Közhelyként emlegetjük, hogy minden gyerek más. Köztünk élnek olyan gyerekek, akiknek másságára, az átlagtól eltérő viselkedésére, a világhoz való hozzáállására BNO-kód is létezik. Ők kicsit máshogy érzekelik a világot, mást fognak fel belőle, mint az „átlag”. (Ha egyáltalán létezik ilyen.) Nincsenek kevesen, a KSH adatai szerint hazánkban tavaly majdnem százezer sajátos nevelési igényű (SNI-s) tanulót tartottak számon. (Valódi számuk ennél magasabb lehet, hiszen közülük nem mindenkit diagnosztizálnak, például egy ADHD-s gyerek könnyen belekerülhet a „neveletlen” kategóriába ahelyett, hogy valódi segítséget kapna.) Az SNI gyűjtőfogalom, ide tartoznak az eltérő fejlődésmenetűek, értelmileg sérültek, azok, akiknek valamilyen érzékszervi fogyatékosságuk van, az ADHD-sok, illetve a hivatalos adatok alapján hét-nyolc ezer tanuló él hazánkban, akiket autizmus spektrum zavarral, Asperger-szindrómával diagnosztizáltak. Az SNI definíciójában benne van az is, hogy a felsorolt adottságok miatt a gyerek a szakértői bizottság véleménye szerint gyógypedagógiai fejlesztésre szorul.
Mennyire integrál az integrált iskola?
Hazánkban működnek integrált iskolák, óvodák, ahol bizonyos kategóriába tartozó SNI-s gyerekek integráltan együtt nevelkedhetnek egészséges társaikkal. Elvben nincs akadálya, hogy egy autista vagy egy ADHD-s gyerek részt vegyen a „normál” állami nevelési-oktatási rendszerben. A közoktatási törvényben előírtak alapján a fejlesztést is megkapja, ráadásul a szülők emelt családi pótlékban részesülnek. A papírforma szerint minden rendben van, a valóság azonban – mint általában – sokkal árnyaltabb.
Éva a kislánya születése után pár hónappal érezte, hogy „valami nincs rendben”, valami miatt nem tud valódi anya-gyerek kötődés kialakulni kettőjük között. Idővel rádöbbent, hogy képtelen szemkontaktust kialakítani a babával. Ezt jelezte a gyerekorvosnak, aki viszont nem törődött az észrevétellel. A kislányból egy nagyon energikus kisgyerek vált, akinek „a figyelmét öt percre nem lehetett lekötni”, a bölcsődei időszak alatt pedig kiderült, hogy a végletekig ragaszkodik a saját tárgyaihoz, és nagyon rosszul tolerálja a csoportban lévő zajt, zsibongást – illetve azt, ha a napirendje felborul valami miatt. Ebben az időben Éva már különböző vizsgálatokra vitte a gyerekét, szóba került a hiperaktivitás, a figyelemzavar és az enyhe fokú autizmus, de csak hét évesen kapta meg az SNI-státuszt. Elvileg semmi akadálya nem lett volna, hogy egy integrált iskolába kezdje meg a tanulmányait, de végül egy alapítványi intézménybe íratták be – ahol tandíjat kell fizetni, havonta harminc ezer forintot.
A fizetős megoldásnak komoly okai voltak. Éváék nagyon keserű tapasztalatokat szereztek az óvodában arról, hogy az állami szektor miképp viszonyul ahhoz, ha valaki kilóg a sorból. Megtörtént, hogy a kislány kimaradt a Mikulás-napi ajándékosztásból, de olyan is volt, hogy lekötözték a székhez, mert „nem tudott nyugton maradni”. Az eset úgy derül ki, hogy az egyik dadus titokban félrehívta Évát, ő mondta el neki a történetet. „Az óvoda hatalmas trauma volt. Amíg nem kerül valaki olyan helyzetbe, addig nem is szembesül azzal, hogy ezek az intézmények valójában nem integráltak. Azt mondják, milyen jó a többi gyereknek is, ha megismerik a másságot, de ha a gyerek azt hallja otthon a szüleitől, hogy ez vagy az a gyerek hülye, akkor elhiszi neki és nem fog barátkozni a másikkal. Nemcsak a gyerekeket, hanem a szülőket is integrálni kellene.” Éva kislánya végül egy másik intézményben fejezte be az óvodát, de az iskolaválasztásnál már nem mertek kockáztatni.
Olyan is létezik, amikor a szülő „naivan” beíratja a gyerekét az állami intézménybe, de menekülni kényszerül, amikor kiderül, hogy a gyerek nem simul bele a kívánatosnak tartott kategóriába. Niki három gyereket nevel, mindhárom SNI-státuszban van. A legkisebb gyerek annak idején a legmagasabb minősítéssel került az óvodából az iskolába, nagyon motivált volt, hogy megtanuljon írni és olvasni. „Az iskola úgy kezdődött, hogy a tanárnő közölte: ez egy harminckét fős osztály, ő nem fog különbséget tenni, aki lemarad, az lemarad. Három hónap után nem ismertem rá az én csicsergő Disney-hercegnőmre, azt láttam, hogy a könyvvel veri a fejét és sír, hogy ő hülye és soha nem fog megtanulni olvasni.” A kislány ezek után került át egy normál értelmű, de SNI-s diákoknak fenntartott intézménybe, a diszlexiát akkor állapították meg, amikor már ide járt. Niki másik két gyereke is fizetős iskolában tanul, a tandíj a nagyobbik fiúnál évi szinten pár tízezer forintot jelent, a két kisebb esetében havonta ennyi.
Gyógypedagógus, logopédus: hiányszakmák
Egy SNI-s gyereknek az iskolai tananyag elsajátítása mellett fejlesztésre is szükségük lenne, ez papíron ingyenes és megszervezése az állami intézményrendszer kötelessége. Nagy Martin, a Gyermekünk Álmaiért Alapítvány kuratóriumi elnöke árnyalja a képet. A szervezet SNI-s gyerekeket ellátó hálózatot üzemeltet, köznevelési intézmények tanulóinak biztosítják a gyógypedagógiai ellátást, ezenkívül képzéseket szerveznek pedagógusok számra – hiszen ők szakmai oldalról a tanulmányaik során nem feltétlenül tanulnak arról, hogy miképp viszonyuljanak ezekhez a gyerekekhez, miképp tudják „kezelni” őket.
Az alapítvány munkájára nagy szükség van, a szakember úgy látja, nem feltétlenül működik zökkenőmentesen az állami rendszer. „Nincsenek jól megszervezve ezek az órák, ahonnan hivatalosan ellátást kellene kapniuk, ott nagyon rosszak a személyi feltételek. Az alapítványunk heti rendszerességgel kap megkereséséket, hogy nincs megtartva a fejlesztés, jellemzően azért, mert nincs gyógypedagógus vagy logopédus. Ezek hiányszakmának számítanak.” Sokszor hosszú hetek, hónapok telnek el a „gyanús jelek” észlelése és az első vizsgálat között. Pedig nagyon fontos lenne, hogy a fejlesztések minél előbb megkezdődjenek, ez pedig nem lehetséges „pecsétes papír” hiányában. Ha ennek birtokában sem jut időpont a gyerek számára a körzet egyetlen túlterhelt gyógypedagógusának a naptárában, akkor a magánút a megoldás – legalábbis annak, akinek telik rá. „Egy SNI-s gyereknek általában heti három-öt óra fejlesztést írnak elő – folytatja Nagy Martin. – Ez magánúton akár nyolc-tízezer forintot is jelenthet óránként, vagyis akár ötvenezer forint is lehet heti szinten.” Természetesen a fejlesztések költsége sok esetben ennél kisebb, de a havi száz-kétszázezres összeg nem az extrém kategóriát jelenti. Sok család számára megterhelő összegekről van szó, de akinek van gyereke, az tudja, hogy a szülők egy jelentős része inkább erőn felül előteremti és kifizeti a költségeket, ha a gyerek egészségéről, boldogulásának esélyeiről van szó.
Éva és Niki számára ismerős a helyzet, mindketten úgy érezték, mélyen a zsebükbe kell nyúlniuk ahhoz, hogy gyerekeik megfelelő fejlesztéshez jussanak. Nikiéknél már az külön költséget jelentett, hogy a nagyobbik fia megkapja a megfelelő BNO-kódot. Őt először enyhe értelmi sérüléssel diagnosztizálták, de az édesanya érezte, hogy ez így nem kerek, a vizsgálatot végző, valószínűleg túlterhelt pedagógusok gyorsan le akarták tudni a „nem együttműködő” kisfiút. „Nem értettem egyet a döntéssel, megtámadtam a kormányhivatalnál; pszichológushoz és pszichiáterhez vittem a fiamat, a vizsgálatokat természetesen saját zsebből fizettem, vagyonokért csináltattam teszteket, volt, amelyik harmincezer forintba került.” A harc végül azzal zárult, hogy a kisfiúról levették az addigi kódot, és megállapították az autizmust. Viszont az EGYMI iskolájában, ahol tanult, nem kapott rendes fejlesztést, a gyógypedagógus egyszerre három-négy gyerekre szánt egy órát. Minden bizonnyal azért, mert csak így tudta elérni, hogy mindenki sorra kerüljön. Niki „magánba” hordta a kisfiút alapozó tornára. De a három gyerek fejlesztésének megszervezése rengeteg időt és energiát emészt fel. „A nagyobbik fiút speciális dzsúdóra írattam be, de járt lovas- és kutyaterápiára is, ezek plusz költséget jelentenek, de látom, hogy nagyon sokat használnak. Mindhárom gyereket vittem TSM-tornára és magán pszichológushoz. A nyári táborok pedig még testvér-kedvezménnyel is jelentős összeget emésztenek fel három gyerek esetében.”
Éváék számára hosszú éveken keresztül rendszeresen jártak „privát” gyógypedagógushoz és gyógytornászhoz. „Amit az állam biztosít oktatás és fejlesztés terén, az kevés, össze nem lehet hasonlítani a maszekkal. Ez az utóbbi eleve egyéni foglakozást jelent, nem csoportosat. Ez nekünk lényegi kérdés, a gyerekem számára elő van írva, hogy egyénileg kell fejleszteni.” A szakemberek hiányát Éváék a saját bőrükön is érezték. „Egy időben a Heim Pálba jártunk pszichológushoz, de ő elment szülni, ezek után kiestünk a rendszerből.”
Képünk illusztráció (Fotó: Getty Images)
Éva hosszan sorolja, hogy milyen fejlesztésekre vitte a kislányt és mennyiért. Kezdetben szenzomotoros fejlesztésre jártak. „Hatezer forint lett volna óránként, de tudták, hogy egyedül nevelem, így elég volt annyi, hogy az eszközöket, a gördeszkát, a nagy labdát, a speciális hintát és a hasonlókat magunknak vettük meg. Ez is sokezres költséget jelentett.” Később két évig jártak fejlesztésre az Autizmus Alapítványhoz, majd pszichológushoz és pszichiáterhez. Csak az utóbbinak 20 ezer forint volt az órabére. A kislány ma már az az iskolán kívül nem kap semmiféle fejlesztést. „Már nem bírom anyagilag” – mondja Éva. Pedig elvileg kellene, a szakértők által előírt egyéni foglalkozás még az alapítványi iskolában sem biztosított.
Rejtett költségek: terápiás kutya, utazás autóval, szakkönyvek
Az iskola és a fejlesztések kézenfekvő költségeknek tűnnek, de léteznek kiadások ezen felül, amikre talán nem is gondol elsőre a kívülálló. „Egy ADHD-s gyerek gyógyszerei TB által támogatottak, de így is rendkívül drágák – mondja Nagy Martin. – Ezen felül léteznek rejtett költségek, hetente több alkalommal el kell vinni a gyereket fejlesztésre, vagyis ott az útiköltség. Mi például Érden dolgozunk, jellemzően Budapestről jönnek a gyerekek, néha heti öt alkalommal. Ezek a foglalkozások napközben vannak, vagyis a szülő kimarad a munkából, ami szintén a rejtett költségeket növeli.”
Az érintett szülők csak megerősítik az alapítvány munkatársának szavait, sőt más költségeket is megemlítenek. Éva kislánya nagyon rosszul tolerálja a zajt, a nyüzsgést, ezért kénytelenek autóval közlekedni, pedig a tömegközlekedés jóval olcsóbb lenne. A hiperaktivitás miatt gyógyszert szedett, a mellékhatások miatt ezeket többször kellett váltogatni, és volt olyan, ami havonta húsz ezer forintba került.
Niki első kisfia hipotón kisbaba volt. „Gyengék voltak a szájizmai, nem lehetett neki anyatejet adni. A reflux miatt sokat bukott, speciális tápszerre volt szüksége, 350 gramm hatezer forintba került, egy az egyben fizettük, erre semmiféle támogatás nem volt.” A későbbiekben a kiadásokat a magánorvosoknál otthagyott összegek növelték. Az állami rendszer kikerülésének volt egy nagyon prózai oka: egy autista gyerekkel képtelenség órákat várakozni, képtelenség elmagyarázni neki, hogy miért csak délben jut be az ember, ha fél tízre volt időpontja. A kvázi terápiás állatokként tartott két kutyus is pénzbe kerül. „Nagyon jó hatással vannak a gyerekekre, lelassítják őket, megtanulják, hogy miképp kell gondoskodni valakiről.”
Egy SNI-s státuszban lévő gyereket nevelő család erős igénye, hogy tisztában legyen azzal, mit jelent a gyerek állapota, és hogyan tud segíteni a fiának vagy lányának. Viszont a rendszer nem feltétlenül kész arra, hogy ezeket a magától értendő igényeket kielégítse. „A szülők sokszor magukra vannak hagyva, amikor látják a tüneteket vagy megkapják a diagnózist – meséli Niki. – Magad uram, ha szolgád nincsen alapon elvégeztem tanfolyamokat, amik természetesen pénzbe kerültek. Autizmussal és ADHD-val kapcsolatban voltam ilyen oktatási alkalmakon, ezek jellemzően 6-15 ezer forintot jelentettek, megszereztem a KMT Komplex mozgásterápiás tanúsítványt, ami közel 60 ezer forintba került. OKJ-s felsőfokú gyógypedagógiai asszisztensi végzettségem van, ez vizsgadíjakkal együtt több százezres tétel. Ezekhez adódik hozzá a pedagógiai és pszichológiai szakkönyvek ára.”
Az állami hozzájárulás
Már említettük: az SNI-s gyerekeket nevelő családok emelt családi pótlékot kapnak, ez nagyjából plusz tízezer forintot jelent havonta, illetve utazási kedvezményre lehetnek jogosultak.
„Ezt tűzoltásnak sem mondanám – szögezi le Nagy Martin. Ám arra is felhívja a figyelmet, hogy az önkormányzatoktól egyedi elbírálás alapján lehetséges anyagi támogatást kérni. – Megigényelhetőek, de ezeket az összegeket nem lehet rendszeresíteni, az oktatásügy alapból perifériás téma.”
Az érintett családoknál a szereposztás jellemzően úgy alakul, hogy az anya hozza-viszi a gyereket, az apa pedig rengeteget dolgozik, hogy pótolja azokat a munkaórákat, amiket a másik szülő a gyerek állapota miatt megnövekedett láthatatlan munkával tölt. Nem egy esetben pedig a nagyszülők segítenek. „Az emelt családi pótlék minden, csak nem az, amiből a gyereket el lehet tartani – mondja Éva. – Az évek alatt milliós összegek mentek el fejlesztésekre, nem is tudom, mi lett volna, ha a szüleim nem állnak teljes mellszéllességgel mellettünk.” Niki férje a főállásból ment a mellékállásába, előfordult, hogy két-három napig nem is találkoztak, de e mellett Niki testvérének és nagypapájának a segítségét is kénytelenek voltak elfogadni. A háromgyerekes anyuka jelenleg megbízási szerződésekkel dolgozik, a gyerekek mellett nem is lenne lehetősége többre. (Az atipikus foglalkoztatási formák nagy segítséget jelentenek az energiaigényes gyerekek nevelésénél.) A GYOD-ot így meg tudja igényelni, erre már akkor sem lenne jogosult, ha hatórás állást vállalna.
A helyzetet sok esetben súlyosbítja egy olyan jelenség, ami a lelkiek mellett anyagilag is nehézséget jelent: az egyszülős, vagyis egykeresős családdá válás. Nagy Martin hosszabban beszél erről. „Sok helyen fordul elő feszültség, pszichésen megterhelő a helyzet, nagy arányban mennek szét a szülők. Ilyenkor jellemzően az anyára hárul a felelősség, hogy kiálljon a gyereke mellett, hogy nevelje és ehhez anyagi támogatást is szerezzen. Ez önmagában embert próbáló feladat, de emellett még ott van az életének a többi része. Hozzánk is sok anya jár, akiknek egyedül kell megbirkózniuk mindezzel, azt hiszem, a munkám során nap mint nap igazi hősökkel találkozom.”
Még több írás az „Ez is család” rovatból:
- Állami, magán vagy otthonszülés? Nulla forinttól milliókba is kerülhet a szülés ma Magyarországon
- Jó kezekben: ennyibe kerül egy bébiszitter Magyarországon
- Mintha büntetésben lennénk – egyszemélyes háztartást vezetni szinte luxus