Marci tizennégy éves autista kisfiú. Okos zöld szempár, nyurga termet, szép gyerek. Három évvel ezelőtt találkoztam vele először, és már akkor ámulatba ejtett matematikai tehetségével, a súly- és űrmértékekről készített táblázataival meg azzal, hogy a kedvenc színe a paliszander (a Brazíliából származó fa vörös vagy ibolyaszín-barna árnyalatú). Az autizmusáról legfeljebb néhány „repdeső” kézmozdulata és a nyakában lógó bőrszíj kitartó morzsolgatása árulkodott. Marci ma nyurgább és okosabb, mint tizenegy éves korában volt. Most azzal lep meg, hogy Márai Sándor „Füves könyvét” olvassa, és a fejezetek tartalmát saját kedvtelésére leírja. Mert „jókat gondol ez az író…” Aztán rövidke előadást tart az istenhitről, az udvariasságról, a lányokról és arról, hogy zsúfolt lesz a nyara. Sokat szeretne tanulni meg dolgozni.
Marci világgá indult
Ha most arra gondolnak, hogy sok hasonló korú, egészséges gyerek nem üti meg ezt a színvonalat, akkor sürgősen be kell mutatni az érem másik oldalát is. Marci két nappal a látogatásom előtt eltűnt. Pillanatok alatt átmászott a kerítésen, és nekivágott a nagyvilágnak. Ugyanis olyan hatással volt rá Fekete István „Tüskevár” című regénye, hogy a fejébe vette: látnia kell a Kis-Balatonnál Matula bácsi kunyhóját. Pilisjászfaluról elkeveredett a Déli pályaudvarig, de nem tudta, melyik vonatra szálljon. Érdeklődött, tétovázott, végül feladta. Aztán óriási szerencsével eljutott estére egy rokonhoz, aki telefonon jelezte, hogy előkerült. Közben az édesanyja pánikban kereste az általa vélt útvonalakon, riasztotta a rendőrséget, a helyi polgárőrséget… Szóval Marcit még évekig kísérni kell, mert nem lehet kiszámítani, mikor támad kedve újabb kalandozáshoz.
Hét év vesszőfutás
– A kisfiam új, információim szerint neki való iskolában kezdi majd a nyolcadik osztályt, amire örömmel készül, hiszen hozzáedződött a váltásokhoz. Ez lesz rövidke élete ötödik iskolája – meséli Krasznavölgyi Lívia, miközben pilisjászfalui otthonuk virágos teraszán a nagymama süteményeit majszoljuk. – Hét év vesszőfutás van mögöttünk – folytatja szomorkás mosollyal. – Ha Marci súlyos autista lenne, könnyen találtam volna neki iskolát, ha értelmi fogyatékos lenne, szintén. Ám ő túl okos a speciális iskolához (régebben kisegítőnek hívtuk), de túlságosan autista ahhoz, hogy egy normál általános iskola elviselje. A válásom óta egyedül, az édesanyám segítségével nevelem a gyerekemet, róla szól az életem, tehát rosszul voltam a tanácsoktól: „Add be egy otthonba, és akkor lesz saját életed!” Nem adtam! Inkább küzdöttem, kérvényeket írtam, és segítséget kértem az Autisták Országos Szövetségétől.
Magántanuló is volt
Marci kálváriája első osztályos korában kezdődött a helyi általános iskolában, ahová az Autizmus Kutatócsoport szakvéleménye alapján íratta be az édesanyja, hiszen az értelmi képességei alapján „normál” általános iskolába való. Ám ott gyorsan elmérgesedett a helyzet, mert a furcsa viselkedésű, kiszámíthatatlan kisfiút nem tudták kezelni a pedagógusok. Ezután egy speciális iskola következett, ahonnan kilógott, mert túl értelmes volt, tehát a helyi iskola magántanulója lett. A harmadik osztályt egy remek alapítványi iskolában végezte (havi huszonötezer forintot fizetett az édesanya), de az iskola megszűnt. Aztán egy nem igazán neki való óbudai iskola került sorra, ahová elsősorban hiperaktív gyerekek jártak. De ott jól érezte magát, mert szerette az osztályfőnökét, ám amikor a tanárnő szülési szabadságra ment, nem találta a helyét, és magántanuló lett. Mégis négyes átlaggal fejezte be a hetedik osztályt! Ám eközben az óvónő édesanya a tönk szélére került…
– Egy idő után elvesztettem az állásomat. Megértőek voltak a kolléganőim, de kinek kell egy olyan óvónő, aki holtfáradtan és mindig késve érkezik az óvodába? Hajnalban indultunk a fiammal az óbudai iskolába, aztán rohanás vissza az oviba – magyarázza Lívia. – Gyakran édesanyám vállalta, hogy délben ő megy Marciért, de hetven felett már nem bírta szegény. Az is előfordult, hogy fizettem egy kísérőnek, de aztán elfogyott minden tartalékom. Míg e sziszifuszi küzdelmet vívtam, tudtam, hogy a helyi önkormányzatnak a közoktatási törvény értelmében gondoskodnia kellene arról, hogy Marci iskolába járjon. Azt is hallottam, hogy néhány önkormányzat pedagógiai asszisztenst ad a képezhető autista gyerekek mellé…
Csak egy jóindulatú polgármester
 |
| Dr. Molnár Ágnes |
– Az ép értelmű autista gyerekek nem férnek be a hazai oktatási rendszerbe – jelenti ki dr. Molnár Ágnes, az Autisták Országos Szövetségének ügyvédje. – Sok iskola elzárkózik az oktatásuktól-nevelésüktől, az is előfordul, hogy az önkormányzatok nem tesznek eleget a gyerekekkel kapcsolatos kötelezettségeiknek, tehát sok peres ügyben kell eljárnom – mondja gondterhelten, majd mosolyogva folytatja. – Marci esetében azonban örömmel számolhatok be arról, hogy megoldódott az élete. Pedig az édesanya anyagi helyzete olyan kétségbeejtővé vált, hogy 2009-ben eldöntöttük, bepereljük a helyi önkormányzatot, mert a hatályos törvények ellenére sem biztosítja a tanköteles, autista gyerek iskoláztatását. Aztán a megoldáshoz nem kellett más, mint egy jóindulatú, realista polgármester…
Itt tartunk a történetben, amikor végszóra befut a polgármester, Bányai József.
Van kedves szava Marcihoz, a nagymamához és az édesanyához is. – 2008 végén választottak meg, ezzel az üggyel 2009 elején szembesültem – meséli. – Sokat tépelődtem a munkatársaimmal, mert tudtuk, megoldást kell találnunk. Végül teljes egyetértésben döntöttük el, hogy Marcit nem helyezzük el a helyi általános iskolában – ha a pedagógusok nem örülnek a gyereknek, nem lesz eredményes a nevelés –, viszont az édesanyát 2011 januárjától pedagógiai asszisztensként alkalmaztuk öt évre a korábbi óvodapedagógusi bérével. A munkáját a saját gyermeke mellett látja el. Egyébként is kellett volna személyi segítőt és támogató szolgálatot (aki megoldja a gyerek utaztatását és kísérését) biztosítanunk. Ez a megoldás költségkímélő volt az önkormányzatnak, és nyugalmas életet teremtett a családnak.
– Számomra csoda, hogy pedagógiai asszisztens lehetek a gyerekem mellett, és főállásban az a dolgom, hogy őt szállítsam, neveljem és tanuljak vele – mondja az édesanya meghatottan. – Hosszú évek óta először reménykedem abban, hogy könnyebb lesz az élete, és érettségi után szakmát vagy diplomát szerezhet.
– Isten áldjon meg mindenkit, aki Marcin segített! – mondja a nagymama könnyes szemmel, miközben ráragyogtatja a mosolyát a nála jóval magasabb unokára.
Epilógus: Már búcsúzunk, amikor a polgármester váratlanul hozzám fordul. – Kérem, írja meg, hogy ez egyedi megoldás! Hogy nem alkalmazhattuk volna az édesanyát asszisztensként, ha nem lenne pedagógusi végzettsége. Ám ha az országban azonos körülmények között élnek autista gyerekek, akkor más önkormányzatok is élhetnek ezzel a lehetőséggel.
| Tízezer gyerekből tizenhat autista
Dr. Molnár Ágnes, az Autisták Országos Szövetségének ügyvédje: „Pontos adatot nem ismerünk az autisták létszámáról, de azt biztonsággal állíthatjuk, hogy a nemzetközi felmérések szerint a teljes népességnek 0,6 százaléka autista. Itthon tízezer gyerekből körülbelül tizenhatan autisták. Ám a 2007–2008-as tanévben minimum 7000 autizmussal élő gyereknek kellett volna megjelenni az oktatási rendszerben, ezzel szemben mindössze 1276-an jártak iskolába. Elsősorban azért, mert csak azok az intézmények veszik fel őket, amelyek alapító okiratában szerepel a sajátos nevelési igényű gyermekek oktatása. A szülők vagy kitartóan keresgélnek, vagy magántanulóként taníttatják őket. A többség az utóbbi megoldást választja, hiszen nincs hozzáférhető jegyzék a megfelelő intézményekről, és az iskolák is gyakran ajánlják ezt a megoldást, mivel ilyenkor csak heti tíz órát kell leadniuk. A jelenség vadhajtásaként a szülők néha más diagnózist íratnak a szakvéleménybe, vagy eltitkolják, hogy a gyermekük autista. |
Különleges képességek
Az autista – a szó görög eredetű, önmagába zártságot fejez ki – mintha üvegbúra alatt élne, nincs valódi kapcsolata a külvilággal, nem képes átlátni a többi ember gondolkodásának, viselkedésének okát, célját, szerkezetét. Nem tudja, hogy bizonyos helyzetekben mi várható, és ez szorongóvá, időnként izgatottá teszi. A tárgyak érdeklik, nem a személyek. El szokták mondani, hogy az autistáknak különleges képességeik lehetnek – láthattuk az Esőemberben –, Albert Einsteinre is szoktak hivatkozni, akin sokan felismerni vélték az autisztikus viselkedési zavar jegyeit.
A tudomány mai álláspontja szerint az autisztikus zavar veleszületett rendellenesség és nem nevelési hiba. Sok gyerek megfelelő kezelés után – enyhébb esetben e nélkül is – bevonható az integrált oktatásba. Súlyosabb esetekben speciális képzésre van szükség. Az sem tagadható, hogy az esetek egy részében ez a zavar értelmi fogyatékossággal társul.
A cikk nyomtatásban a Nők Lapja e heti számában jelent meg.
A legfrissebb szám tartalmából:
Douchev-Janics Natasa: „Nagyon várom a kislányom” - A négy kerék szerelmesei
- Lajos Mari konyhája
- Úti áldás a lelkésznőtől
- Segítséget kapott az autista kisfiú
- 6 titok a szexuális étvágyról
- A nagy tinisztárakta
- Esküvő hetedhét országban
Ha előfizetnél a lapra, itt és most megteheted!
