Már ügyesen játszik a finom mozgásokat fejlesztő játékokkal Zsombi, aki a napokban kipróbálta élete első triciklijét – számolt be az RTL Híradó. A kazincbarcikai SMA-s kisfiú Olaszországban új fejlesztő eszközöket kapott, többek között egy gépesített pedálozót, ami a térd és a csípő tartását segíti.
Azt, hogy meddig lehet fejleszteni Zsombi mozgását, még nem tudni. Minden gyerek más. Zsombi ráadásul a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett. Ha nem kapta volna meg a kezelést 2021-ben, akkor önállóan enni sem tudna. A gyógyszernek köszönhetően viszont már a beszédfejlődése is jól halad.
A Zolgensma génterápia egyszeri kezelés volt, de élethosszig tartó gyógyulást indít be. Az alapprobléma megszűnt, de lett helyette más. “Új problémákkal is nézünk szembe, amikre reagálni kell valahogy, illetve a csontritkulásra sincs gyógyszer 18 éves kor alatt, úgyhogy most ezt is engedélyeztetni kell” – mondta el a kisfiú édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina.
A csontritkulás nem ritka a kezelt betegek körében. Zsombi most átmeneti ellátást kap, amíg engedélyeztetik a speciális gyógyszert.
Kiemelt fotó forrása: RTL / RTL Híradó – videó
