Szól a zene, elöl áll Cili, és a többiek minden mozdulatát megpróbálják utánozni, ha nem sikerül, akkor nevetnek. Ilyen egy zumbaóra, amit Janzsó Cecília tart a Down-szindrómás társainak. Cilinek remek ritmusérzéke van, nagyon szereti a zenét, és érett személyiség. Ezt már az anyukája, Gruiz Katalin meséli, aki, ha Cili nem lett volna, nem hozta volna létre a Down Alapítványt, elsőként Magyarországon. Katalin “civilben” egyetemi tanár, biomérnök, de az alapítványi munkája még véletlenül sem másodállás, sokkal inkább hivatás.
36 évvel ezelőtt, amikor Cili megszületett, nem nagyon beszéltek a Down-szindrómáról, ezek az emberek intézetekben éltek, eldugva a külvilág elől. Én sem tudtam semmit sem, így az első sokk után lázas nyomozásba kezdtem.
“Cili olyan volt, mint a nővére: evett, ivott, nagyokat mosolygott, és szépen fejlődött, aztán a Németországban élő nagybátyám azt mondta, hogy ne aggódj, mert láttam egy játékfilmet a minap a tévében, ami egy downos fiúról szólt, és annak volt munkája meg lakása, és egyedül is képes volt élni.
Ez kézzel fogható információ volt, sokkal több, mint amit akkoriban hallani vagy a tankönyvekben olvasni lehetett. A kórházakban az orvosok azt mondták az anyáknak, akik Down-szindrómás babát szültek, hogy hagyják ott, és szüljenek egy egészséges gyereket helyette. Sem ma, sem akkor nem tartottam ezt jó hozzáállásnak, és a fellelhető összes idegen nyelvű szakirodalmat kiolvastam, majd elvittem Cilit Németországba, hogy egy erre szakosodott helyen kivizsgálják.”
Cili képes önállóan élni, és döntéseket hozni. Tizenöt éven át volt a Baltazár Színház tagja, és a férjével együtt önállóan, saját lakásukban éltek. Cili dolgozott, és mellette háztartást is vezetett, így ment ez 10-12 évig. Aztán amikor elmúlt a nagy szerelem, akkor Cili hazaköltözött, és elváltak. Szinte ugyanakkor hagyta ott a színházat is, és más munkát keresett, de ez is a saját döntése volt. Megszenvedett ezekkel a döntésekkel, mint akárki más, aki ilyen változásokra szánja el magát, de végigcsinálta. A zumbával való találkozása puszta véletlen, de annyira megtetszett neki, hogy elkezdett órákra járni, és megtanulta az oktatását is.
“Nemcsak a zumbát szeretem, de úgy általában sportolni és mozogni is szeretek. Imádok úszni, és gyakran szoktam az ergométeren is edzeni. Ezenkívül szinte mindennap zongorázom, és járok zongoraórákra is. Verseket, útibeszámolókat írok.”
Cili és édesanyja, Kati (Fotó: Hernád Géza)
Szívesen megyünk Marcival, a vőlegényemmel moziba, színházba. Szilveszterkor a cirkuszban voltunk, én hívtam meg őt, és nagyon jó volt az előadás utáni buli is. Marci a Baltazár Színház színésze, és nagyon jó vele lakni, mert mindenben segít, és lesi a kívánságaimat. Tervezzük az esküvőt is, nemsokára szeretnénk megtartani.
“Még utazni is szeretek, anyuval és a nővéremmel jártunk Balin, oda régóta szerettem volna elmenni. Otthon szinte mindennap főzök, bevásárolok, azt is élvezem. Nem szoktam unatkozni, mindig kitalálok valamit, és odatalálok bárhova. Rendszeresen tartok zumbaórákat, tehát mindennap dolgozom is” – meséli Cili.
“Cili nagyon komoly és rendkívül bölcsen gondolkodik – ezt már Kati, az édesanyja mondja. –Sokat tanulok tőle, jó és okos észrevételei vannak. És a humora is remek, sokszor viccelődik. Bár a számolás nem megy neki, attól ő még sok mindenben tehetséges, ahogyan a többi Down-szindrómás ember is. Itt, az öregek otthonában lakik egy nagyon helyes hölgy, Marika, aki gyönyörű képeket csinál. Az édesapja és a testvére is képzőművész, nyilván örökölte a tehetségét. Mi pedig biztatjuk arra, hogy sok szép képet készítsen.”
Marika és alkotása a háttérben
Cili anyukája 25 éve hozta létre a Down Alapítványt. “Utólag visszagondolva azt sem tudom, hogy miből működtünk, mert alig volt bevételünk, de megoldottuk. Gyakran mi magunk álltunk be gondozónak, mert nem tudtunk volna bért fizetni. Miközben a Down-szindróma a leggyakoribb veleszületett rendellenesség, az emberek mégsem ismerik, szinte semmit sem tudnak róla.”
Fontos volt számomra, hogy az emberek megtudják: lehet élni egy ilyen gyerekkel, sőt nagyon jól lehet élni vele. Meggyőződésem, hogy az az anya, aki lemond a gyerekéről, és otthagyja a kórházban, szerencsétlen lesz egész életében.
“Ezért az átmeneti otthon után a Down Dada szolgálatot is létrehoztuk, ami azt jelenti, hogy szinte az ország minden kórházában vannak kapcsolattartóink, közvetítők, akik szólnak a downos újszülött szüleinek, hogy van sorstárs, akitől lehet segítséget kérni. A közvetítő segít elérni a sorstársi segítőt, a Down-Dadát, egy erre kiképzett szülőpárt – akik akár azonnal odamennek, hogy tudjon velük beszélgetni az új szülőpár. Kérdezni tőlük, hiszen ők hitelesek, nekik is van egy sérült gyerekük, átélték ugyanazt, amit az új szülők.
Ebédidő az otthonban
Szinte minden felmerülő kérdésre van válaszuk. És ez a dadapár mellettük is marad, és segít egészen addig, amíg erre szükség van. Aztán van Down Ambulanciánk, ahol ki lehet vizsgáltatni a babát, itt Down-szindróma-specifikus betegségeket szűrnek és gyógyítanak. A downos gyerekeknek gyakran van veleszületett szívbetegségük vagy más bajuk, amit meg kell találni, és meg is kell gyógyítani, hogy utána még hosszú és boldog életet élhessenek. 40 évvel ezelőtt ritkán kerültek a mieink sorra a műtéteknél, így aztán sokan közülük fiatalon meghaltak. Ma már mindenkit időben megműtenek, ezzel sokat javultak az életkilátások.
Meg kell említenem a korai fejlesztő és oktató központunkat is, ami nagyon hatékonyan működik. Sajnos iskolánk még nincs, pedig a Down-szindrómás srácok nagyon jól taníthatóak, csak hosszabb idő kell nekik. Írnak, olvasnak, és nagyon érdeklődők, de az iskolákra manapság gyakran a megőrzés jellemző: nem tanítják őket írni, olvasni, alapvető ismeretekre így aztán a 8. osztály elvégzése után nem lehet tovább vinni őket szakképzésre vagy középiskolába. Felnőttkorban lépünk be az életükbe legközelebb, elkezdjük önálló életre nevelni őket: önkiszolgálás, közlekedés, háztartás és a legfontosabb: a saját munka.
Bőrből készült papucs
Aki nem tanult szakmát, annak betanítunk egy számára megfelelő munkát. Hogy legyen önálló keresetük, mert az az autonóm élet alapja ez és csökkenti a kiszolgáltatottságot. Főleg a kézműves dolgokban ügyesek: bőrművesnek, kertésznek, konyhai kisegítőnek, vagy irodai asszisztensnek tanulhatnak. A felnőttek ma már többfajta módon és helyen is élhetnek nálunk: lehetnek napközi otthonban, ez azt jelenti, hogy este hazamennek, és napközben munka után értelmes programokkal vannak elfoglalva. Aztán vannak átmeneti otthonaink, ahová akkor költözhet, ha a család krízishelyzetben van, mondjuk a szülők elutaznak, az anyukája kórházba kerül, vagy meghal.
A lakóotthonainkban végleges életükre rendezkedhetnek be, itt úgy élhetnek, teljesen önállóan, mint bárki más, saját szobában, lakrészben vagy lakásban, akár a párjukkal. Nem győzöm hangsúlyozni, hogy a nálunk látható Down-szindrómás felnőttek anyagilag senkire nincsenek rászorulva: dolgoznak, van munkahelyük, és járadékot is kapnak. Ebből meg tudnak élni, nem szorulnak a szüleikre vagy a testvérükre, a hozzátartozóknak ez általában semmibe sem kerül. De tanácsra, segítségre nagyon is szükségük van: erre vagyunk mi, a Down Alapítvány.
Szakszerű segítségre, tanácsra, támogatásra van szükségük szinte mindenben: az önkiszolgálásban, a lakáshasználatban, a háztatásban, az ügyintézésben (és rengeteg ügyet kell intézniük, mire minden jogukat érvényesíthetik), a szolgáltatások igénybevételében, a munka és munkahely megtalálásában, megtanulásában, a döntések meghozatalában, hogy elérjék a lehető legnagyobb önállóságot az életben.
Cili edzés közben (Fotó: Hernád Géza)
A napi tevékenységbe ágyazzuk a fejlesztő-oktató munkánkat, alakítjuk a készségeket, az eszköztárat, juttatjuk tapasztalathoz, fejlesztjük a probléma megoldó képességet (ami egy szegregált életben nem alakul ki). Egy idő után megcsinálják egyedül is, mert képesek rá, és az a cél, hogy mi képessé tegyük őket erre” – meséli Katalin, aki nagyon büszke, mert Cili már mindezt megtanulta.
- Az alapítvány 450 dolgozója közül 300-an valamilyen fogyatékossággal vagy egészségkárosodással élnek – az alapítvány a foglalkoztatásukkal segíti a boldogulásukat.
- Katalinnak további tervei is vannak, jelenleg egy felnőttek számára nyitva álló orvosi rendelést próbál összehozni és egy új munkahelyet a lakóotthonok közelében.
- Folyamatosan tartanak szakmai és népszerűsítő rendezvényeket, érzékenyítő tréningeket, könyvkiadással is foglalkoznak. Legnagyobb gondja a meglévő épületek karbantartása és a szolgáltatások állandó fejlesztése.
