Interjú az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület egyik alapítójával

Mit kell tudnunk erről az állapotról?

Az anafilaxiás allergia más allergiáktól, ételérzékenyégtől teljesen elkülönülő betegség, hiszen itt valamilyen étellel szemben olyan allergiás reakciót mutat a szervezet, amely súlyos rohamot okoz.

Kiss Anikó, az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület alapítója. Fotó: Pozsonyi Rebeka

Ilyenkor leállhat a légzés, összeomolhat a keringés, és ha nem érkezik időben segítség, vagy nincs kéznél az életmentő gyógyszer, a roham halálhoz vezethet. Itt nem arról van szó, hogy ha eszik egy bizonyos élelmiszerből a gyermek, akkor hasmenése lesz, hanem meghalhat.

Melyek a leggyakoribb élelmiszerek, amelyek ilyen súlyos reakciót válthatnak ki?

Minden allergiás személynél egyedi, minden egyes élelmiszer egyenként válthat ki anafilaxiás rohamot, de a leggyakoribbak a földimogyoró és a különböző diófélék, például a dió és a kesudió. Sajnos ráadásul ez az allergia élethosszig tartó, tehát nem kinőhető.

Hogyan lehet felismerni azt, hogy gyermekünk ilyen betegségben szenved?

Ez az allergia már viszonylag korán mutat tüneteket, ha valaki felfigyel ezekre, akkor következhet az allergológiai vizsgálat. A diagnosztika vérből történik, a vizsgálat eredménye pedig megmondja, hogy fennáll-e az anafilaxiás allergia, milyen étellel szemben áll fenn és milyen súlyosságú. Sajnos azt látjuk, hogy rendkívül aluldiagnosztizált a terület: a számítások szerint körülbelül 25 ezer gyermek lehet érintett Magyarországon, és csak a töredékének van diagnózis a kezében. A védőnők és a gyermekorvosok körében is elmondhatjuk, hogy nem mindenki kellően tájékozott.

A kisfiadnál hogyan derült ki, hogy baj van?

Kétéves volt, amikor beleevett a testvére diós csigájába, abban a pillanatban mindkét szeme teljesen feldagadt és testszerte csalánkiütés jelent meg rajta. Azonnal hívtam a mentőket, akik ellátták. Akkor indultunk el az allergológiai kivizsgálás irányába, ám akkor még csak az derült ki, hogy súlyos dióallergiában szenved. Korábban a védőnő és a gyermekorvos is riogatott, hogy ne adjak neki magokat, elsősorban a fulladásveszély miatt, nekem pedig nem jutott eszembe, hogy valamilyen feldolgozott formában mégis megkezdhetném a hozzátáplálást. Nagyon fontos ugyanis, hogy minél korábban minél többféle élelmiszerrel találkozzon a gyermek, hiszen nagyobb valószínűséggel alakul ki súlyos allergiás hajlam, ha a gyermek csak később találkozik bizonyos allergénekkel. Később, négyéves korában a kisfiam az ölemben ült szabadtéren, miközben egy olyan salátát ettem, amiben kesudió volt. Megpusziltam az arcát, és azonnal olyan anafilaxiás rohamot kapott, hogy mentőt kellett hívni és kórházba került. Ekkor szerencsére már nálunk volt az életmentő gyógyszer, amit a mentő irányításával be is kellett adnom.

Anikó kisfiánál kétéves korában derült ki, hogy baj van. Fotó: Pozsonyi Rebeka

Mit kell tudni erről az életmentő gyógyszerről?

Miután kiderül, hogy egy gyermek ilyen allergiában szenved, a legfontosabb, hogy az első utunk a gyógyszertárba vezessen, ahol ki kell váltani az adrenalin-tartalmú autoinjektort. Mindig a gyermeknél kell legyen belőle két darab. Ezen kívül még annyit kell tennünk, hogy edukáljuk a gyermek környezetét, valamint minimalizáljuk a kockázatot: a gyermek semmilyen formában nem találkozhat az allergén anyagokkal, még úgy sem, hogy valaki más fogyasztja mellette.

Hogyan építheti be ezt egy szülő a hétköznapokba?

Az elején fel sem lehet fogni ép ésszel, hogy mi történik. Nagyon nehéz és időigényes a feldolgozás, el kell kezdeni felépíteni egy maximálisan biztonságos életet, miközben arra is figyelnünk kell, hogy a gyermek boldog, teljes életet élhessen. El kell fogadni azt a tényt, hogy a kockázat sosem nulla, mindössze minimalizálni lehet azt. Végig kell menni az élet összes területén és folyamatosan előre kell gondolkodni, hogyan tudunk bizonyos helyzetekre felkészülni, hogyan lehet utazni, táborba menni, vagy elmenni egy étterembe. Ráadásul 

Miben segíthet a közösség?

Amire a gyerek allergiás, azt az osztályban lévő egyik gyerek sem fogyaszthatja a közelében, nem csomagolhatnak a szülők tízóraira, Mikulás ünnepségen, születésnapon, karácsonykor, évvégi fagyizáson, osztálykirándulásokon sem fogyaszthat senki olyan ételt. Úgy tudnám megfogalmazni, hogy ez egy egyéni probléma, amit nem lehet megoldani a közösség támogatása és aktív részvétele nélkül. Mindenkinek, aki egy ilyen gyermek mellett van, ismernie kell a betegséget és azt, hogy mit tud tenni a veszély csökkentése érdekében.

Maguk az érintett gyerekek mit tehetnek?

Az érintett gyermeknek nagyon gyorsan meg kell tanulnia, hogy csak olyan élelmiszert fogyaszthat, amit a szüleitől kap. Senkinek az ételébe nem szabad beleennie, és csak olyan felnőttel lehet, aki tudja, mi az anafilaxiás allergia, ismeri a tüneteket és be tudja adni az életmentő adrenalint. Minden allergiás gyermek egy olyan táskával jár, amiben benne van az egyéni sürgősségi terve: neve, személyes adatai, az allergia és a tünetek pontos leírása, valamint az, hogy hogyan kell beadni a gyógyszert, ha rohamot kap. Bárhová megy a gyermek – még iskolán belül is, vinnie kell magával a táskát, ugyanis egy súlyos roham esetén mindössze húsz percünk van megmenteni az életét.

Minden életmentő eszköznek a közelben kell lennie. Fotó: Pozsonyi Rebeka

Mesélj az egyesület munkájáról!

Egy allergológus doktornő és hat érintett szülő hozta létre az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesületet. Egyrészt azért dolgozunk, hogy jogilag szabályozott legyen a terület. Az egyik eredmény, amit közösen értünk el, hogy az életmentő gyógyszer TB támogatott lett 2022. július 1-től. Ez korábban éves szinten 50,000 forint költséget jelentett a családoknak. Egy nagyon aktív szülői támogatási rendszert is kiépítettünk, hogy senki se érezze magát egyedül a problémájával. Allergénmentes Mikulás és húsvéti ünnepségeket, közös programokat szervezünk, a pszichológus kollégánk pedig kidolgozott egy programot „Ételed az életem” címmel, amely kifejezetten a táplálékallergiás gyermekek szüleinek nyújt támogatást. Emellett szeretnénk, ha lenne egy olyan intézményi protokoll és szabályozás, ami garantálja az anafilaxiás gyermekek intézményi biztonságát.

Mit tapasztaltok az intézményekben?

Sajnos nem minden esetben partnerek az érintettek, és minden probléma hátterében a tájékozatlanságot látom. Az intézmények gyakran elutasítják ezeket a gyerekeket, mert félnek a következményektől. Pedig amúgy teljesen egészséges gyermekekről beszélünk, akiknek semmilyen más betegsége nincs, teljes életet élhetnek, sportolhatnak. Gyakran halljuk a szülőktől, hogy bántalmazzák az érintett gyermekeket, megdobálják őket mogyoróval, dióval, vagy megfenyegetik őket, hogy beletömik a szájukba az ételt, amit nem ehetnek. Sajnos olyan esetek is vannak, ahol a környezet nem veszi eléggé komolyan a problémát. Sokszor hallom, hogy miért kell ilyen szélsőségesen fogalmazni, hogy ha a gyerek megeszik egy szem mogyorót, akkor meghalhat. Azért, mert ez az igazság. Úgy szoktam fogalmazni, hogy a tét nagy, de a lépések egyszerűek. Ha mindenki tudja, mivel áll szemben, minimálisra csökkenthető a kockázat. Ezért is nagyon fontos, hogy minél többet beszéljünk a témáról, mert egyedül a tájékozottság az, ami az emberek hozzáállását meg tudja változtatni. Nekünk szerencsénk van, a kisfiam iskolája, a szülőtársak maximálisan partnerek. Sosem volt problémánk, de ez nem lehet szerencse kérdése.