A halál mindenkinek rémisztő és ez teljesen természetes. Sokaknak az is ijesztő és kényelmetlen, ha egy haldoklót kell meglátogatni. Nyilván nem a családtagokról van szó, hanem az ismerősökről, a barátokról. Megijednek, sajnálkoznak, és hárítanak ilyenkor. Pedig a beszélgetések sokszor többet segítenek a betegnek és családjuknak, mint a fájdalomcsillapítók. Jánosek Edinával, a Fehér Liliom Hospice Alapítvány elnökével beszélgettünk.
Edina 20 éve dolgozik ápolónőként, és 13 éve foglalkozik hospice ápolással, vagyis olyan betegeket kezel az otthonukban, akik végstádiumú daganatos betegségben szenvednek. Feladata a beteg haláláig tart.
“A halál szerintem természetes része az életnek, én egész másként állok hozzá, mint az emberek többsége. A fájdalmat orvosságokkal kell csillapítani, de nagyon fontos, hogyan telik el az ember életének legutolsó szakasza. Sok beszélgetéssel lehet enyhíteni a lelki kínokat, a jókedv, egy simogatás néha többet ér mindennél. Jó lenne, ha az emberek megtanulnák ezt, és nem kerülnék ki ezeket a helyzeteket. Azt hiszem, a betegeim azért szeretnek engem, mert nem csak elvégzem a munkám, hanem adok egy kicsit magamból is: ölelést, humort, kedves szavakat, amire éppen szükség van az adott helyzetben.
Sokszor találkoztam olyan betegekkel, akik nehezen vagy egyáltalán nem tudták kiváltani az infúziójukat, gyógyszereiket, melyek nélkül az otthoni hospice ellátást sem lehetett kivitelezni. Régebben még megtehettünk, hogy egy-egy beteg infúzióját a saját fizetésünkből megvásároltuk kolléganőimmel, de idővel már nem tudtuk ezt felvállalni, mivel a támogatást nagy mértékben csökkentették. Az, hogy a szakápolók házhoz mennek, természetesen ingyenes, az eszközöket is a szolgálat adja, de magát az orvosságot a betegnek és a családjának kell megvennie. Ma már azoknak a betegeknek, akiknek a havi megélhetését megterheli az infúzió kiváltása, az alapítvány átvállalja a költségeit. Az alapítvány vagyona adományokból, pályázaton nyert összegekből és az adó 1 százalékából tevődik össze.”
A hospice az életük végén járó – elsősorban daganatos – betegek humánus gondozását végző szervezet, az emberhez méltó életvégért küzdő mozgalom. A hospice-gondozás célja a betegek életminőségének javítása (testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása), valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. Ingyenes segítséget nyújt a betegeknek és családtagjaiknak, függetlenül származásuktól, világnézetüktől és anyagi helyzetüktől. A hospice gondozást team munkában végzik orvosok, nővérek, gyógytornászok, pszichológusok.
Képünk illusztráció (Fotó: Leéb Ádám)
A Fehér Liliom Hospice Alapítvány 2006-ban jött létre. Alapítói olyan emberek voltak, akik már pontosan tudták, mivel jár a hospice-szolgálat: ők ugyanis már végigcsinálták ezt a családtagjaik mellett. Edina már az indulástól részt vesz a munkában, és 2014 óta ő az alapítvány elnöke is. Az eddigi elnökök mindig érintettek voltak, családtagok, nem szakmabeliek, de Edina tapasztalata sokat segít a menedzselésben. Mint mondja, éppen egy speciális betegágyat szeretne vásárolni az alapítványnak, mert vannak olyanok, akiknek még megfelelő fekvőhely sincs az otthonában, ezt pedig szét lehet szedni, akár a harmadik emeletre is felvihető, állítható és kényelmes. Speciális matrac is lesz benne, és ha megvásárolják, akkor több embernek tudnak majd kényelmet biztosítani, mint eddig. A kaposvári alapítvány egyelőre eszközöket szerez be, ezeket pedig a rászorulók rendelkezésére bocsájtja. E mellett népszerűsíti magát a hospice-mozgalmat, de ők maguk még nem végeznek otthon ápolást. Ezt Edina a főállású munkahelyén, a Nevitt Cindy Otthonápolási és Hospice Szolgálatnál végzi. Mivel Kaposváron nincs hospice-ház, ezért szeretne alapítani egyet.
“Ez egy nagy álom: ha valaki odaajándékozna nekünk egy háromszobás házat, akkor megnyithatnánk a saját hospice-házunkat. Venni ugyanis nincs pénzünk. Nagyon sok olyan ember van, aki egyedülálló, ezért nem veheti igénybe az otthoni ápolást, hiszen nincs senki, aki vigyázna rá. Nekik ezért kórházba kell menniük, pedig sokkal több melegséget, szeretetet kaphatnának egy hospice-házban. Hiszem, hogy nemcsak a hospice-ban, de az egészségügyben is sokkal jobb lenne minden, ha emberi szót, melegséget adnának az injekciók mellé.”
Tehát a mindennapjaiban aktívan dolgozó ápolónő főállása mellett végzi az alapítványi munkáját, természetesen fizetés nélkül. Edina rengeteg apró ajándékot, szeretetteljes levelet kapott az évek során az ápoltjaitól, ezeket pedig meg is őrizte. Az egyik ilyen képeslapot például egy hálás feleség írta, akinek sok évvel ezelőtt Edina megkönnyítette a haldokló, súlyos beteg férjével töltött hónapjait. A sors csúnya fintora, hogy nemsokára ezt az asszonyt fogja ápolni, ő is végstádiumos daganatos beteg.
A Fehér Liliom Hospice Alapítvány Edina vezetésével aktívan dolgozik azért, hogy egyre több ember megismerje ezt az ápolási lehetőséget. Évente több fontos rendezvényt tartanak, és mostanra néhány állandó együttműködő partnert is találtak. 2015-ben és 2016-ban is sikerrel vettek részt pályázatokon, tavaly októberben pedig megrendezték az első nárciszültetést. A nárcisz ugyanis a hospice szimbóluma, szerte a világon. Egy ilyen eseményen megpróbálják a jelen lévő felnőtteket és gyerekeket arra motiválni, hogy mindenkinek van lehetősége arra, hogy segítsen, és ismerje fel azokat a helyzeteket, amikor ezt meg is teheti. Minden évben megrendezik a nárciszfutást is, idén március 30-án már 520 gyerek és még nagyon sok felnőtt vett részt ezen az eseményen.
Nárcisz futás (Fotó: Kutnyánszky Ernő)
“A hospice mozgalom terjesztésére szervezett rendezvények költségére is folyamatosan keresem az anyagi támogatókat, hogy ne azt a pénzt használjuk fel, amit a betegek ellátására fordíthatunk. Elmondhatom, hogy a nárciszültetés és a nárcisz-futás is nagy mértékben cégek és magánszemélyek adományaiból valósult meg.”
Nemcsak Kaposváron és környékén, de szerte a világban is rengeteg rákos megbetegedést diagnosztizálnak, egyre több ember tapasztalja meg a saját bőrén, hogy milyen nehéz ebből a betegségből felépülni, sokszor pedig lehetetlen. Éppen ezért lenne jó egy hospice-ház Kaposváron, ahol méltón élhetnék végig életük utolsó szakaszát az egyedül élő betegek, gondos ápolás mellett. Aki úgy gondolja, hogy tudna és akar ebben segíteni, az alapítványnál megtalálja Edinát, illetve az Adjkirály! oldalán is megteheti.
