Egyenes, ősz haj, szabályos frufru, hatalmas mosoly, ragyogó szemek, kíváncsi tekintet: ez volt az első kép Iliről, amikor a 11. kerületi kávézóba belépett. Törékeny alkata fölé egy férfi magasodott, akár egy erős angyal, szárnyaival óvta őt: óvatosan kinyitotta neki az ajtót, megtámasztotta karjait a lépcső előtt, és finom mozdulattal mutatta asztalunk felé az irányt.
Ili nagyon örült nekem, pedig nem tudta, ki vagyok, miért jött oda. Korábban soha nem találkoztunk, nem ismert. De ez nem zavarta. Olyan érzésem volt, mintha ismerne, beazonosítana valakivel, aki emlékeiben él. Mosolygott, vidám volt, szinte azonnal kérdezett, mesélt. Nem sikerült mindig megértenem, mit mond, de fia, Tamás segített. Hét éve már annak, hogy 65 évesen Alzheimer-kórt diagnosztizálták nála.
Nem először ide jöttünk, én nem tudtam, hogy te hova jössz. Rendesek!
Ili és fia, Tamás
Találkozásunk előtt szorongtam, korábban még soha nem találkoztam alzheimeres beteggel, fogalmam sem volt, hogyan tudunk majd beszélgetni, mit és hogyan kérdezzek, képes leszek-e megfelelően kezelni a helyzetet – az Alzheimer-kórral kapcsolatos valamennyi tudásomat a mozivászon és a különféle cikkek adták, amik, mint Tamástól megtudom, távol állnak a valóságtól.
“A legnagyobb probléma, hogy az emberek nagyon keveset tudnak erről a betegségről. Ez egy stigma, úgy gondolnak rá, akár egy halálos ítéletre” – magyarázta, amikor találkozásunk előtti nap telefonon beszélgettünk; ragaszkodott hozzá, hogy édesanyja előtt ne beszéljünk a betegségről, minden erejével azon van, hogy anyukája pozitív hangulatát megőrizze.
“A sajtó, a mozi mind a betegség végső stádiumát mutatják be, pedig a valóság egészen másképp fest. A legutóbbi Julian Moore film (Megmaradt Alice-nak) is jó példa arra, hogy kiragadja a legjellemzőbb momentumokat, de az már nem jön át, hogy a családra valójában mi vár. Arra jók ezek a filmek, hogy sokan beszélnek a betegségről.”
Olyan jó volt, olyan szép volt. Kétszer is eljött. Akárki kijön, nem kell ahhoz, hogy én nem tudom micsoda, hogyan kell mondani. Nagyon szép a zenéje. Nagyon csinálja.
“Anya diagnózisa óta eltelt már 7 év, ami nagyon hosszú idő, de ő még mindig nagyon jól van. Tudom, idővel egyre kevesebb mindent tud csinálni, az agyi funkciók lassan leállnak, eljön az idő, amikor már engem sem fog felismerni, de az még odébb van, addig mindent megteszek, hogy jól érezze magát.”
A férfi nem dolgozik, 0-24 órában készenlétben áll. Csak úgy tudja magára hagyni édesanyját, ha valaki vállalja, hogy vigyáz rá néhány órát. Találkozásunk idején a néni egy régi barátnője, iskolatársa, a Sárkány, ahogy a néni hívja, vállalta, hogy segít nadrágot vásárolni.
Az Erzsi az fut, mindig fut, de most már nem, nem olyanok a lábai. Őneki van a szívével is baj. Egyedül van.
Kettesben élnek, és mivel édesanyját minden percben le kell foglalni, szinte állandóan úton vannak: koncertekre járnak, utaznak, kávéznak, sétálnak, kirándulnak, különféle szervezett programokon vesznek részt, ahol Ili társaságban lehet, felszabadult és jól érzi magát.
Anya és fia nagyon sokat beszélgetnek. Kettejüket hallgatva megdöbbent az a türelem, ahogy Tamás édesanyja csapongó, gyakran nehezen érthető történeteire válaszol. A szerepek felcserélődtek, a gyermek végtelen szeretettel és odafigyeléssel gondozza törékeny édesanyját.
Amikor megkérdezem, milyen emlékei vannak a még egészséges édesanyjáról, Tamás elmosolyodik: “Nála jobb édesanyát elképzelni sem lehet.” Megtudom, építőipari technikusként dolgozott valamikor, a leépülés első jeleit pedig a közvetlen környezete vette észre. Beszéde zavarttá vált.
Azok megvannak, csak nem mindig van az embereknek, nincsen pénz, de már több van. Nekünk is meg kell csinálni.
Tamás számára édesanyja betegsége lesújtó volt, amit a hazai ellátórendszer hiánya csak tetőzött. De nem adta fel, elhatározta, minden tőle telhetőt megtesz, hogy édesanyján és minél több érintetten segítsen.
A sorsfordító diagnózis idején még Londonban élt, ahol olyan terápiás, illetve közösségi programok után kutatott, amik a betegek és gondozó családtagok életét megkönnyítik. Elvégzett egy angol nyelvű online tanfolyamot az időskori demenciáról; megismerte az idegsejtek anatómiáját. Wales-ben felkereste az Alzheimer Társaságot, Newcastle-ben egy neves neurológust, és az Alzheimer Disease International szervezetét, ahol rengeteg információt és technikai segítséget kapott.
“Így ismertem meg az Alzheimer Café nevű összejövetelt, amelyet már a világ sok országában rendeznek.” Az ötlet a 90-es évek végéről, Hollandiából származik: egy kávéház adott otthont az első találkozónak. Itthon Győrben, a Rába Hotel egyik különtermében szervezték meg az első Alzheimer Cafét, amit aztán egy tatabányai és pécsi találkozó követett. A programokon nagyon sok fiatal, diák segít ellátni a betegeket – velük pedig megvalósul egyfajta ismeretterjesztés, rajtuk keresztül egyre többen beszélnek az időskori demenciáról, az Alzheimer-kórról, és azokról a lehetséges eszközökről, megoldásokról és programokról, amik nemcsak a beteg, de a hozzátartozók életét is megkönnyítik.
Amikor már közel egy órája beszélgetünk, Ili türelme elfogy, menni akar. Aztán észreveszi a sok könyvet, amik a kávéház polcain várakoznak. Látom a szemében, újabb emlékek jönnek elő, eszébe jut, hogy neki is sok könyve volt. Nagyon sok. Óriás szemekkel néz rám. Mosolyog. Boldog. Aztán elkezd izegni-mozogni, menni akar, meg éhes is – és gyönyörűen süt a nap. A pulcsi már nem kell, elég a kardigán.
Búcsúzóul megbeszéljük, kedden találkozunk, majd szülői szigorral mondja:
Aztán jól viselkedj nekem!
Az Alzheimer Café Tatabánya következő találkozója szeptember 22-én 17:00 órától kerül megrendezésre. A vendégek között lesz Juhász Ágnes, a Memóriaőrző című könyv szerzője, Dr. Heim Szilvia családorvos, a pécsi Alzheimer Café szervezője. A programra a demenciával élőket, családtagjaikat és minden érdeklődőt szeretettel várnak. Bővebb információkat a Facebookon találsz!
