Halmozottan fogyatékos gyermekek

„Remélem, mind tisztában vagyunk azzal, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékosok nagy része körülbelül annyira fejleszthető, mint egy görögdinnye. Ez az ő sorsuk, és a szülők sorsa – olvasható egy internetes kommentben, amely a Lázár János (Fidesz) nevéhez fűződő törvénymódosító javaslatot véleményezte.
A kommentelő valószínűleg nem tudja, hogy a szülők mekkora küzdelmébe került, amíg sikerült elérniük, hogy államilag is elismerték, a gyerekeik nem „képezhetetlenek”. A múlt rendszer hivatalos pedagógiája ugyanis így jellemezte őket.
A rendszerváltás után az ENSZ gyerekjogi egyezményének aláírásával ezek a nézetek tarthatatlanná váltak. Mégis 2006-ig kellett várni, amíg a tankötelezettségükről szóló törvény megszületett, és 2010-ig, amíg a törvényben foglaltak kötelező erejűvé váltak. A nemrég előterjesztett  törvénymódosító javaslat ezeket az eredményeket tette volna kérdésessé. A szülők azonban demonstrációt szerveztek, és ezután elindultak a tárgyalások az érintettek között. Lázár pedig elállt eredeti javaslatától.

 A kulcs a kommunikáció

– 2010 szeptemberétől indult három olyan csoportunk, ahová halmozottan fogyatékos gyerekek járhatnak – erősíti meg Lengyel Zoltán, a budapesti Friss utcai Általános Iskola, Egységes Gyógypedagógiai, Módszertani Intézmény igazgatója. – A Fővárosi Önkormányzattól kaptunk annyi pénzt, amennyi a csoportok működtetéséhez kellő beruházásokat lehetővé tette. Főként speciális fejlesztő eszközökre, tantermek berendezésére, fürdőszoba kialakítására, lift beépítésére kellett. Ezen túl azonban ezeknek a gyerekeknek a fejlesztésére nem jár nagyobb összeg. Tévedés, hogy ez így volna; a normatív támogatás ugyanakkora. Több felnőtt szükséges viszont az ellátásukhoz, de ők is minimális óraszámban, minimális juttatásért dolgoznak – vázolja a körülményeket, majd elvezet az egyik csoportba, ahol az úgynevezett „téri tapasztalatok” óra zajlik.

A gyerekeket éppen kiveszik a kerekes székből és lefektetik a földre, hogy megpróbáljanak végiggurulni
a talajon. Babos Vera gyógypedagógus Gábort is kiemeli a székéből, aki hangosan tiltakozik ellene. Dani is szorong egy picit, mert a gurulás a földön nem megy egyedül. Mások viszont kifejezetten kíváncsian és érdeklődve várják a feladatot. Krisztofer nevet, ő nem tud járni, de gurulni igen, és óriási örömmel hempereg előre-hátra a földön. Amikor Erzsi néni visszaülteti a székbe, fotós kollégámra néz.

– Hát, te ki vagy? – kérdezi, és Molnár Zoltán kollégám kezet nyújt neki.
– Zoli vagyok – mutatkozik be, és Krisztofer rápillant. Szívszorító pillanat, mert azt jelzi, érzik a jelenlétünket és vágynak a kommunikációra. Éppúgy, mint bárki más. Valószínűleg azok is, akik nehezebb helyzetben vannak, mint Krisztofer, mert nem tudnak beszélni. Gábor sírni kezd, Vera néni az arcát a keze közé fogja és úgy mondja el, hogy most mi fog történni, felülteti, majd visszateszi a székbe. Gábor lassan megnyugszik, és a bordásfalba kapaszkodva egyedül húzza fel magát, ami óriási teljesítmény.
– A terápiás foglalkozások a kommunikáció fejlesztésére épülnek – magyarázza Babos Vera. – Minden tevékenységünkhöz kézjelek is kapcsolódnak. A gyerekek ismerik ezeket és használják is, hogy kifejezzék az akaratukat. A mindennapi élethez szükséges dolgokat tanítjuk meg nekik, megpróbáljuk elérni, hogy tudjanak egyedül enni, kimenni a vécére, hogy ne kerüljenek megalázó és végletekig kiszolgáltatott helyzetbe. Amióta itt vannak, rengeteget változtak. Sokan kinyíltak, képesek arra, hogy közösségben legyenek, kifejezzék, mire van szükségük. Ha már ezt elértük, akkor sok jót tettünk.

Iskolába járni jó

Boros Anikó fia, a tizennégy éves Norbi másfél éve jár iskolába.
– Norbi nagyon szeret ide járni – meséli az édesanyja. – Ha szünet van, nem érti, miért nem mehet be aznap.
Nekem azóta van lehetőségem arra, hogy elmenjek a postára például.
A legjobb az volna, ha a nevelésük mellett dolgozni is tudnánk. Ha eltörölnék a minimális húsz órai iskolai foglalkoztatást, ez lehetetlenné válna. Szerencsére elkezdtünk tárgyalni a jogalkotókkal, és sikerült megértetnünk, hogy a minimális óraszám eltörlése hátrányos helyzetbe hozna minket. Bár a munkavállalás még így is nehéz, mert a heti húsz óra csak félnapos ellátásra ad módot. Arról pedig, hogy mi lesz velük, ha elmúlnak 23 évesek, fogalmunk sincs. Nagyon sok nehézséggel kell szembenéznünk. Az emberek nehezen fogadják el, hogy ezek a gyerekek nem fognak megtanulni soha írni és olvasni, és soha nem tesznek le, úgymond, semmit az asztalra. Ma, úgy látszik, csak azt tekintik értékesnek, aki erre képes.
Pedig nekik is van szerepük egy társadalomban. A szóban forgó családok érdekeiért nemrég szervezett demonstráción Kulka János idézte Jean Vanier, francia filozófus szavait: „Elidegenedett, szétesett társadalmainkban, acélból, üvegből és magányból épült városainkban a fogyatékosok úgy tarthatnák össze az embereket, akár a cement a téglákat.”

Czeizel Barbara a Budapesti Korai Fejlesztő Központ vezetője Mi az, ami jár? – A tervezett módosító javaslatok veszélybe sodorták volna az eddigi eredményeket is, és kiváltották a szülők felháborodását – magyarázza Czeizel Barbara, aki az elmúlt napokban a fogyatékos gyerekek és szüleinek szakmai érdekképviseletét is ellátta. – A 2006-ban megszülető törvény óriási előrelépés volt, a halmozottan fogyatékos gyerekek is tankötelessé váltak, mint bármelyik más gyerek, és legalább heti húsz órában tanulhattak. Ennek a minimumnak az eltörlése esetén visszazuhantunk volna egy jóval korábbi állapotba. A módosító javaslatokról kezdett tárgyalások azonban – úgy tűnik – eredményre vezettek. A gyerekek fejlesztésének rendjéről a szakértői bizottság dönt majd, a kötelező 20 óra megmarad és a szülő kérésére akár több is lehet. Ma az érintett 3000-3500 rászoruló gyerek közül csak 600 vesz részt iskolai oktatásban. Reméljük, hogy ez a szám növekedni fog, és ha lassan is, a családok helyzete javul.

A cikk nyomtatásban a Nők Lapja e heti számában jelent meg. 

A legfrissebb szám tartalmából: 

• Ne nézzenek baleknak, de ne legyek szélhámos se!
• Evés és műélvezet
• Kiket keresnek a férfiak negyven fölött?
• Ne féljünk a naptártól!
• 1956 forradalmából a filmvilágba
• Halmozottan fogyatékos gyermekek
• Anya főz
• Dr. Vekerdy Tamás rovata

Ha előfizetnél a lapra, itt és most megteheted!