Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Csontvelő őssejt átültetés
Torolt_felhasznalo_361925
Létrehozva: 2005. augusztus 15. 08:58
Sziasztok!
A férjemnek Non-Hodgkin lymphomája van és úgy néz ki a kemoterápiás kezelések után csontvelõi õssejt átültetés szükséges.
Szeretném tudni, ha valakinek van már tapasztalata, hogy mire számíthatunk. Mennyi idõt kell kórházban tölteni, milyen kockázatok merültek fel, valóban eredményes megoldás-e, milyen kellemetlen mellékhatások léphetnek fel és esetleg ki hogyan próbálta ezeket enyhíteni.
Szóval lszi segítsetek, ha tudtok. Köszönöm
A férjemnek Non-Hodgkin lymphomája van és úgy néz ki a kemoterápiás kezelések után csontvelõi õssejt átültetés szükséges.
Szeretném tudni, ha valakinek van már tapasztalata, hogy mire számíthatunk. Mennyi idõt kell kórházban tölteni, milyen kockázatok merültek fel, valóban eredményes megoldás-e, milyen kellemetlen mellékhatások léphetnek fel és esetleg ki hogyan próbálta ezeket enyhíteni.
Szóval lszi segítsetek, ha tudtok. Köszönöm
Igazán nincs mit köszönnöd, örülök, ha tudtam egy kis lelked önteni beléd. Tudom mint mész keresztül, és tudom, hogy nagyon nehéz. Neked még nehezebb is a gyerekek miatt. De túl lesztek rajta, és ha ezt átvészeltétek, akkor a kapcsolatotok még erõsebb lesz, mert egy ilyen dolog erõsebbre fûzi a szálakat két ember között.
Nagyon sok erõt, kitartást és szeretet kívánok hozzá!
még egyszer köszi
Igen, sajnos a fizikai állapot gyengülése elkerülhetetlen (amennyire én tudom). Ugyanis az immunrendszerét gyakorlatilag ki kellett iktatni, hogy ne harcoljon az idegen csontvelõ ellen, de ezért persze sok minden más ellen sem tudott harcolni a szervezet. Ezért is kellenek a steril körülmények. És azt hosszú idõ újra megerõsíteni. Most is könnyebben lesz náthás vagy influenzás, de azon kívül már erõs a szervezete.
Képzelem min mehettek most keresztül, fõleg a három pici gyerekkel. Nagyon sok erõt kívánok nektek, és próbálj meg minél többet a férjeddel is lenni. Biztos van aki segítene, szülõk, vagy akár bébiszitter. Hidd el, hogy a te segítségedet semmi sem pótolhatja. Nem baj ha morcos, és rossz kedvû, ha ott vagy akkor õ biztonságban érzni magát és fontos lesz neki az élet. Biztos nehéz lesz, (hisz mármost is az), de ne add fel. Ez szerintem a gyógyulni akarástól függ. Ha az megvan benne, akkor hatalmas az esély a gyógyulásra.
Szerintem a sterilszoba használatának ideje kb. egységes mindenhol. És tudom, hogy az ilyen jellegû intézmények jobban felészereltek, hiszen speciális a kezelés és a betegek hosszú heteket vannak a négy fal közé zárva, ezért a kórtermek is jobbak, szebbek.
Mikor kezdõdik a kezelés?
A kórház után mennyi idõt volt otthon?
És a csontvelõ átültetéssel a fizikai állapota is meggyengült? A férjemet is szeretik a mhelyén, a leszázalékolást a dokija javasolta, mert már lassan egy éve betegácsiban van a kezelések miatt.
facsarodik a szivem ahogy újra elolvastam amit írtál, azt hiszem szétnézek hogy itthon mi a helyzet, de hasonló lehet mert a László kórházban kb. 100 beteget kezelnek évente 12 szobában és ez megközelítõleg az egy hónapos átlagot hozza ki...
Hát nem tudom, hogy most hogyan mûködik. a párom mûtétje Bécsben volt egyébként, és nagyon jól meg volt csinálva a sterilszoba. A szobán belül volt egy folyósó, ahol a steril rész üvegfallal volt elzárva. Én ott ücsörögtem reggeltõl estig. De be is lehetett hozzá menni, csak steril öltözéket kellett vennem. Ezért ez nem volt állandó, mert ha nekem ki kellett mennem enni, vagy WC-re, akkor ha be akartam volna menni, akkor megint bemosakodás és steril ruha. Ja, azt elfelejtettem, hogy az üvegfalba építve volt egy kesztyû, amin keresztül foghattam a kezét. A hétvégéket mindig bent töltöttem, pénteken mentem, és vasárnap jöttem vissza. De volt telefonja is, így mindennap beszélhettünk.
Õ nem volt leszázalékolva, mert a cége nagyon rendes volt, kapott fizetést rendesen, mintha dolgozott volna, mindenben támogatták.
Lelkileg ennek ellenére nagyon megviselte (és engem is). Ha bõgnöm kellett, akkor mindig kimentem, hogy ne lássa. Eleinte a sok elfojtás miatt (próbáltam vidám lenni, de belül nem így éreztem), éjjel meg én voltam rosszul: hányás, hasmenés. Szóval idegileg nehéz volt. Ezt nem ijesztgetésnek írom, csak jobb lelkileg elõre megerõsödni kicsit. Mert õ mindig azt mondta, hogy az én erõm tartotta benne a lelket. Azt akkor nem tudta, hogy nekem ez milyen erõfeszítést igényelt lelkileg, de a lényeg, hogy neki sokat segített. És még valami: nagyon türelmesnek kell lenni. Õ például sokszor megkérdõjelezett dolgokat (az életrõl) és persze sokszor volt rossz kedve. A lényeg, hogy ne vedd magadra, nem ellened irányul. A lényeg, hogy van remény, a mi példánkból is látható.
Ha kérdésed van, akkor kérdezz, mert már rég volt, és már nem emlékszem hiretelen minden részletre.
köszönöm szépen, az újság megvan, de abban csak globálisan írnak az õssejtekrõl...
Szóval egy hónap az nagyon hosszú idõ, de ha ez valóban mûködik akkor nincs gond, és kibiírjuk! és a férjed lelkileg hogy viselte? Õt leszázalékolták? Az én férjemet valószínû le fogják, persze csak egy idõre, de ezt is nehezen fogadja. Az egy hónap alatt látogatható volt valamennyi idõ után? Mert úgy halottam valamennyi ideig nem is lehet hozzá bemenni...
ez a 8 év szépen hangzik ahhoz képest hogy eleinte nem is bíztattak minket semmivel... egyébként pedig meg kell gyógyulnia három kisgyermekünk van, muszáj, nem hagyhat velük egyedül!
szia!
én sokat nem tudok segiteni ez ügyben, csak annyit hogy a National ujságban írnak magáról az õssejt kutatásról egy szép hosszú cikket. ha esetleg valakit érdekel.
Szia!
Az én páromnak ugyanez a betegsége volt és mostmár lassan 8 éve egészséges. Úgyhogy ne ijedjetek meg, van remény!
Arra lehet számítani, hogy a sterilszobában min. 1 hónapot kell töltenie, és utána otthon is mindent nagyon tisztán kell tartani. Mert sterilen persze nem lehet. Valószínûleg fogékonyabb lesz mindenféle vírusra (nátha, meg ilyenek) míg az immunrendszere meg nem erõsödik. Ennek a teljes idõtartama kb. 5 év. Sokminden elõfordulhat, ez teljesen egyénfüggõ, ki erõsebb ki gyengébb szervezettel van megáldva. De a lényeg, hogy lelkileg legyen ereje a párodnak és fõleg neked õt támogatni, mert ez mentálisan is nagy megerõltetés lesz neki.
Biztos nem lesz könnyû, de túllesztek rajta, hidd el, csak nagy odafigyelést igényel. de ha a szeretet és a türelem megvan, akkor te nagyon sokat tudsz neki segíteni.
Van már donor, akitõl a csontvelõt kapja?