Együtt élni az agyi viharral – II. rész

Cél: a tünetmentesség

Döntő kezelési lehetőség a gyógyszeres terápia, amely az utóbbi tíz-tizenöt évben ugrásszerűen fejlődött. Rengeteg új, többféle hatáspontú antilepilepsziás szert fejlesztettek ki. A régi módszerekhez képest sokkal kevesebb a mellékhatás, a gyógyszerek jobban kombinálhatók egymással, és nem lépnek kedvezőtlen kölcsönhatásba egymással. Ez azért is fontos, mert krónikus betegségről van szó, tehát krónikus gyógyszerelésre van szükség: hosszú éveken keresztül, akár egy életen át szedni kell azt, amit a szakember felírt.

– A praxisomban is azt látom, hogy jelentősen lecsökkent az olyan betegek száma, akiknek korábban nagyon nehezen tudtuk elérni a rohammentességét. Az epilepszia gyógyíthatóbbá vált. Ma a betegek mintegy hetven-hetvenöt százaléka tünetmentessé tehető – jelenti ki Dr. Halász Péter.
A gyógyíthathatóság és rohammentesíthetőség összefügg, hiszen ha egy rossz agyi kört – azaz egy izgalom bejáródási területét – kiiktatunk, az egyben gyógyító hatású is. Arra kell törekedni, hogy minél hosszabb idő teljen el rohammentesen, így szerencsés esetben megszűnhet a kór. Sajnos, nem minden betegségfajtánál van így. Különösen a genetikus eredetű epilepsziánál állandóan érvényesülnek a betegséget előidéző hatások, és ott csak egy folyamatos gyógyszerelés tudja tünetmentesíteni a beteget.

A modern gyógyszerek nemcsak a nagyrohamokat szüntetik meg, hanem a kisebbeket is. A gyerekkori epilepsziák jelentős része megszűnik, másik részük tünetmentesíthető. Egyes epile
psziák ma már műtéttel jobban gyógyíthatók, mint gyógyszerekkel. Különösen a halántéklebeny-epilepszia operálható, mivel ez műtétileg jól megközelíthető. Épp ez a betegségcsoport a leggyakoribb, ebben szenved a felnőttkori epilepsziások több mint hatvan százaléka.

Élet a mindennapokban

Az antiepilepsziás gyógyszerek szedésével mindig együtt járnak bizonyos életmódi megszorítások. A gyógyszert szedő nők is szülhetnek, igaz viszont, hogy megnő a fejődési rendellenesség arányának kockázata, ám folsav szedésével ez csökkenthető. (A szedett gyógyszer csak az anyánál van kihatással a magzatra, a férfiak betegsége itt nem játszik szerepet.) Bizonyos gyógyszerek a gerincfejlődési hibát okozhatnak, bár csak igen kis százalékban. Korai ultrahang és enzimvizsgálatokkal ez is korán felfedezhető.

A nyugat-európai országok többségében elfogadott gyakorlat szerint a munkavállalásnál azt vizsgálják, hogy az epilepsziával élő egyén a konkrét munkát meg tudja-e valósítani anélkül, a munkaadónak vagy önmagának ebből valamilyen kára keletkezne. Nálunk is ez lehetne a követendő gyakorlat. Sajnos azonban, a munkaadók félnek az ilyen munkavállalóktól, és az epilepsziás munkavállalók sem rendelkeznek olyan önbecsüléssel, mellyel a munkaerőpiacon magukat jól el tudnák adni.

Mit tegyünk, ha rohamot látunk?

Ha epilepsziás rohamot látunk, mindenekelőtt óvjuk meg az illetőt a sérüléstől! Ha fekszik az utcán, ügyeljünk arra, hogy ne verje a fejét a kövezetbe, a járdaszélbe! Tegyünk a feje alá egy takarót, fordítsuk oldalra, a lélegzése így jobban biztosított lesz. Ne tegyünk fakanalat vagy bármi mást a szájába, ne próbáljuk a nyelvét kivenni, mert ez több bajt okoz, mint amennyi hasznot hajt. Védjük meg attól, hogy ellopják a holmijait, és attól, hogy méltatlan helyzetbe kerüljön! Várjuk meg, míg lezajlik a roham, majd próbáljuk meg tisztázni, hogy ez először tapasztalta ezt, vagy már korábban többször bekövetkezett. Ha még nem gondozzák, erre kell rávennünk az a beteget, ha pedig első alkalom, forduljon orvoshoz! Csak akkor hívjunk mentőt, ha több roham is létrejön, és nem marad abba.

Varázslók vagy boszorkányok?

Az epilepsziások társadalmi megítélése a történelem folyamán mindig is kettős fényben jelent meg. Egyrészt varázslóként, természetfölötti üzenet közvetítőjeként tisztelték, másrészt megbélyegezték, kiközösítették, a középkorban egyes országokban még máglyára is küldték őket. Léteznek olyan középkori ábrázolások, amelyeken a papok kiűzik a rossz szellemet a betegből, s az a szájon át távozik. Még a huszadik század elején sok korlátozás élt a jogi szabályozásban, amelyek ezekből a tévhitekből eredeztethetők. Ma is félünk az epilepsziástól, attól, hogy bennünk is kárt tesz, és félünk a felelősségtől, hogy most talán nekünk is tennünk kellene valamit az ő érdekében. A nagyroham egy halálos állapot képét idézi, és saját halandóságunkkal szembesít minket…

Számokban kifejezve

A magyar társadalom egy százaléka a gyermekkori, fél százaléka a felnőttkori epilepsziában szenved. Mintegy ötven-hatvanezer a hazai betegek száma, de a népesség öt-hat százalékának van alkalmi rohama. Őket nem kell gyógyszerrel kezelni. Főleg az alkoholbetegséggel, a drogélvezettel, az altatószerekkel és különböző belgyógyászati megbetegedésekkel kapcsolatosak az ilyen esetek.

Gyere a fényre!

Február 14. nemcsak a szerelmesek, hanem az epilepsziások napja is, hiszen Szent Valentin a védőszentjük. E napon hirdették meg Amszterdamban, a Van Gogh Múzeumban azt az egész világra kiterjedő kampányt, melynek lényege: felhívják a kormányok, politikusok figyelmét a betegek életkörülményeinek, egészségének javítására, ösztönözzék őket a megelőzésre, kezelésükre, oktatásukra. Az ENSZ egészségügyi világszervezete (WHO), a Nemzetközi Epilepszia Intézet (IBE) és a Nemzetközi Epilepszia-ellenes Egyesület (ILAE) szervezésében tartott, “Out of the Shadows” (Árnyékból a fényre) című rendezvény célja: elérni, hogy az epilepsziában szenvedők megszabaduljanak megbélyegzettségüktől, s életkörülményeik javuljanak. A rendezvény fő szponzora a Sanofi-Synthélabo cég volt.