A baleset, betegség, vagy katasztrófa következtében fogyatékossá váltak problémája az a téma, amiről már a legkisebbeknek is beszélni kellene, nyíltan válaszolni a kíváncsi kérdésekre, fogadni a mosolyukat, közeledésüket. Lehet, hogy haladunk e téren, de még mindig sok tanulnivalójuk van az embereknek, hogy merjenek kérdezni, hogy ne forduljanak el, ne essenek kétségbe, vagy jöjjenek zavarba. Hogy ne azonnal ötletekkel és megoldásokkal álljanak elő, ne szánakozzanak vagy sajnálják a kacifántosokat. Hogy engedjék a gyermeküket közeledni, kérdezni, hiszen ő is abból tanul.
Érzékenyítés. Megbecsülés. Bátorság. Vállalás. Talán ezek a szavak azok, amik a legjobban leírják a VIDd Többre és az Első Lépéseket Támogató Alapítványok újabb, közös projektjét, Csillag Zsuzsanna – Apák a köbön c. anyagát, ami A NŐ az anya mögött fotókiállítás folytatásaként debütált nemrég.
Szilágyi István, kisfia Ákos
István projektmérnökként dolgozik, Ákos 14 éves nagyfiú, központi idegrendszeri sérülése van.
„Mindennapi rituáléink közé tartozik, hogy amikor Ákost viszem iskolába, mielőtt felébred, megfőzöm az aznapi friss teáját és a termoszába teszem, hogy meleg legyen neki egész nap. A termosz mellé bekerül az aznapi reggelije. Reggel úgy indulunk el itthonról, hogy Áki és én a szőnyegen ülve megiszunk 3 török tulipános pohár teát és közben beszélgetünk. Csak ketten, apa és fia. Amikor megittuk, felöltöztetem és kézben leviszem a 2. emeletről. Annak ellenére, hogy egyre nehezebb Áki, szeretem kézben vinni, mert addig is magamhoz ölelhetem.”
Szilágyi István – Ákos (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Babinyecz Endre, kisfia Andris
Endre Senior HR menedzser. Kisfia, Andris 4 éves, születése közben oxigénhiány okozta agyi bénulás nehezíti a mindennapjait.
„Andris a harmadik gyermekem és egy szem fiam, imádom! Nagyon mély és őszinte szeretet köt össze bennünket. Andris nagyon vicces kiskrapek, imádok vele mókázni, rajong a csikizésért, a mesélésért, az együtt töltött pillanatokért. A legszebb pillanat kettőnk között, ami örökre beivódott az emlékezetembe, az volt, amikor a kezdeti izgalmak után az első húsvétkor először fogtam a kezembe és összenéztünk. Andris nagyon szeret autózni és imádja a gyorsulást, amit ésszerű keretek között, időről időre szállítok is neki. Sokat dolgozom, így sajnos nem tudok mindig vele lenni, de a párommal nagyon harmonikusan intézzük Andris dolgait. Hálás vagyok, hogy az édesapja lehetek egy ilyen csodálatos, nagy harcosnak! Ezt az utat nem mi választottuk, de hálás vagyok minden pillanatáért, mert nem könnyű, de a kisfiam az általam ismert legnagyobb tanító.”
Babinyecz Endre – Andris (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Ruzsinszki Pál, kislánya Fanni
Pali szerkezetlakatos vállalkozó, kislánya, Fanni 6 éves, genetikai rendellenességgel született.
„Ha lányunk lesz is, megtanítom hegeszteni…” – hangzott el anno. Ha hegeszteni nem is, de a bútor-összeszereléseknél, vagy a kerékcserénél Fancsi elengedhetetlen kisinas Apa mellett. Kihagyhatatlanok a közös esti bolondozások egy fárasztó nap után. Gyakran a társas vagy a kártya is előkerül. Vagy jön a csikimiki, amikor Minci butus kis ujjaival agyba-főbe csiklandozza Apát, aki boldogan viháncolva menekül egy nagy ölelésbe. Mégis, ami a legtöbbet adja a kislánynak, Apának és Anyának, az az esti összebújós kakaóivás. Amikor Pali ölbe veszi Kiscsillagot, és a hatalmas karok ölelésében Fancsi elkortyolgatja az utolsó cseppig a langyos kakaóját. Akármilyen késő van, akármilyen őrülten zakatoló nap volt: ez a végtelenül meghitt néhány perc segít az egész családnak. Ilyenkor Apa kisimul, Fancsi sem viháncol már, csak szuszognak békésen, és olyan nyugalom árad belőlük, ami minden kincsnél többet ér. Ez az ő kettejük ideje. Csakis az övék.
Ruzsinszki Pál – Fanni (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Földes László, kislánya Panni
Laci asztalos vállalkozó, kislánya, Panni 5 éves, extrém koraszülöttként jött a világra, központi idegrendszeri sérülése mellett aliglátó, hydrocepháliás, melyekhez nemrégiben epilepszia is társult.
„Pannika az agyvérzése kapcsán, én egy baleset miatt lettem mozgássérült. A csoda mindkettőnk életében ott van. Egymásra vagyunk hangolva. Beszéd nélkül is megértem, a sírását úgy olvasom, mint egy könyvet, tudom, mikor éhes, szomjas, vagy csak fáradt. Az én ölelésemben alszik el a leghamarabb, az én hangom nyugtatja meg a leggyorsabban. Így az én legfontosabb feladatom, hogy kényeztessem, szeretgessem őt, különösen a nehéz terápiák után. Mosolya erőt ad a mindennapi küzdelmekhez. Szemem fénye, életem értelme, mindig melletted leszek!”
Földes László – Panni (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Marosi Bálint, kisfia Vid
Bálint fogorvos, kisfia, Vid 7 éves, eddig diagnosztizálatlan, vélhetően összetett, igen ritka genetikai eltérés miatt halmozottan sérült.
Bálint reggeltől estig dolgozik. Mindent megtenne, hogy Vid jobban legyen, és mivel orvos, folyamatosan gyógymódokat, szereket, megoldásokat keres az aktuális problémákra. Az alapbetegség mellett mindig van valami, ami nehezíti Vid hétköznapjait, mint például azok a rohamok, amiket az orvosai két éve nem tudnak beazonosítani. Bálint amiben csak tud, besegít otthon. A kisebb testvér mellett Vidnél is átveszi a teendőket, hogy feleségének is legyen ideje a munkájára. Minden élményt együtt él meg a család. Nyaralás, utazás, kirándulás, tenger, finom ételek… ezek Vidnek is sokat jelentenek.
Marosi Bálint – Vid (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Pintér Gábor, kisfia Nimród
Gábor családi vállalkozó, 2 éves kisfia, Nimród Down-szindrómás.
„A kisfiammal kezdettől fogva szoros a kapcsolatom. Nagyon apás gyerek. Mivel a mindennapi munkámhoz tartozik az állatokkal való foglalkozás és a traktorozás, ezért ő is oda van ezekért a dolgokért. Az állatokat egy nap többször meg kell néznie, be kell ülnie a traktorba. Olyan kis vicces szeretetgombóc, könnyen belopja magát mások szívébe is. Nagyon jókat lehet vele bohóckodni. Felettébb érdeklődő, kíváncsi, figyelmes kis fickó.”
Pintér Gábor – Nimród (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Szikora Ádám, kislánya Zselyke
Ádám gyógypedagógusként dolgozik, kislánya, Zselyke 2 éves, West-szindrómás, kortikális látássérült.
„Egy csodálatos kislány, Zselyke apukája vagyok. Amióta dolgozom, az volt a félelmem, hogy egyszer majd sérült gyermekem lesz. Kislányunk egészségesen született. Amikor kiderült róla, hogy sérült a központi idegrendszere, epilepsziás és kortikális látássérült, az állapota és a diagnózisai elfogadásához komplex gyászfolyamaton kellett keresztül mennie az egész családnak. Nem ilyen életet terveztünk. Mégsem jelentett problémát számomra a helyzet elfogadása a feltétel nélküli szeretetnek köszönhetően. Azzal segíthetünk jobbá tenni az ő (és a saját magunk) életét, ha megpróbálunk mindent megadni neki. Ha ő jól van, mi is jobban vagyunk, gyógyul a lelkünk is. Fejlődésének és jóllétének legfontosabb része a szeretet és az ezt kiegészítő fejlesztések, terápiák, amiket lehetőségeinkhez mérten előteremtünk neki.
Szikora Ádám – Zselyke (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
A legnagyobb feladat a feleségemre hárul, hiszen a nap nagy részében ő foglalkozik a kislányunkkal. Zselykének minden napra jut valamilyen terápia, ahova ő viszi el. Az otthoni fejlesztéseket megosztjuk, a feleségemé a mozgás-, az enyém pedig a kognitív fejlesztés. Számomra mindig hatalmas élmény, ha az intenzív terápiás napjain én lehetek Zselykével. Olyankor az egész hetet kettesben tölthetjük. Ilyenkor egyedül látok el minden feladatot, mégis ezek azok a pillanatok, amik legjobban feltöltenek. Szeretném, ha meggyógyulna, ha egészséges lenne. Minden vágyam valóra válna, ha megtanulna járni és beszélni, ha képes lenne az önálló életre, de tisztában vagyok vele, hogy ami másnak természetes, nekünk talán csodaszámba menne. Zselyke mindennap keményen – és mégis vidáman – dolgozik azért, hogy meglepjen minket. És bármit is hoz az élet, én nagyon büszke vagyok az ő kitartására és arra, hogy az apukája lehetek!”
Tuza Ferenc, kislánya Anna
Feri gépészmérnökként dolgozik, kislánya, Anna 3 éves és központi idegrendszeri sérüléssel él.
„Annácska 28. hétre születése nagy trauma volt számunkra. A koraszülött osztályon töltött két hónap miatt nagyon félénk volt, nem szerette az érintést, de a sok törődésnek hála egyre jobban feloldódott és mára egy vidám, cserfes és ragaszkodó kislány, aki itthon végre otthon érzi magát. A betegsége miatt sok nehézséggel küzdünk. Nem tud egyedül járni, ezért mindenhová fel kell tenni, legyen az az ágy, vagy egy szék; a 3. emeleten lakunk, szóval a bevásárlás alkalmával a táskák mellett őt is cipelnünk kell. Mivel feszes a lába, ezért a bevásárlókocsiba ültetés is általában kétemberes tevékenység. De a legalapvetőbb tevékenységeknél is segítséget igényel, amit egy hasonló korú egészséges társa már egyedül meg tud csinálni (pl. mosakodás, különböző játékokkal játszás).
Tuza Ferenc – Anna (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Időnként nehéz döntéseket kell hozni, mert kell neki közösségben lenni és bölcsődébe járni, de ezt felülírja a sok terápia, amik komoly szervezőmunkát igényelnek, mert helyben korlátozottak a lehetőségek. Nehéz félretenni az érzéseinket, amikor a játszótéren kíváncsiskodó tekintetektől övezve ketten próbáljuk beültetni a hintába, vagy éppen a csúszdán próbálunk neki segíteni. Igyekszem itthon is tornáztatni, általában a manuálterápián tanultakat alkalmazom, bár az utóbbi időben sok ellenállásba ütközöm, mert Annácskának apa vagyok és nem manuálterapeuta. Sajnos a fejlesztésének addig kell tartani, amíg fel nem nő, mert az állapota a növekedés következtében időnként több szintet visszaeshet. Ezért még fogalmunk sincs arról, hogy milyen nehézségek várnak ránk.
Annácskának van egy testvére, Boglárka, aki második osztályba jár. Őt sem szabad elhanyagolni, vele is foglalkozni kell, csak másképp. Együtt szoktunk tanulni, iskolába és foglalkozásokra viszem, sok kérdése van, amit megvitatunk. Boglárkának nagy traumát jelent, hogy a testvére beteg és ha ilyen témák merülnek fel az iskolában, akkor elsírja magát. A nehézségektől eltekintve büszke vagyok arra, hogy – bizonyos természetes korlátokon belül – képes vagyok helyettesíteni anyát, legyen az a gyerekekkel kapcsolatos tevékenység, vagy házimunka. A gyerekek olyan örömöt adnak az embernek, ami mással nem pótolható és amikor rájuk nézek, azt érzem, ez megér minden fáradtságot.”
Lipcsei István, kisfia Isti
István kárpitosként dolgozik, kisfia, Isti 12 éves, halmozottan sérült.
„Sok nehézség van egy szülő életében, de a gyermeke mosolya minden gondot elfeledtet vele. Minden gyermeknek van egy nyelve, amelyen megérteti magát a környezetével. Isti és az apukája közös nyelve a zene, amely a kapcsolatukat szorosan átfűzi. Nem láttam még soha ennyire odaadóan egymásnak, a családnak és a zenének élő embereket. Ha együtt zenélnek, boldogság sugárzik belőlük és olyankor az ember kívülállóként is betelik e két ember egymás és zene iránt érzett szeretetétől.” (Anita, az édesanya gondolatai)
A zene rendeltetése: belső világunk jobb megismerése, felvirágozása és kiteljesedése. (Kodály Zoltán)
Lipcsei István – Isti (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Czeglédi Gábor, kisfia Zétény
Gábor szakácsként dolgozik, kisfia, Zétény 7 éves, oxigénhiányos születéséből eredően idegrendszeri sérültséggel él.
Zétény nagyon szereti a focit. Kedvence Ronaldo és Gulácsi Péter. Imád mindent, ami focival kapcsolatos. Gyakran mennek a helyi focipályára focizni. Ez csakis apa-fia program, elmondhatatlan boldogság, mint ahogy a bográcsozás és a FIFA játék. A szülők energiát, időt, pénzt nem sajnálva folyamatosan fejlesztik kisfiúkat, hiszen minden siker egy újabb reménysugár, hogy egyszer Ő is gond nélkül futkározhat, biciklizhet, szavalhat verset vagy beszélgethet kis barátaival. Az ő kitartásuk eredményezte azt, hogy Zéti beszélni és járni is megtanult. Természetes számukra, hogy különleges feladatot kaptak az élettől, mindig mindent beáldoznak azért, hogy gyermekük a legjobbhoz jusson hozzá és a lehető legtöbbet tudja kihozni magából.
Czeglédi Gábor – Zétény (Fotó: Csillag Zsuzsanna)
Szöveg: Marosi-Pózmány Andrea / Csillag Zsuzsanna és a szülők