„Az orvosok szerint az lett volna a legjobb, ha korán meghalok” – Dean 43 éve él a világ legfájdalmasabb bőrbetegségével

Dean Clifford másfél éves volt, mikor az orvosok a valaha volt egyik legritkább és egyben legfájdalmasabb örökletes bőrrendellenességgel, az úgynevezett epidermolysis bullosával (EB) diagnosztizálták. „Pokoli nehéz volt gyereknek lenni ezzel a betegséggel. És nem csak azért, mert még a kezelőorvosaim sem igen hittek abban, hogy megélem a hatodik szülinapomat” – meséli az ABC-nek adott interjújában a ma már 43 éves férfi, aki gyerekként igen nehezen élte meg, hogy amíg a kortársai felhőtlenül szaladgálhattak, neki kórházról kórházra kellett járnia úgy, hogy közben a gyógyulásra, de még javulásra se igen volt reménye se.

A betegséggel töltött évtizedek alatt mostanra testileg és mentálisan is megedződött. Dacára a napi szintű fájdalmainak és a szigorú egészségügyi rutinjának, kvázi önálló és teljes életet tud élni. És az elért eredményei közül talán erre a legbüszkébb. No, meg persze arra, hogy 2020-ban egyike lehetett azon keveseknek, akik az olimpiai lángot Sydney-be kísérték. „Mind a mai napig ez az egyik legszebb és legmeghatóbb emlékem” – vallja be Dean, aki az élmény hatására az elmúlt kicsit több mint két évtizedben Ausztrália egyik legtörékenyebb emberéből az egyik legerősebbé változtatta át magát.

Pillangógyerek

Az epidermolysis bullosa (EB) egy génmutációval járó, örökletes betegség, ami folyamatos hólyag- és sebképződést idéz elő az érintettek bőrén, vagy épp bőrében. Miközben a betegségre a mai napig sem létezik gyógymód, az orvostudománynak sikerült azonosítania a betegség több, eltérő súlyosságú válfaját: ezek közül van, amelyik enyhe, alig észrevehető tüneteket okoz, más esetekben viszont a betegség halálos kimenetelű is lehet. Dean Clifford saját bevallása szerint ebben az utóbbi, súlyosabb változatban szenved, ahol a betegek bőre olyannyira sérülékeny, mint a pillangó szárnyai.

„Hogy mi történik a bőrömmel? Pontosan annyira stabil és ellenálló, mint egy vajazatlan kenyerekből épített torony” – magyarázza Dean, majd hozzáteszi, mivel az ő szervezetéből hiányzik az a protein, ami a bőr egyes rétegeit a helyén tartaná, nála a rétegek a legkisebb mechanikai hatásra is elcsúsznak egymáson.

– mondja Clifford, akinek egy erősebb kézfogás is komoly, soha be nem gyógyuló sérüléseket okozhat. „43 éves vagyok, de még életemben nem léptem például fűre. Az EB miatt ez olyan lenne, mintha éles pengéken próbálnék sétálni.”

„Éltem, de fogalmam se volt, hogyan tovább…”

Dean az ABC riporterének mesélte el, hogy szülei a diagnózisát követően évekig arra készültek, hogy a fiuk meg fog halni.

Dean ezen túlmenően felidézte ebből az időszakból, hogy bár egy idő után már csak évente kellett kontrollra járnia, a kezelőorvosa még ekkor is félévente telefonált nekik, csak hogy megbizonyosodjon arról, hogy a kisfiú Dean még életben van. „Igen, szerencsére éltem és ezen a jó szokásomon azóta sem igen változtattam. Mára én lettem a legidősebb ember, aki ezzel az EB-vel él” – tette hozzá nevetve.

Dean, aki kis túlzással ma már Ausztrália egyik legerősebb embere, a gyerekkorát szinte végig kerekesszékben töltötte. Nem mintha a lábai nem lettek volna elég erősek a járáshoz; a gondot a lábain lévő bőr okozta, ami egész egyszerűen nem bírta el az egyre aktívabb kisfiú mozgásával járó terhelést. Szóval kerekesszékbe került, szülei szondán keresztül etették, és mire 18 lett, elveszítette az arcán lévő bőr nagy részét. Állandó fájdalmai voltak, de élt, és ekkorra már az is egyértelművé vált számára, hogy sokkal szívósabb, mint amilyennek bárki gondolta volna.

Mivel Cliffordék egész életüket egy queenslandi kisvárosban, Kingaroyban töltötték, Deannek meg se fordult a fejében, hogy továbbálljon innen. A Listenable című podcastban elmesélte, hogy nehéz volt EB-s gyerekként egy ilyen, meglehetősen zárt közösségben felnőnie, leginkább, mert nem volt senki, akivel megoszthatta volna az átélteket. „Az egész világon alig vannak, akik hozzám hasonlóak” – fakadt ki belőle végül, aztán gyorsan hozzátette, világéletében igyekezett keresni azokat a dolgokat maga körül, amik örömet okoznak neki.

„A klaviatúra püfölése veszélyesebb a bőrömre, mint a fekvenyomás”

Dean, aki a gimi után rádiós műsorvezetőként helyezkedett el az egyik helyi állomásnál azt mondja, az élete azután változott meg gyökeresen, hogy 2000-ben 650 méteren keresztül vihette az olimpiai lángot. „Bepánikoltam, mikor megjött az e-mail arról, hogy beválasztottak. Akkor már baromi régóta ültem kerekesszékben, az a 650 méter, amit meg kellett tennem, maratonnak tűnt.” Dean mindezek ellenére vállalta a kihívást; hetekig készült, rendszeresen edzett és végül megvalósította azt, amit mások lehetetlennek gondoltak.

 – idézi fel élete egyik legmeghatározóbb pillanatát.

A fiatal ausztrál az élmény hatására úgy döntött, nem adja fel azt az álmát se, hogy a betegség ellenére is teljes életet élhessen. „Az igazi áttörést az jelentette, mikor a legjobb cimborám versenyezni kezdett velem azon, melyikünk az erősebb. »Fogadjunk, hogy több fekvőtámaszt tudok, mint te« – mondta egyszer, mikor átmentem hozzá, mire persze, nekem se kellett több. Párnát raktunk a kezem alá és már csináltam is a fekvőket” – emlékszik vissza Dean, akit végül ez a barátja beszélt rá az edzőteremre is. „Még azt is elintézte, hogy teljesen üres legyen, hogy véletlenül se sérülhessek meg.”

Nehéz elképzelni, hogy arra a férfire, akinek egy erősebb kézfogástól maradandó sérülései lehetnek, veszélytelen az, ha a testsúlyának többszörösét emelgeti. Pedig így van. Dean azt mondja, az olyan hosszan tartó, ismétlődő behatások, mint a gépelés, vagy a tollal írás nagyobb kárt tesznek a bőrében, mint az, hogy alkalmanként 120 kilókat nyom ki a feje fölé. „A súlyt gyorsan, egymásután többször nyomom ki, utána pedig mindig tartok egy kis szünetet, hogy ne legyen baj” – magyarázza.

„Kizárom a fejemből a fájdalmat”

Az EB Dean számára nem csak azt jelenti, hogy extrém módon vigyáznia kell magára. Ahogy azt a Listaneble műsorvezetőinek elmondta, a bőre annyira sérülékeny, hogy már attól új sebei keletkezhetnek, ha beszéd közben hevesebben gesztikulál, vagy ha épp megemeli a karját.

Őszintén mesélt arról is, hogy a kvázi független és teljes életéhez elengedhetetlen a szigorú egészségügyi rutin. „Minden nap hajnali háromkor kelek. Akkor, amikor a többség még javában alszik” – mondja, majd hozzáteszi, fél hatig (míg meg nem érkeznek az ápolói) az egész testén átvizsgálja a bőrt. „Először is új sebeket keresgélek. Ha ezzel végeztem, újra átnézem magam, de ezúttal nem a bőr felszínén, hanem a mélyebb rétegekben keresem az elváltozásokat. Ennyi év után már rááll a szemem: ha valahol furcsa elszíneződést találok, már tudom, hogy azzal a területtel még dolgom lesz.” És csak ezután kezdődik a hosszadalmas – majd 5 órás – krémezéssel is egybekötött kötözési procedúra, amit Dean ápolói végeznek.

Dean Clifford ma már büszke az emberre, aki 43 éves korára lett belőle. Bátran lép az utcára, nem zavarja, ha megbámulják, és lepereg róla az is, ha valaki gonosz megjegyzésekkel illeti. „Mondhat bárki bármit, ilyen mint én, csak egy van a világon” – jelentette ki határozottan az ABC News videójában Dean, aki most motivációs előadóként járja a világot. „Büszke vagyok rá, hogy egyike lehetek azoknak, akik felhívják az emberek figyelmét erre a ritka és igen súlyos betegségre a világon. Pláne úgy, hogy még a legmerészebb álmaimban se mertem remélni, hogy egyszer majd úgy élhetek, ahogy ma.”