A kétegyházi Dicsa Noémi SMA-betegségben szenved, ez a legsúlyosabb típusú gerincvelői izomsorvadás. A betegség kezelésére létezik egy amerikai gyógyszer, a Spinraza injekció, melyből egyetlen adag 23 millió forintba kerül. Ebből az első évben hatot kellene beadni a kislánynak, ez összesen 138 millió forintba kerül, azt követően pedig évente hármat.
Az egészségbiztosító nem támogatta a kislány kezelését, mert úgy ítélték meg, hogy esetében az nem hozna javulást. Az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott gyermekeket támogató Alapítvány segítségével azonban 82 millió forintot adtak össze magánszemélyek és vállalkozások a kislány javára, amiből már meg lehetne kezdeni a kezelést. Az injekciót azonban egyelőre mégsem tudták megvásárolni Noéminek.
Dicsa Noémi (Facebook/Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott gyermekeket támogató Alapítvány)
Seres Klaudia, a kislány édesanyja a BEOL-nak elmondta: eddig Romániától, Spanyolországtól és Olaszországtól is azt a választ kapták, hogy a gyógyszer ott nem megvásárolható, csak az egészségügy támogatja az ország állampolgárainak. A gyógyszernek van forgalomba hozatali engedélye, de nincs kereskedelmi forgalomban, így a megvásárlására nincs kidolgozott eljárásrend.
A család nemrég Olaszországban járt, ahol ortopédspecialisták vizsgálták meg a kislányt, illetve személyre szabott segédeszközök is készültek a számára, melyek segítségével már egyedül tud ülni.
