A 11 éves Babai Alexánál féléves korában derült ki, hogy SMA 2-es betegségben (gerinc eredetű izomsorvadásban) szenved. Akkor még nem nagyon voltak olyan kezelések és gyógyszerek, amikkel javulást érhettek volna el nála, de az új gyógyszer és gépek óta minden jobbra fordult.
“Körülbelül féléves korában vettük észre, hogy nem csinálta azokat a mozgásokat, amik éppen aktuálisak lettek volna. Elvittük az orvoshoz, és közel egy éves volt, amikor kiderült a diagnózisa, hogy SMA 2-es. Összetörtünk. Akkor, amikor ezt diagnosztizálták még nem voltak ezek a jó kis gyógyszerek, mint most. A doktornő, aki közölte velünk a diagnózist, azt mondta, hogy elég ha évente egyszer visszamegyünk, hogy megnézze, mennyit romlik Alexa állapota, de sehova máshova nem kell vinnem” – mesélte a Fókuszban Alexa édesanyja, Pandur Szilvia.
2018. óta használják azt a kezelést, ami lassítja, megállítja vagy akár vissza is fordítja ennek a rendkívül ritka genetikai betegségnek az előremenetelét. A Bethesdában kezelt Alexa is ezt kapja és a hozzá javasolt légzéstámogatást. “Amióta kaptuk a gyógyszert, illetve ezeket a gépeket, teljes más. Sokkal erősebb, illetve a betegségeket is sokkal könnyebben gyűri le, mint azelőtt” – mondta el az édesanya. Olyannyira, hogy a kislánya a kezdeti diagnózisra is rácáfolt, még hozzá jelenleg 5 évvel.
Alexa az elmúlt 4 évben a kezelésnek és a légzéstámogatásnak köszönhetően rengeteget fejlődött, korábban sokkal gyengébb volt. “Most egy poharat, amiben van víz, vagy egy tányért, amin van ennivaló, ki tudom vinni. Régen nem bírtam” – árulta el a kislány, akire hamarosan komoly gerincműtét vár. “Bármikor mehetünk, és akkor a gerincével sem lesz gond egyelőre. Egyesen fog tudni ülni, a belső szerveinél is ez nagyon sokat számít. Nagyon izgatottak vagyunk emiatt. Tényleg bármelyik pillanatban csöröghet a telefon, hogy indulni kell” – mondta el az édesanya.
Alexa amúgy otthon tanul és osztályozó vizsgát tesz minden félévben. Szinte mindenből ötös. Csak arra vágyik, hogy egyszer járni tudjon és a háta is jó legyen.
Kiemelt fotó forrása: RTL / Fókusz – videó
