Segítség, görbe vagyok!
Minden gerincferdüléses gyerek emlékeiben élénken él az a bizonyos pillanat, amikor először látta meg a röntgenképét; amikor először szembesült diagnózisával. Sokan bele sem gondolnak, de az, aki abban a szent pillanatban a rendelőben dolgozókon kívül még a szobában ül, olyan információ birtokába jut, ami az egész életét megváltoztatja. Vonatkozik ez magára a betegre, illetve természetesen a szülőre, hozzátartozóra is. Személyes emlékeimben kutatva a sírás és a pánik kifejezések jutnak eszembe először. Fontos tehát, hogy ha ilyen helyzetbe kerülünk, minél empatikusabban álljunk a dolgokhoz, pont úgy, mint bármely más betegség esetében tennénk.
Sssss, de hogyan?
A gerincferdülésről a közhiedelemben természetesen egy S alak képe él, de azért ez egy igencsak leegyszerűsített változata a valóságnak. A betegség két leggyakoribb fajtáját említjük most meg. Egyik ezek közül a Scheuermann-kór, amely oldalirányú röntgenen látható és általában ún. kerekhát deformitást, „púpot” hoz létre. A másik pedig a scoliosis, avagy strukturális gerincferdülés, amely szemből készített röntgenen mutatható ki leginkább, és az oldalirányú deformitáson kívül csavarodás is jellemzi. Utóbbival büszkélkedem én is. A Scheuermann-kór és a scoliosis nem keverendő össze a hanyag tartással!
Röntgenkép gerincferdülésről. Fotó: Getty Images
Anyám, segíts!
A kezdeti sokk után rögtön felmerül a kérdés: kiktől várhatjuk a segítséget? Habár a családnak nagy szerepe van abban, hogy végig tudjuk csinálni az ajánlott kezelések valamelyikét, a lelki támogatásnál azért valamivel többre lesz szükségünk. Magyarországon a Vertebra alapítvány felel azért, hogy a gerincferdüléses páciensek a lehető legtájékozottabbak legyenek a témával kapcsolatban. A hasznos információkon kívül különféle rendezvényeket is biztosítanak az érdeklődőknek, legyen az egy gerincferdüléses gyerekeknek szóló élménytábor, vagy akár az érintettek szüleinek szóló közös beszélgetés.
A „bádogember” és a „robotzsaru”
A két leggyakrabban javasolt kezelési mód a korrekciós fűző (korzett) viselése egyéni, speciális gyógytornával, illetve (50 cobb fok feletti görbület esetében – a Cobb-fok a gerinc normális görbülettől való elhajlásának a fokban kifejezett mértéke – a szerk.) a korrekciós műtét. Természetesen mindegyik verziónak megvan a maga vicceskedő, kamaszok által feltalált gúnyneve. Az én gimnáziumi osztálytársaim a műanyag korzett hordásakor a ,,bádogember” kifejezést tartották találónak rám, tekintve, hogy nekem ütközni a folyosón egy hatalmas koppanással járt, és jobban fájt a másik félnek, mint nekem. A ,,robotzsaru” kifejezés pedig megfelelő lehet, ha belegondolunk, hogy egy gerincműtét után a csontunk köré csavarozott két hosszú fémdarab válik saját testünk részévé.
„Engem aztán fel nem vágnak!”
Az egyik legfélelmetesebb helyzet az, amikor műtéthatáros görbülettel rendelkezve nekünk kell döntenünk arról, akarjuk-e a műtétet rögtön, amikor szembesítenek minket az állapotunkkal, vagy inkább megpróbálkozunk az évekig húzódó korzettes kezeléssel (napi 23 órában kell viselni a műanyag fűzőt) és speciális gyógytornával (napi egy óra, ún. Schroth torna ajánlott). Ez nem egy klasszikus vagy-vagy szituáció, ugyanis benne van a pakliban, hogy a kezelés ellenére továbbra is romlik a görbületünk, ami elkerülhetetlenné teszi számunkra a műtétet. Az ezzel kapcsolatos félelmeinken enyhíthetnek a gerincferdules.hu -n található műtéti információk, illetve a Vertebra alapítvány által kezdeményezett Gerincműtét testközelből című film.
Fotó: Getty Images
„Menj el úszni, meg a csontkovács egyébként is helyrehoz pikk-pakk!”
Sokak abban a tévhitben élnek, hogy az úszás megoldja a problémát, bármilyen gerincferdülésről legyen is szó. Szó se róla, a hanyag tartás javításában tényleg segíthet, de az idiopátiás (ismeretlen eredetű) scoliosis vagy a már említett Scheuermann-kór esetében más a helyzet. Ezeken a görbületeken a szimmetrikus mozgás nem segít, mert ugyanolyan mértékben erősíti az aszimmetrikus izmokat, tehát olyan, mintha nem történne semmi. A másik ilyen közhiedelem, hogy a csontkovács egy-két roppantással helyre tudja igazítani a csontokat. Sajnálatos módon, mivel a gerinc csavarodik is egy scoliosis esetében, azt manuálisan, egy „rántással” lehetetlen meggyógyítani.
„Ülj le a kispadra nyugodtan!”
Nyilván függ a görbület milyenségétől és mértékétől is, de egy átlagos gerincferdülés nem lehetetleníti el a mozgást, még akkor sem, ha fűzőt hordunk.
A tábor csak azt bizonyítja, hogy más vagyok
A Schuster Barbara pszichopedagógus, a Vertebra Alapítvány koordinátora, a 2014-es aranyanyu-díj nyertese által szervezett Scoli-táborok évek óta teszik boldoggá a gerincferdüléssel élő korzettes, illetve műtött fiatalokat. Évente két tábort rendeznek, a téli- és a nyári élménytábort, melyek annyira keresetté váltak, hogy minden alkalommal túljelentkezés van. Van az emberben egyfajta félelem, mielőtt először jelentkezik egy ilyen eseményre: „Tényleg akarom én ezt? Ez csak bizonyítani fogja, hogy más vagyok.” . A tábor ugyan valóban tudatosítja, hogy mások vagyunk, de a lehető legjobb értelemben. Harcosok vagyunk, akik ugyanazt a küzdelmet vívják nap mint nap. Ki ne örülne egy-egy bajtárs megismerésének?
Meggyógyultál?
Rendkívül gyakori kérdés, amit azután kapunk meg, hogy lekerül rólunk a korzett. Nagyon egyszerű a válasz erre a kérdésre, és – az én esetemben legalábbis biztosan – mindig ugyanaz: NEM. Attól, hogy a csontozatom megállt a növekedésben, értelmetlenné vált a fűzőhordás. Ez viszont nem jelenti azt, hogy varázsütésre eltűnt a testemből mindaz, amivel évekig küzdöttem. Ugyanúgy ott van az az S, ugyanúgy a részem, mint amikor elkezdődött az utam éltemnek ezen a küzdelmes területén. Az izmok erősebbek körülötte, mint azelőtt, a tartásom is láthatóan szebb. De a betegségem ott van, jól van, velem van és velem is lesz, amíg élek. Hazudni nem szép dolog, tehát: néha bánom, néha azt kívánom, bár ne lenne. Az esetek többségében viszont elfogadom, szeretem, hálás vagyok érte. Hiszen vajon miről írnék most, ha nem lenne?
A szerző Tari Petra, az ELTE BTK Kommunikáció és Média Tanszékének alapszakos hallgatója.
