Havonta háromszor is újraéleszthetik a kisfiút, mégis bizonytalan az ápolási díj

Egy ismerősöm egyedül neveli a két kisfiát, akik közül az egyik súlyosan, halmozottan sérült, folyamatos felügyeletet, különleges odafigyelést igényel. Ő újságolta nemrég, hogy végre könnyebb nekik egy kicsit. „Én is megkaptam végre a közgyógyot, ami hozta magával az új támogatást. A postán tiszta hülyének néztek, mert majdnem elbőgtem magam. Egy éve még turkálóban sem tudtam magamnak ruhát venni. Szóval igaz, hogy dolgozni így sem tud az ember, de végre fel lehet egy kicsit lélegezni a havi 90 ezer forintnyi juttatással.”

Történtek pozitív változások, de ez csak az érem egyik oldala. Januárban valóban elkezdték folyósítani a gyod-ot (gyermek otthongondozási díja), csakhogy kiderült, hogy a jogosultságot olyan kritériumrendszerhez kötik, amely számos körülményt egyszerűen nem vesz figyelembe, ezért sok ezer olyan család, ahol legalább az egyik szülő folyamatos, 24 órás felügyeletben van a gyerek mellett, eleshet még az eddig járó, néhány húszezer forintos alap ápolási díjtól is.  Jelenleg körülbelül 18 ezer család lenne jogosult a juttatásra, de hozzávetőlegesen az érintettek fele került a diszkriminatív feltételek miatt bizonytalan helyzetbe. Az otthonápolási kampányt indító szervezetek (Lépjünk, hogy Léphessenek Közhasznú Egyesület, a Csak Együtt Van Esély (CSEVE) Csoport és az aHang kampányplatform) ezért nemrég a pontozási rendszer felfüggesztését kérték Fülöp Attila, szociális ügyekért felelős államtitkárnak írt levelükben.

Ismerjék meg, mi az az otthonápolás!

„Összeszedtük a legfontosabb szempontokat, amelyekre szeretnénk felhívni a döntéshozók figyelmét. Azt gondoljuk továbbra is, hogy nagyon fontos lenne, hogy bevonják az érintetteket és a szakembereket – mondja Csordás Anett, a Lépjünk, hogy Léphessenek Közhasznú Egyesület alapítója. – A célunk az lenne, hogy ne csak a gyereküket, hanem bármelyik más családtagjukat, szülőt, testvért ápolók is jogosultak legyenek a minimálbér értékének megfelelő összegű ápolási díjra. A kormány ígérete az volt, hogy alap, emelt és kiemelt ápolási kategóriában lévők egyaránt megkapják az új járulékot. Szeretnénk, ha felfüggesztenék az új szempontrendszert és a most igénylők esetében a 2018-as kritériumokat vennék figyelembe egészen addig, amíg mindenki számára elfogadható szempontokat határoznak meg. Célunk, hogy munkaként ismerjék el az otthonápolási tevékenységet, ami többek között azt is jelenti, hogy egészségbiztosítás is jár hozzá. Ha ma megbetegszik egy ápolást végző szülő, családtag, akkor 45 napig biztosítanak számára térítésmentesen egészségügyi ellátást, utána fizetni kell érte. Nagyon fontos lenne az is, hogy az ápoló családtagokat időnként tehermentesítsék, továbbá olyan intézményekre is szükség lenne, ahová pár napra beadhatják az ápolásra szorulót, amíg mondjuk rajtuk egy műtétet elvégeznek.”

Csordás Anett és kisfia (Fotós: Csoszó Gabriella, Anya kiáll, és beszél c. könyv)

Önellátó, de 24 órás felügyeletet igényel – jogosult vagy sem?

Bizonytalanná vált a tizenöt éves Patrik családjának ápolási díja is. A fiú egy ritka betegségben, a Dravet-szindrómában szenved, amely egy véletlen génmutáció következtében alakul ki, és amely súlyos, epilepsziás rohamokkal jár. Patrik ép értelmű fiú, iskolába jár, egyedül képes öltözni, enni, segédeszköz nélkül tud járni. De ha rohamot kap, és az édesanyja épp nincs mellette, akkor meg is halhat. „A pontrendszer nem tér ki a mi problémánkra, vagyis arra, hogy igaz, hogy a gyerekem önellátásra képes, viszont nem tudom magára hagyni semmilyen tevékenység közben, hiszen a rohamok teljesen váratlanul jönnek, és olyankor tulajdonképpen újra kell éleszteni” – mondja a fiú édesanyja, Baranyai Dorisz, aki folyamatosan Patrik közelében van, készenlétben. Az utóbbi időben havi három rohama volt a fiúnak. A 3-5 perces esetek érkezésekor szájon át oxigénhez kell juttatni a fiút, valamint egy „rektális oldatot” kell azonnal a végbelébe juttatni. „Az utolsó három rohamból kettő itt az iskolában érte őt. Mivel az oldat hatására kábult állapotba kerül, általában el is alszik, ezért haza is szoktuk vinni. Ilyenkor hívok valakit, mert ilyen állapotban nem merek vezetni, inkább beülök mellé. Olyan is volt, hogy a városban, forgalmas helyen kellett újraélesztenem, miután nagy nehezen kicincáltam a kocsiból. Ha a hipermarketben két sorral arrébb megy, már hívom telefonon, hogy jól van-e. Éjjel velünk alszik, hogy időben észrevegyük, ha rohama van.”

Baranyai Dorisz a gyermekeivel

Mivel a ritka szindrómát Magyarországon eddig alig diagnosztizálták, és szinte minden eset másmilyen súlyosságú és különböző tünetekkel jár, az orvosoknak nincs tapasztalatuk, nem tudják, mi lesz a betegség kimenetele. Doriszék maguk jártak utána sok mindennek, még a szindróma névadójával, Dravet doktornővel is felvették a kapcsolatot. „A gyógyszerhez jutás is nagyon sok nehézséggel jár. A rektális oldat helyett például külföldön létezik már szájon át adható vagy orrba fújható, de Magyarországon egyelőre egyik sem elérhető. Az eddigi két gyógyszer mellé most egy újat próbálunk ki, aminek szintén én jártam utána. Az orvos azt mondta, elindítja a folyamatot, de legalább egy hónapot kell várni. Arról nem is beszélve, hogy ilyenkor a közgyógykeret emelését is kérni kell, mert az eddigiek támogatását is alig fedezi, ez az új gyógyszer pedig biztosan sokkal drágább lesz. Azt sem értem, hogy az emelt szintű családi pótlékra vonatkozó jogosultságunkat miért kell kétévente szakorvossal igazoltatni és a kérelmet újra és újra beadni, mikor ez egy gyógyíthatatlan betegség, vagyis Patrik élete végéig fennmarad.”

A minden otthonápoló munkájának valódi elismeréséért indított kampány tovább zajlik. „Reggel hatkor megyünk a tévébe, ha kell, és azt is vállaljuk, hogy kiteregetjük az életünket. Nem hagyhatjuk, hogy ebben az igazságtalan helyzetben maradjanak a családok” – tette még hozzá Csordás Anett, a súlyosan, halmozottan sérült kisfiú, Erik elhivatott és fáradhatatlan édesanyja.