Huszonöt éve, szülése után lett cukorbeteg a háromgyermekes Szalai Gáborné. Huszonöt éve naponta injekciózza magát, ehhez igazít mindent. Az étkezése sem egyszerű: „Kihozzák az ételt az étteremben, csak ránézek, és pontosan megmondom, mennyi benne a szénhidrát” – mondja. Családja mézet és édesítőt használ, finomított cukor nem is igen van otthon. Időről időre a gyerekek cukorszintjét is megvizsgáltatja – nagyon ügyel rá, hogy egészségesen éljenek, hiszen a diabéteszhajlam öröklődhet. Ám betegségével nemcsak az aggódás, de a pénzügyi gondok is együtt járnak: az asszony sokat költ segédeszközökre. Három gyerek mellett ez nagy teher, ám márciustól még nehezebb lehet az életük. Még a végső döntés előtt nyilvánosságra került az a terv, amely módosítaná a segédeszközök támogatását. A cukorbetegekkel foglalkozó szervezetek megdöbbenve látták, milyen megvonások várhatók.
„Húsz évet veszítünk”
Szigorú rendszer szerint élni A cukorbetegség (diabétesz) a glükóz feldolgozási zavara, melyet az elégtelen inzulinhormon-termelés okoz. Krónikus anyagcsere-betegség, amelyet gyógyítani nem, csak karbantartani lehet. Ha nem kezelik, életveszélyes állapot alakulhat ki, de megjelenhetnek szövődmények (elhízás, szív- és érrendszeri betegségek, szemkárosodás) is. Bármely életkorban előfordulhat, gyerekek körében éppúgy, mint időseknél – a várandós nők kiemelt kockázatúak. A betegnek szigorú rend szerint kell étkeznie, folyamatosan mérve vércukorszintjét. Emellett kívülről kell pótolnia a hiányzó inzulint – injekcióval, pumpával vagy speciális tollal. |
50-70 százalékra csökkenne a támogatás több fontos segédeszköz esetében az Országos Egészségbiztosítási Pénztár tervezete szerint. Ezek közül a legfontosabb a tesztcsík: ezzel a kis lapocskával méri a páciens az aktuális vércukorszintjét – naponta legalább háromszor. Csak így biztonságos, hiszen a cukorszint gyorsan változik, és a nagyon alacsony érték ájuláshoz, kómához, a túl magas szám szövődményekhez vezethet. Nos, az a tesztcsík, ami biztonságot ad a betegnek, ezentúl több mint kétszer olyan drága lenne, mint eddig: az évi 22 ezer helyett 52 ezer forintba kerülne egy átlagos betegnek, aki az inzulinadagolót sem kapná többé ingyen. Ám az érintettek akkor sem juthatnak hozzá egy havinál nagyobb adaghoz, ha többet fizetnek érte. „Ezzel visszatérnénk a húsz évvel ezelőtti állapothoz, de inkább attól tartunk, hogy sokan spórolnának a tesztcsíkkal, ami veszélyes.
Végre elértük, hogy a betegek komolyan figyeljenek magukra, ne csak naponta egyszer végezzék el a mérést – félünk, hogy így hiába” – mondja Szalai Gáborné, aki amellett, hogy édesanya, a Magyar Cukorbetegek Országos Szövetségének alelnökeként a betegtársak érdekeit is igyekszik védeni. Ám nem könnyen, ha meg sem kérdezik őket:
„Csak az újságokból tudtuk meg, hogy mi készül, ahogyan más szervezetek és a szakma is. Nem értjük, mi indokolja a változtatásokat. Ezen spórolni nincs értelme, hiszen ha valaki a költségek miatt elhanyagolja majd a betegségét, az az esetleges szövődmények miatt csak még nagyobb gondot jelent majd az egészségügynek.”
„Minden szabályt betartok”
Jelenleg körülbelül másfél millió cukorbeteg él hazánkban. Közülük egy dr. Nemény András országgyűlési képviselő, aki interpellálni készül a tervezettel kapcsolatban. Azt mondja, nem szégyelli elmondani a Parlamentben sem, hogy I-es típusú cukorbetegsége van, emiatt nyolc éve állandó inzulinozásra szorul. „A mérés a dolog kulcsa, a beteg ehhez tudja igazítani az inzulinadagját: nagyon fontos tehát, hogy elérhető legyen elegendő tesztcsík mindenkinek. De az sem mindegy, hogy mit adunk be magunknak. Az az inzulin, amit ma legtöbben használunk, viszonylag normál életet biztosít, nem kell annyira szigorú időpontokban enni, szúrni, aludni…”
Igen ám, csakhogy a módosítások esetén ez is megváltozik. Ezentúl „mintabetegnek” kell lenni: a háromhavi laborellenőrzésen évente két alkalommal 7-es alatti, úgynevezett hemoglobin HgbA1c-átlagértékeket kell produkálni – akárcsak valamiféle doppingvizsgálaton. Aki erre nem képes, vagyis egymás után kétszer ennél rosszabbak a leletei, attól megvonnák a korszerű, analóg inzulint. „Nem könnyű hozni ezt a bizonyos maximum 7-es értéket – mondja Nemény András. A legutóbbi méréseknél nekem sem sikerült, pedig minden szabályt betartok, szénhidrátmentesen étkezem és rendszeresen sportolok.”
A törvénykező valószínűleg abból indul ki, hogy akinek rosszak az eredményei, az esetleg elhanyagolja a betegségét. Ám a hemoglobinszintet más tényezők is befolyásolják, a stressz, az időjárás-változások, csupa olyasmi, amiről a beteg nem tehet. „Diabetológiai szakemberek szerint bizonyos életkor felett nem is szabad elvárni a 7-es küszöbértéket: a túl alacsony szint mellett többen halnak meg, mert megnő a szívinfarktus-veszély” – mondja Nemény András. További ellentmondás, hogy bár inzulinpumpát már 8-as érték alatt kaphat a beteg, sokan semmit nem tudnak kezdeni vele, mert a bele való inzulin csak 7-es értéktől jár. „Tudunk olyan helyről, ahol már most el akarták venni cukorbeteg gyerekektől az inzulintámogatást a »rossz« eredményeik miatt. Ez pedig nemhogy nem fejlődés, de kimondott visszafejlődés e népbetegség kezelésében.”