Verának 24 hetes terhesen egy orvos azt mondta, hogy életképtelen a babája, és azt sugallta, hogy jobban teszi, ha még gyorsan megszakíttatja a terhességét, a magzat úgyis halva fog megszületni. Azóta eltelt fél év, és beszélgetésünk alatt ott szuszogott mellette az egészséges, négy hónapos kisfia. Nemrég jött meg a genetikai vizsgálati eredménye, ami negatív. Vera, aki egy baleset miatt 16 éve él kerekesszékben, úgy látja, ha egy „sztárorvos” rámondja a magzatra, hogy valami baj van, onnantól kevesen merik felülbírálni a diagnózisát, még ha az teljesen alaptalan is. Arról nem is beszélve, hogy az egészségügy nemcsak technikailag, de emberileg sincs felkészülve egy kerekesszékes nő terhességének gondozására. Persze ebben nem egységes az ellátás. Cikkünkben Vera gondolatait idézzük.
Sokat gondolkodtam azon, mit szeretnék elmondani a történetünkből, egyáltalán miért is akarok erről beszélni, de a barátaim is biztattak, hogy nagyon fontos dolog tudni arról, hogy ilyen is van. A történetem a szokásos pozitív teszttel kezdődött, a nőgyógyász is megerősített, hogy jön a baba, nagy volt a boldogságunk. Az első furcsaság a 12. heti ultrahangnál kezdődött, mert nagyon vastag lett a hasfalam, ezért az orvos nem látta jól a babát, csak annyit vett észre, hogy kisebb az ilyenkor vártnál, de ez gyakran előfordul. Innentől nem a menstruációtól számolták a terhességet, hanem a baba méretéhez képest. A 18 hetes ultrahangon viszont a nőgyógyászom azt mondta, hogy lát a szívén egy picike kis pöttyöt, és bár nem tulajdonított neki nagy jelentőséget, elküldött szívultrahangra. A doktornő legalább egy órán keresztül nézte a szívét, nagyon sokat sóhajtozott, felállt sétálni, látszott rajta, hogy ideges lett, majd azt mondta, súlyos rendellenességeket lát, és beszéljünk a férjemmel, meg akarjuk-e tartani a babát. Akkor úgy tűnt, mintha ezt rosszindulatból mondta volna, de kiderült, hogy ez kötelező kör. Én persze iszonyatosan elkezdtem sírni. A doktornő közben lehívott egy szívspecialistát, aki annyiban árnyalta a képet, hogy valószínű aortaszűkülete van a babának, és ha megszületik, egyből műteni kell majd, de ez ma már rutinnak számít. „Ne aggódjon, anyuka, semmi baj nem lesz” – mondta megnyugtatóan.
Mire visszamentem a nőgyógyászomhoz az információval, a húsvéti ünnepek miatt már a 24. hétben jártam. Mivel neki az SZTK-ban ezeréves eszközei voltak, keresett nekem egy specialistát, aki ráadásul még akadálymentes is. Nagy nevű specialistáról van szó, mégis az egész vizsgálat felért egy katasztrófával. Kezdődött azzal, hogy késtünk öt percet, ami miatt legalább negyedóráig szidott az orvos, de olyan flegma hangnemben, hogy olyat még sosem tapasztaltam.
Vizsgálat közben tiszta ideg lett, hogy nem látta jól a babát, de leginkább attól, hogy kerekesszékes vagyok. Azt mondta, „járó betegeknek ilyenkor azt mondom, álljanak fel, de magát sehogy sem lehet megmozgatni”.
Végig sóhajtozott, mégis mindenre azt mondta, „elfogadom, ez a tartományon belül van”. Aztán, amikor letelt a vizsgálati idő, behívott magához, úgy beszélt velünk, mint egy 5 éves kisgyerekkel, elmondta újra, hogy késtünk, és hozzátette, hogy nem számolt azzal, hogy én kerekesszékes vagyok, és emiatt bonyolultabb lesz a vizsgálat. Végül közölte, hogy olyan rendellenességeket lát, amiket szeretne alaposabban megnézni, mert szerinte nincs jól ez a gyerek, és nem csak a szívével van baj, hanem mással is. Teljesen érthetetlen volt, hogy a vizsgálat közben miért mondta mégis, hogy minden a tartományon belül van.
Képünk illusztráció (Fotó: Getty Images)
Ez volt egy keddi napon, csütörtökre visszahívott. Senkinek sem kívánom a köztes időt. Elismerem, hogy rendkívül alaposan, a baba kisujjától a feje búbjáig mindent megnézett, de akkor is végig azt mondta, „rendben van, a tartományon belül van”. Azon viszont fennakadt, hogy ugyanabban a pózban feküdt a baba, mint két nappal előtte, és nem számította bele, hogy kerekesszékes vagyok, ülök egész nap, nem tud a baba bennem rendesen mozogni, forgolódni, mert kevesebb a helye. Az előző várandósságomnál is egy kényelmes helyre vackolódott be a kisfiam, és végig úgy is maradt. Elmondta, hogy látja az aortaszűkületet, és egy kis cisztát az agyában, amivel nem kell foglalkozni, de nagyon-nagyon picike, majdnem egy hónapos lemaradásban van, és ami a legszörnyűbb, hogy „annyira torz a mellkasa, hogy valószínűleg komoly rendellenessége van”. Úgy fogalmazott, hogy
kicsúsztunk az időből, ezért a babát elvetetni már nem lehet, de rámegy az életünk, mert egy beteg gyereket kell majd ápolnunk, és orvostól orvosig fogunk miatta járkálni.
Ezután ránézett a lefagyott férjemre, aki épp próbálta feldolgozni az információt, és megkérdezte: „maga meg nem szól semmit?” Mintha azt gondolná, „ez a fickó, egész életében két fogyatékost fog gondozni, ha véletlenül mégis életben marad a baba”. Hozzátette, hogy keres nekünk egy genetikust, aki, ha kijelenti, hogy élettel össze nem egyeztethető betegsége van, akkor mesterségesen beindíthatják a szülést a 25. héten, a baba pedig valószínűleg meg fog halni. Mindezt teljesen tárgyilagosan és érzelemmentesen közölte, mintha azt mondaná, kint esik az eső.
Hazaérve csak azt tudtam magyarázni a férjemnek, mint valami hülye, hogy ezt a babát el kell vetetni. Nem mehet rá az életünk. Folyamatosan győzködtem, hogy el kell ennek a babának mennie, nem szabad életben tartanunk.
Fogyatékossággal élek, tudom, ez milyen nehéz Magyarországon. Nem tehetem ki ennek a gyerekemet, hogy ugyanazt megélje, amit én.
A férjem azt mondta, akármilyen állapotban van, ő a mi gyerekünk. Őt nem érdekli, ha beteg. Valószínű, ennek a hozzáállásának köszönhetően van kerekesszékes felesége. Ha ő szeret valakit, akkor mindennel együtt szereti. Aztán nagy nehezen mégis sikerült meggyőznöm. A mai napig nem dolgoztam ezt fel.
Rengeteget sírtunk, aztán felhívtuk a szüleinket, hogy ez van. Mindez csütörtökön történt, vasárnap elkezdtem vérezni és görcsölni. Bementünk a helyileg illetékes kórházba, ahol hisztérikusan sírtam, hogy lehetőleg mindent úgy csináljanak, hogy ez a gyerek ne maradjon meg, de nem maradhattam ott, mert ilyen pici babát, ha megszületik, nem tudtak volna ellátni, ezért átvittek egy másik kórházba, ahol az orvosnak szintén sírni kezdtem, hogy nem kell tüdőérlelő és semmi, ez a kisbaba beteg, nem maradhat meg, ne erőltessük. Aztán a nőgyógyász vizsgálat közben egyszer csak azt mondta, hogy
nem lát semmilyen rendellenességet. Ha ennek a babának valami baja van, minden babának baja van. Csütörtökön még azt mondták, hogy beteg, most vasárnap van, és bár folyik a magzatvíz, a baba jól van. A szívén ugyan ott az a kis pont, de mást nem látnak.
Egy hétig feküdtem bent a kórházban, ami persze nem volt akadálymentes, még csak vécé és zuhanyzó sem volt. Ültem a magzatvízben, az egyik nővérke segített a fenekemről levakarni a papírt, amire ráültettek. Ágyat viszont nagyon nehezen kaptam, de legalább megoldották, hogy egyedül legyek egy szobában. Aztán olyan történt, ami a 16 éve tartó állapotom alatt nem: valószínű a stressztől hasmenésem lett, a bokámig olyan voltam. Cuki volt a nővérke, segített megtisztálkodni, mégis borzasztó volt zuhanyzó és vécé nélkül így ott ülni, tele kétségbeeséssel, hogy akkor most van-e baj a babámmal, vagy nincs.
A legtöbben igazán kedvesek voltak hozzám, de volt egy nővér, aki kezdetektől nagyon-nagyon furcsa volt velem. Egyszer bejött, és leült a mellettem lévő ágyra, és azt mondta, hogy
ha rajta múlna, nem engedné, hogy a kerekesszékesek szüljenek, a fogyatékosoknak gyerekük legyen.
Annyira rossz passzban voltam a bizonytalanság miatt, hogy semmit sem tudtam erre válaszolni. Még csak meg sem tudtam kérdezni, miért gondolja azt, hogy attól, hogy én kerekesszékes vagyok, nem lehetek jó anya. Az mondta, az éjszakai kis produkcióm, hogy ment a hasam, mennyire rossz volt nekik, a legjobb pedig az lenne mindenkinek, ha én hazamennék.
Hazaengedtek, a baba maradt. A genetikus, akihez az orvos elküldött, pont abban a kórházban dolgozott, ahol feküdtem, így a genetikai vizsgálatot is megcsinálták, már ha azt annak lehet nevezni. Bementem, köszöntünk egymásnak, megnézte a papírokat, még ultrahangot sem csinált, majd annyit mondott, ez a gyerek nagyon súlyos genetikai beteg. Ezzel már most nem nagyon lehet mit csinálni, törődjünk bele. Ő és az a nőgyógyász, aki abba az irányba nyomott, hogy vetessük el, sem mondta soha, milyen betegsége lehet a babának. Hiába mutogattam nekik a legfontosabb genetikai vérvétel (NIFTY-teszt) negatív eredményét, közölték, hogy ez nem ér semmit, és hiába fizettünk ki rá több mint 200 ezer forintot.
A saját nőgyógyászom, aki évtizedek óta praktizál, nem igazán értette, mi történik. Azt mondta, ennek a gyereknek annyi baja van, hogy van a szívén egy pötty, kétéves korára ki fogja nőni, legfeljebb nem lesz élsportoló, és kisebb a korához képest, de majd megnő, ne csináljunk ebből ügyet. A következő szívultrahangon már látszódott, hogy javult a szíve, már egyáltalán nem volt biztos, hogy a szülés után műteni kell. Ma is arra gondolok, ha már az elején el sem megyünk a speciális ultrahangra, akkor ez az egész nem így történik.
Az elkövetkező időszakban rengeteget rohangáltunk ide-oda, küldözgettek össze-vissza, és mivel a baba még mindig pici volt, a 30. héten be akartak fektetni a kórházba csak azért, hogy hetente kétszer monitorozzák, mennyit nőtt. Végül saját felelősségemre eljöttem, és megbeszéltem a nőgyógyászommal, hogy ő majd megcsinálja heti kétszer az ultrahangot. Mivel a férjem nehezen tudta volna megoldani munka mellett, hogy mindig ott legyen velem, az SZTK cuki portásfiúja segített nekem a bejárásban.
Több, mint egy hónapon keresztül kijött értem reggel a parkolóba, kivette a székem, bevitt a vizsgálóba, megvárta a vizsgálatot, és velem izgult. Erre nagyon jó szívvel emlékezem vissza.
A 34. héten aztán kiderült, hogy nincs baj a baba szívével, közben kinőhette. Mivel még mindig 4 hetes lemaradásban volt a súlya, és a nőgyógyászom gépei azt mutatták, hogy egy hét alatt nem nőtt semmit, ezért befeküdtem a területileg illetékes kórházba. Az ott töltött több mint egy hónap alatt végig az ment, hogy három nap és megcsászároznak, de aztán tovább húzták, egyébként a baba érdekében, de nehezen viseltem ezt a csiki-csukit. Az ott dolgozó orvosok a nőgyógyászommal ellentétben úgy látták, mégis beteg a szíve.
Képünk illusztráció (Fotó: Getty Images)
A császárra végül egy másik kórházban került sor, ami felszerelt volt a nehezebb esetek kezelésére is, és az akadálymentesítésre is gondoltak. Felkészítettek, hogy a szíve miatt lehet, mégis műteni kell, de erre aztán nem került sor.
A kisfiam időre, teljesen egészségesen született, a szívének sem volt semmi baja, csak az átlagos három kiló helyett két kilót nyomott.
De hát a nagypapám is nagyon alacsony volt. Azóta kiderült, hogy vannak minimális anatómiai problémái, de mindegyik élhető és korrigálható, semmi olyan betegsége nincs, ami miatt nem lett volna szabad megszületnie. A legátfogóbb genetikai vizsgálat szerint is egészséges.
A szívem szerint fognám magam, elmennék ahhoz az orvoshoz, beletartanám az arcába a negatív leleteket, és megmondanám neki, „tönkretetted a terhességemet”.
Áprilistól júliusig, a fiam születéséig minden héten más információnk volt arról, beteg-e a gyerek vagy sem, életben marad-e vagy sem. A végén pedig kiderült, hogy csak kisebb volt a koránál és egy pötty volt a szívén, amit a nőgyógyászom már az elején megállapított az elavult gépeivel. A pszichológusom mondta, hogy írjak neki egy levelet, amikor nagyon dühös vagyok, és várjak vele, hogy el akarom-e küldeni. De nem küldöm el. Neki egy levél, amit töröl és soha többet nem is gondol rá, én pedig tuti várnám napokig, hetekig, hogy reagáljon.
Ha egy babára mondanak valami rosszat, főleg ha ezt egy sztárorvos teszi, onnantól nagyon kevés kollégája meri felvállalni, hogy a diagnózis nem helytálló. Különösen igaz ez egy kerekesszékes anya esetén. Úgy éreztem, hogy az ultrahangos orvos sem volt ezzel kibékülve.
Olyan ideges volt attól, hogy nem látja rendesen a babát, hogy izomból nyomta a hasamba az ultrahangot. Annyira erősen vizsgált meg, hogy lehet, ettől véreztem aztán be.
A férjemnek is van erről egy elmélete, ő úgy látja, hogy a vérzés miatt juthattunk el ahhoz az orvoshoz a kórházban, aki kijelentette, nem lát semmilyen eltérést, mintha a kisfiunk valahogy üzente volna, „anya, apa, nincs velem semmi baj, hadd maradjak itt”. Ebben lehet valami. Ha nem vérzek be, megyek egyenesen a genetikára a papírommal, akkor nem biztos, hogy a fiam most mellettem lenne.
Még most is lelkiismeret-furdalásom van, amiért hittem az orvosnak, és egy percig is volt bennem egy olyan érzés a fiammal kapcsolatban, hogy ő ne legyen. Amiért partner lettem volna abban, hogy vetessük el, és még a férjemet is meggyőztem. Miközben tudom, hogy vannak helyzetek, amikor tényleg meg kell hozni egy ilyen döntést. Még mindig nem tudok örülni, még mindig félek attól, hogy valami baj lesz. A sok bizonytalanságban tartás után, hogy egyik nap azt mondták, baj van, a másikon meg azt, hogy nincs, arra rendezkedtem be, hogy a fiammal valami nem oké. Azt is tragédiának fogom fel, ha egy kis eltérés miatt gyógytornászra van szüksége.
Komoly tanulságom még nincs, de most már a saját bőrömön tudom, hogy egy vizsgálat nem vizsgálat. Akármilyen jó szakember valaki, és akármit mond, nem szabad egyből mindent elhinni, alárendelődni, hanem keresni kell egy olyan orvost, akiben bízik az ember. Az én nőgyógyászom, mondhatott bárki bármit, minden alkalommal elmondta, hogy nem lesz baj. És bízni kell a babákban is. A kórházban volt egy 500 grammos baba is, mégis összeszedte magát, mert hittek benne a szülei is, és hittek benne az egészségügyi dolgozók is.
