Mindennapok

Elvesztették első gyermeküket, a másik SMA-s lett

A poklot járja egy nyíregyházi pár, akik első kislányukat elvesztették, második gyermekükről pedig kiderült: SMA-ban szenved.

Két és fél hónaposan lett hirtelen rosszul szülei kezében a kis Dzsamilla. Azonnal a kórházba rohantak vele, miután első kislányukat már elvesztették. A röntgenfelvételen kiderült, hogy a kisbaba tüdejének jobb oldala tele van váladékkal. Az orvosoknak két órájuk volt a cselekvésre, különben elveszítik a kislányt.

Képünk illusztráció

Képünk illusztráció

Végül öt hónapig volt Dzsamilla kórházban, a kislány se mozogni, se nyelni nem tudott, orrszondán keresztül táplálták. A vizsgálatok végül kimutatták, hogy 1-es típusú SMA-ban szenved.

A kezeléseknek köszönhetően a kislány már tudja mozgatni mindkét karját és a fejét is – hangzott el a Tényekben.

Az SMA, vagyis a spinális izomatrófia 1-es típusa a legsúlyosabb, jellemzően a betegek ülni sem tanulnak meg. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A korábbi tapasztalatok azt mutatták, hogy az ebben a betegségben született legsúlyosabb, 1-es típusú SMA-ban szenvedő gyerekek – az összes SMA beteg közel fele – nem érték meg a kétéves kort.

Létezik azonban egy rendkívül drága, de nagyon jó hatásfokú génterápiás gyógyszer, a Zolgensma, amellyel jelentősen javulnak az SMA-s betegek életkilátásai. 

Van remény az SMA-s gyerekeknek:

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top