A kilenchónapos Zsombi is SMA-s, a világ legdrágább gyógyszere mentheti meg

Zsombin a betegség első tüneteit 4-5 hónapos kora körül vették észre, a mozgása fokozatosan kezdett leépülni – mesélte a Blikknek a kisfiú édesanyja, Burinda Szűcs Szabina (33). A fiút orvoshoz vitték, és a neurológus állapította meg, hogy valószínűleg SMA-ban szenved.

A kis Zsombor a segítségedre vár (fotó: Burinda Szűcs Szabina Facebook oldala)

Ez nem sokkal azután történt, hogy Zsombi öthónaposan szívműtéten esett át, vagyis a család számára az első megpróbáltatás után rögtön jött a következő. Mivel a szülők azt olvasták, hogy kezelés nélkül az SMA-s gyerekek a kétéves kort sem élik meg, ezért most versenyt futnak az idővel azért, hogy megmentsék Zsombort. A családnak a szakemberek a Spiranza-kezelést javasolták, a szert az SMA-sok négyhavonta kapják életük végéig. A szülők most Zente, Levente és Noel után szeretnék, ha az ő fiuk is megkaphatná az egyszeri Zolgensma-kezelést, és a jobb eredmények érdekében szeretnék, ha az ehhez szükséges pénzt Zsombi egyéves koráig össze tudnák gyűjteni.

Az ország leghíresebb, SMA-val diagnosztizált gyereke, Zente állapotáról és gyógyulásáról mi is rendszeresen beszámolunk:

• Úszni tanul és lépeget Zente
• Szupercuki videó készült a kis Zentérők, aki már “csajozik”