A daganatos betegség állapota olyan, mint egy folyamatos készenlét. Az idegek pattanásig feszülnek, a test stresszreakciók garmadát produkálja, miközben az elme vadul csapong a mi lesz, ha és mi lett volna, ha kényszerképzetei között. Felnőtteknél legalábbis legtöbbször így néz ki a képlet. De a gyerekek teljesen másképpen állnak hozzá az egészhez. Ők nem felejtenek el nevetni, játszani, élni. A külső szemlélő pedig legfeljebb azon akadhat fenn, hogy miért visel a gyerkőc kendőt?
A kétezres évek elején, ma már történelemnek tűnik, egy ritka, daganatos jellegű betegséget diagnosztizáltak nálam. Konkrét „keresztelővel” csak egy évtizeddel később gazdagodtunk, de valójában a „minek nevezzelek” kérdésre így is tudtuk a választ. Ám mivel olyan kórképről volt szó, amit nem igazán látott még a környéken orvos, így a félrekezelések rázós barázdáit nem kerülhettük el.
A látásom romlásával, végül elvesztésével kezdődött minden. Hamar kiderült azonban, hogy a látszat csal, mert bár mi a szemem világáért aggódtunk első sorban, időközben a koponyámban daganat növekedett. A kálvária elkezdődött, s mi orvosról-orvosra, városról-városra jártunk.
Végül Budapesten néhány szövettani vizsgálat, és pár hetes bennfekvés után hazatérhettünk a protokoll kezelés rémével a fejünk fölött.
Járvány idején se veszítsük el élni akarásunkat (Fotó: Vagány – Előre a változás útján)
Kemoterápia. A rettegett, a sokat hallott, a még nem ismert, és az idővel túlságosan jól is megismert. Bizakodtunk abban, hogy a kezelés majd segít, és hogy néhány hónap, esetleg év elteltével elfelejthetjük ezt az egészet. Mint egy rossz álmot, ami ébredés után még egy darabig borzongat, de aztán a feledés homályába vész.
Az, hogy ez az én esetemben nem így történt nem feltétlenül mindennapos. A betegség milyenségének köszönhető a kiirthatatlansága. Viszont a terápiával párhuzamosan jómagam is belecsöppentem a kopasz, szüleikkel érkező, de mindezek ellenére vidám gyerektömegbe. Nem véletlenül írom azt, hogy tömeg. Rengetegen voltunk, s ahogy hallom, a helyzet azóta csak romlik. Mind fiatalabb korban ütik fel a fejüket azok a rákszerű képződmények, amik aztán agresszív vehemenciával zilálják szét a még alig élt életeket, s az azokért küzdőket.
A felnőttek általában szorongtak, borúsan látták a jövőt, igaz, igyekeztek mosolyt erőltetni az arcukra. Az édesanyák többnyire kivételt képeztek, mert ők a feladattal, azaz gyermekük ellátásával voltak elfoglalva. Ez talán egyben a legjobb figyelemelterelést is jelentette, de csak estig.
Mi, „kis kezeltek” sztoikus nyugalommal viseltük a körülményeinket, s a tűktől, az infúziós állványoktól és a rosszullétektől függetlenül zsigeri reakcióként igyekeztünk túlélni, és az élet fényét keresni. Nem azt, amelyik az alagút végén várt minket.
Amikor 13 évesen nullás géppel, a hajam teljes kihullását megelőzendő lecsupaszítottuk a fejemet, eléggé kétségbeejtően néztem ki. Ráadásul a szteroidos kezelések hatására a koponya körfogatom sokat nőtt, akárcsak a hasam vagy a combom kerülete. Rengeteget híztam, rövid időn belül. Szóval haj nélkül leginkább egy kugligolyóra emlékeztetett a tar fejem. A színes kendők mindig lenyűgöztek. Pedig vettünk egy parókát is, de képtelen voltam mások tollával, akarom mondani hajszálával ékeskedni.
Valószínűleg hozzá kellett volna csak szoknom a dologhoz, de nem akartam hozzászokni. Mert reméltem, hogy eljön az idő, amikor a hajam végre úgy nőhet ki, hogy a következő kemoterápiás löket nem veszélyezteti az épségét és a fejlődését.
Akkoriban Anyu még bőszen forgatta a kötőtűket, így aztán két remekbe, na meg fejre szabott sapival is bővült a kelléktáram. Kopaszon csak a legszűkebb családi körben mutatkoztam és persze a kórházban. De ha azt vesszük, utóbbi is egyfajta közösségnek számított, ahol mi, kezelt gyerekek csapatot alkottunk.
Horváth Niki (Fotó: Vagány – Előre a változás útján)
Nem bagatellizáltuk el a körülményeinket. Még a legkisebbek is értették, mi történik velük. Nehéz is lett volna két hányás között bemagyarázni azt, hogy minden kerek. Viszont egyikünket sem hagyta el a jókedve. Játszottunk, és a lehetőségeinkhez képest éltünk. A megrendülés, a veszteség lelket tépázó vihara akkor rángatta meg belsőnket, amikor egy társunk nem kelt fel többé.
Aztán az emlékezéssel mentünk tovább, hordozva mindazok szív-lenyomatát, akiken felülkerekedett a kórság.
A felnőttek nagyrészt más lapra tartoztak. Ők valóban stresszben tengették a mindennapjaikat, amit akár normálisnak is nevezhetnénk. De vajon tényleg az? Különbözött a jövőt illetően bármiben a két viselkedési minta? Kiszámítani, bebiztosítani a túlélést, a gyógyulást nem lehetett sem így, sem úgy.
Hát akkor miért ne élettel telve, örömmel, nevetve tegyük a dolgunkat? Hiszen ha átengedjük a terepet a félelemnek, a rettegésnek, a kétségbeesésnek, akkor a jelen még megélhető, még meglévő pillanatait is megmérgezzük.
És hogy miért idéztem fel ezeket a réges-régi emléktöredékeket?
Azért, mert a járványhelyzet kísértetiesen hasonlít arra az állapotra, amikor egy szerettünk súlyos beteg. A kétségek, a félelmek, a fájdalmak, a bizonytalanság árnyai ott cikáznak a levegőben, folyamatosan, elűzhetetlenül. De ebben a történetben sem kell, hogy a stressz, a rettegés győzedelmeskedjen. Hiszen van értelme annak, hogy a jelen momentumait is beszennyezzük a megfoghatatlantól való cidrizésünkkel? Nem túl sok.
Ám ha úgy viselkedünk, mint annak idején mi, a kopasz, sovány, tűszúrások nyomát hordozó gyermekek: vidáman, reménykedve, nevetve, és élve, élve, élve, akkor talán kihúzhatjuk a helyzet méregfogát, és megismerhetjük addig is a túlélés, sőt az „élés” esszenciáját.
Nyílt levélből akad még pár hasznos:
- Nyílt levél az anyósnak: Hálás vagyok, hogy ilyen remek férjet neveltél a fiadból
- Nyílt levél az exférjemhez: Köszönöm, hogy a válással teljesen kisétáltál az életünkből
- „Néha azért edd meg a zöldséget is” – egy apuka nyílt levele újszülött kisfiához