődött a baba. Közben megtörtént a magzatvíz-mintavétel is, ahol a főorvos félrehívta Lillát a többi várakozó kismamától, és közölte, ne is reménykedjen semmiben.
Ahogy ő fogalmazott, ha a lánya kerülne hasonló helyzetbe, ő nem örülne egy ilyen unokának.
Azt mondta, még fiatal vagyok, majd lesz másik. Addigra már felszívtam magam, de azért meglepődtem, hogy így próbál a lelkemre hatni” – mondja Lilla.
Képünk illusztráció (Fotó: Getty Images)
A genetikus magzati MRI-t tanácsolt azzal a felhanggal, „hátha akkor meggondolják magukat, és elvetetik a babát”. A vizsgálaton megerősítették, hogy látják a problémát, és a nyitott gerinc egyéb idegrendszeri vonzatait is, például hogy a kisagy a nyomásviszonyok hatására elkezdett beékelődni az öreglyuknak nevezett részbe, ahogy azt már az ultrahangos vizsgálatok is kimutatták. Elmondták, hogy a nyitott gerinc donga lábakat okozhat. A genetikus hozzátette azt is, hogy torz a gyerek arca, a homloka csapott, a szemei túl nagyok, a felső állkapcsa nagyon kiemelkedik. Lillának ekkor eszébe jutott, hogy férjének és neki is magas a homloka, nagy a szeme, amit a genetikus lát, lehetnek öröklött jegyek is. „Ki is derült később, hogy amit ő torznak látott, az nem volt az, és a magzatvíz mintavétel eredménye is megerősítette, hogy Győzőnek nincs olyan genetikai problémája, amely nyitott gerincet okozhat.”
A spina bifida kialakulásának okai az esetek többségében ismeretlenek. Olykor kiválthatják korai terhesség alatt szedett gyógyszerek, kromoszóma-rendellenességek, tartósan magas anyai láz. A nyitott gerinc többségéről a szakirodalom azt tarja, hogy több gén hibája és környezeti tényezők együttes hatására következik be. A spina bifida diagnózisa méhen belül történik, rutin terhesgondozás keretében.
A genetikus véleménye ellenére Lillában fel sem merült, hogy engedjen a pressziónak, és megszakíttassa a terhességét. Azt viszont tudta, nehéz utazás vár rá a magyar egészségügyben, ezért is kereste fel Sevcsik M. Annát, a Babagenetika Egyesület alapítóját, aki már Győző születése előtt is segített kideríteni, mi állhat Lilla vetéléseinek hátterében. „Anna az első perctől kezdve szívén viselte a sorsunkat, támogatott minket és végigkísért az úton. Együtt érzett, minden követ megmozgatott és folyamatosan kapcsolatban állt velünk akkor is, amikor ezernyi más teendője akadt. Küldetése volt, hogy összekössön minket a megfelelő, etikus és empatikus szakemberekkel, fogta a kezünket, reményt adott, és most, az új kisbaba tervezésénél is támogat” – mondja Lilla.
Sevcsik M. Anna (Fotó: Kiss-Szabó Viktória)
A Babagenetika abban is segített, hogy Lilláék kijussanak egy svájci klinikára, ahol vállalták volna, hogy méhen belül megműtik Győző gerincét. A svájciak hozzáállása egészen más volt, mint a magyaroké, a professzor megcáfolta az itthoni genetikus véleményét is, hogy Győző halmozottan sérült lesz, és azt mondta, ha vállalják a műtétet, akkor az várható, hogy a bokájától lefelé egy kicsit gyengébb lesz a lába, de fog tudni járni. Mivel azonban a NEAK nem támogatta a műtétet, a Babagenetika segítségével végül Lilla a Debreceni Egyetem Klinikára került, amely a spina biffida és az ehhez társuló problémák (pl. vízfejűség) központja, ahol egy egész szakmai konzíliumot hívtak össze, és Lilla végül itt szülte meg Győzőt terhessége 39. hetében.
Védőháló az édesanyáknak
A Babagenetika Sevcsik M. Anna személyes történetével indult 2015-ben. Kezdetben a genetikai vizsgálatokra való figyelemfelhívás volt a céljuk, később tevékenységük kiszélesedett, és ma már a várandóság előtt, közben és után, sőt a perinatális veszteségek esetén is segítséget nyújtanak a családoknak. Anna széleskörű szakértői gárdával együtt képviseli az édesanyákat az egészségügy útvesztőiben, és ha kell, végigkíséri őket a családtervezés minden állomásán a fogantatást megelőző időszaktól a várandósságon át egészen a gyermek megszületését követő csecsemőkorig. Kiterjedt szakértői csapatukban klinikai genetikus, nőgyógyászok, szülésznők, biológusok, gyermekgyógyászok, védőnők, csecsemő- és gyermekszakápolók, szoptatási tanácsadók, intim torna trénerek, lelki segítők, köztük pszichiáter, szakpszichológusok, bábák és dúlák, lelkészek, rajzelemző és veszteség esetén gyászterapeuták is rendelkezésre állnak. Az Egyesület a szemléletformálásban is igyekszik részt venni, hogy az egészségügyben dolgozók is tisztában legyenek azzal, mit élnek át a családok egy perinatális veszteség esetén, és hogyan kezelhetnék empatikusan az ehhez hasonló nehéz helyzeteket.
A császármetszés során derült ki, hogy a spina bifida súlyos változatával néznek szembe, nem volt fedés a baba gerincén, így a baba idegszálai a magzatvízben úszkáltak. Miután az idegsebész sikeresen megműtötte Győzőt, egy héttel később kiderült az is, hogy a baba vastagbelén van egy lyuk, ami sokszor előfordul azoknál az újszülötteknél, akik valamilyen fejlődési rendellenességgel jöttek a világra. „A legrosszabb opció az volt, hogy annyira elhaltak a belek, hogy el kell Győzőtől köszönnünk. Az a két és fél óra a műtő előtt döbbenetes volt, hol sírtunk, hol újra összeszedtük magunkat. Aztán kijött a doktornő, és azt mondta, sokkal jobb volt a helyzet, mint amire számítottak, nem kellett kivezetni a belet, csak kivágták a sérült bélszakaszt, és összevarrták a belet” – meséli Lilla.
Később a baba fejkörfogata is rohamosan nőni kezdett, ezért egy shunt műtéten esett át (az orvosok egy szelepet ültetnek be az agyba, ami elvezeti az agykamrákból a felesleges agyvizet). Lilla azt mondja, a beavatkozás óta látványosan megindult Győző mozgásfejlődése, és jelenleg úgy tűnik, az értelmi fejlődésében sincs eltérés a kortárs gyerekhez képest.
A terhesség megszakítására orientálni a szülőket etikátlan
Lilláék története láthatóvá teszi azt, ami a Babagenetika, azon belül is a Richter Anna-közönségdíjas Burokbrigád küldetése: empatikus és szakmai védőhálót nyújtani a családoknak a szülés előtt, közben és után is, vagy akár a perinatális veszteségek során. Hiszen a várandós párok elvesznek a vizsgálatok útvesztőjében, az információrengetegben. Ha pedig felmerül annak lehetősége, hogy egy babának esetleg fejlődési rendellenessége lehet, akkor a lelkileg is nehézségeket átélő szülőknek rendkívül fontos, hogy támogatást kapjanak, megfelelő információkkal rendelkezzenek a döntés meghozatalához és a felkészüléshez a baba megszületése utáni időszakra is.
Sevcsik M. Anna kommunikációs szakértő, a Babagenetika Egyesület Alapítója szerint nem ritkák az olyan mondatok, amiket Lilla is megkapott, mint például „ha maga az én lányom lenne, biztos, megszakíttatnám a terhességet”. De előfordul az ellenkezője is, amikor a szakemberek Down-szindrómás gyerekek mindennapjairól szóló videókkal bombázzák a szülőket, akik egyértelműn és megingathatatlanul úgy döntöttek, nem tartják meg a beteg kisbabát.
– Mi várható el egy orvostól egy ilyen helyzetben? Mi az etikus viselkedés? – kérdezem Annát.
– Úgy gondolom, hogy az orvosnak nincs joga ilyen véleményformálásra. Viszont fontos lenne, hogy empátiát tanúsítson. Nekem is rengetegszer megszakad a szívem, amikor egy család a megszakítás mellett dönt, és érzem, hogy másképp döntenék, de mindig fontosnak tartom tisztázni:
ez nem az én életem
– mondja Anna. – Az orvos dolga, hogy objektíven tájékoztasson, ám ez sokszor elmarad. Ahogy fontos lenne, hogy az anya kérdezhessen, információt kapjon arról, mit jelent pontosan a diagnózis. Amikor közölték velem, hogy a kisbabámnak Edwards-szindrómája, élettel összeegyeztethetetlen betegsége van, a sokkban egyáltalán nem jutott el a tudatomig, hogy mindez mit jelent.”
Anna maga is kapott fájdalmas, traumatizáló mondatokat vetélései kapcsán. Nyolc alkalommal volt várandós, végül öt kisbabának adott életet, ezért pontosan ismeri az érzést, milyen elveszíteni egy magzatot, milyen nehéz az, amikor szülőként egy ilyen helyzetben nem kapjuk meg a megfelelő támogatást, pontos információt, kellő empátiát a környezetünktől és a szakemberektől. Ezek a kegyetlen mondatok késztették arra, hogy lépjen, és 2015-ben megalapítsa a Babagenetika Egyesületet, hogy minden gyermeket tervező vagy váró megkaphassa azt a maximális empátiát, ítélkezésmentességet és objektív tájékoztatást, amit megérdemel.
A Burokbrigád (Fotó: Babagenetika)
„Egy ilyen érzelmileg terhelt helyzetben minden homlokráncolásnak jelentősége van” – emeli ki Anna, utalva arra, hogy egy érzelmileg terhelt, félelemmel és kiszolgáltatottsággal teli helyzetben a páciensek különösen fogékonnyá válnak a szakemberek nonverbális üzeneteire, hanglejtésére, testtartására, hosszabb csendjeire vagy akár kérdéseire is, és akár könnyen félre is értelmezhetik ezeket. A várandósságra a nehezebb érzelmi állapotok és helyzetek különösen jellemzőek, ezért sem mindegy, hogyan kommunikálnak a szülőkkel az egészségügyben dolgozók; a várandósság, a szülés lelki oldalát támogatva segítik-e a folyamatokat szavakkal és gesztusokkal, vagy ítéletektől hemzsegő, negatív megjegyzésekkel akadályozzák. Utóbbi persze nem feltétlenül szándékos, de önkéntelen is hatással van a páciensekre, és akár rossz döntések meghozatalát is magával vonhatja. – A családok, akik elmennek a genetikai tanácsadásra, alapvetően bíznak az orvosban, ezért könnyebben befolyásolhatóak. Egy negatív szuggesztió után nagyon nehéz átfordítani magukban a helyzetet, és megadni az esélyt arra, hogy a babával mégis minden rendben lesz. Ilyenkor az sem számít, hogy a pár mennyit tanult vagy tájékozott. Lilláéknál rengeteget számított, hogy Győző régóta várt baba volt, ők maguk hívő emberek, és nem akarták megszakítani a várandósságot. A legtöbb ember nem ilyen tudatos, ezért is mindig hangsúlyozom, hogy
ehhez hasonló esetekben a szülők mindig kérjenek másodvéleményt, mielőtt döntést hoznak.
És semmiképpen se Facebook-csoportokban kérdezzék meg, mi mit jelent a leletekben – ez Anna szerint szintén nagyon gyakori és veszélyes gyakorlat. „A leggyakrabban azért fordulnak hozzánk, mert nem tájékoztatják az anyákat megfelelően a genetikai vizsgálat során. A Babagenetikánál nagyon ragaszkodom ahhoz, hogy olyan szakemberek mondjanak véleményt, akiket hitelesnek és empatikusnak tartok” – teszi hozzá.
„Leírhatatlan, mennyire örülünk Győzőnek”
Anna megjegyzi, hogy Bár Lillák történetében egyértelműen és erősen látszik az orvosi kommunikáció hibája, aminek megengedhetetlennek kellene lennie, az empátiahiány, a rossz kommunikáció problémája sok esetben a páciensek oldalán is felmerül. „Egyrészt az orvosi oldalról – természetesen nem minden esetben, de sokszor – nagyon nagy hiányosságok vannak, mert az orvosképzésben nem kap kellő hangsúlyt a kommunikációs oktatás. Mindezen túl az orvosok nap mint nap, szupervízió nélkül küzdenek meg nehezebbnél nehezebb helyzetekkel, például azzal, hogy az egyik pillanatban még azt kérdezik tőlük, kisfiú vagy kislány lesz-e a baba, a másik pillanatban pedig már közölniük kell, hogy nincs szívhang. Ugyanakkor a páciensek gyakran tele vannak elvárásokkal, és Dr. Google-ről tájékozódva, a szakembereknél okosabbnak érezve magukat jelennek meg a rendeléseken, ami szintén konfliktusforrás. Épp ezért lenne fontos, hogy mindkét fél egymást tiszteletben tartva, empátiával forduljon a másikhoz.”
Lilla azt mondja, sokan a környezetükben is azt gondolták, hogy a genetikusnak lesz igaza, a baba halmozottan sérült lesz, tönkremegy a házasságuk, „rámegy az életük a gyerekre”. Lilla győzködte őket, hogy higgyék el, minden rendben lesz. „Mi a mindennapokban azzal a gondolattal élünk, abban neveljük Győzőt, hogy egészséges. Ő egy nagyon várt gyerek, és tele van küzdeni akarással, talán azért is, mert mindig mondogattam neki is, hogy minden rendben van. Bár mindenki félt a koraszületéstől, végül 3100 grammal született, és most is látszik rajta, hogy nagyon dolgozik azon, hogy fejlődjön a mozgásában, és minden másban is, a zenét és a fényeket kifejezetten szereti. Mostanában már azt is élvezi, ha csörgőzhet, vagy összeütheti a csörgőket a két kezével – mondja Lilla, és hozzáteszi: Az orvosok azzal érvelnek, hogy a gyerek élete csak szenvedés lenne, és mivel joga van egészségesen születni, és nem úgy fog, ezért jobb neki, ha meg sem születik.
Én viszont azt gondoltam, hogy a gyerekemnek joga van élni, és szülőként mindennek utána akartam járni, hiszen az orvosok is tévedhetnek, nem mindenhatóak.
Sokszor néztek ufónak, amikor azt mondtam, a gyerekem tökéletes, mi őt mindenben támogatni fogjuk, amiben csak tudjuk.
Mert nekünk Győző úgy tökéletes és csodálatos, ahogy van, a mi szemünkben ő egészséges. Leírhatatlan, mennyire örülünk neki.
