„Sorscsapásaim áldásokká nemesültek” – Niki vak, és dialízisre jár, életigenlését viszont irigyelni fogod

Sokat töprengtem azon, hogy mivel kezdjem a bemutatkozást, ki vagyok én? Túlélő? Harcos? Vagy csak egy egyszerű lány? Végül arra jutottam, beszéljenek helyettem a tények, amikből felépült életem ingatag lábakon álló vára.

Amikor 1988-ban megláttam a napvilágot, éppen csak elfértem egy nagyobb férfitenyérben, mert ideje előtt akartam megtapasztalni, milyen is a köldökzsinór nélküli létezés. Az első pár hétben hajszálon csüngtem, de  maradtam. A lelki köldökzsinór ugyanis mindennél erősebben itt, a szüleim mellett tartott.

A gyermekkorom egyes szakaszait egy-egy betegség árnya fedte be, de alapvetően éltem a rosszcsont, minden lében kanál, virgonc kölykök életét. Az iskolában inkább hírhedtnek, mint híresnek számítottam: sem a szorgalom, sem a jó magaviselet nem tartozott az erősségeim közé.

Aztán 2001-ben minden megváltozott. Az addigi sasszemem hirtelen romlásnak indult, és vele párhuzamosan egy daganatot fedeztem fel a koponyámon. A kálvária elkezdődött. Meghazudtoltak, meghurcoltak, és nem hittek nekem, miután a tüneteim sehogy sem álltak össze ismert kórképpé. Hónapok küzdelme, megannyi biopsziavétel és daganat-eltávolítás után már szinte vakon kerültem fel az akkori Amerikai úti Klinikára, ahol megszületett a diagnózis és a hozzá kapcsolódó prognózis. Egyik sem hangzott jól. Alapvetően nem meglepő, hogy a panaszaim megfoghatatlannak tűntek az orvosok számára, mint kiderült: a Hisztiocitózis X családba tartozó betegség nagyon ritka. A protokoll kemoterápiát írt elő, aminek alá is vetettem magam. Megkopaszodtam, és nemcsak fizikailag. Ahogy kihullottak a hajszálaim, úgy vesztettem el a remény fonalának egy-egy vékony sodronyát. De azért teljesen sohasem engedtem el azt a bizonyos égi köteléket, ami a földhöz láncolt. Mert valahol mélyen hittem a gyógyulásban.

Nem hittek Nikinek a betegségével kapcsolatban

Az évekig tartó terápia próbára tette a kitartásomat és a családom erejét, de mindannyian kitűnőre vizsgáztunk. Minket nem húzott szét a nehézség, sokkal inkább összekovácsolt. Két esztendővel később negatív MRI eredménnyel sétáltunk ki a kórházból.

Meggyógyultam. Papíron. De egyszerűen képtelen voltam elhinni. Ez tényleg igaz, ez a valóság, vagy csak egy szusszanásnyi pihenő? Kétségek között vergődtem, és ma már tudom, hogy ahol ott a kétség, onnan hiányzik az egység.

Időközben belevágtam a gimnáziumba, miután az általános iskola utolsó osztályát magántanulóként, tanáraim szerető támogatásával fejeztem be. Nagyjából két évvel az MRI eredmény után a maradék, minimális látásom egyszer csak semmivé foszlott.

A kálvária folytatódott tovább. Orvostól orvosig, gyógyítótól gyógyítóig jártunk, a látásom azonban nem tért vissza. Soha többet. A hetente többszöri Budapestre utazás (szombathelyi lakos lévén) rengeteg időt, energiát és pénzt emésztett fel, de a szüleim egyetlen panaszszóval sem éltek. Reméltek, a végsőkig.

Az egyik felutazás alkalmával édesapám rosszul lett, ezt követően egyre többször kínozták emésztési problémák. Autószerelőként, éjt nappallá téve dolgozott immár évtizedek óta. A betegség kirobbanása óta ez még fokozottabbá vált, mert édesanyám ápolásin otthon maradt mellettem, hogy valamiképpen újraépítsük romokban heverő életünket.

Niki és édesanyja

A rosszullétek egyre sűrűbben jelentkeztek, ezért apu, rá nem jellemző módon orvoshoz fordult. A kivizsgálások megindultak, és hamar megszületett a diagnózis: rák. A reményt adó feltáró és „korrigáló” műtét eredménye detonációként zúzta szét az álmainkat. Apu végstádiumban van, teljes áttétes. Három hónapja maradt közöttünk.

Döbbenten álltunk. Kamaszkori lázadásommal úgy döntöttem, hogy nem veszem tudomásul az ítéletet, mert ez nem lehet igaz. De igaz volt, mégpedig szóról szóra. Három hónappal, számtalan fájdalomcsillapító tapasszal, és fizikumot felemésztő, lelket őrlő csata után anyu és én összekapaszkodva zokogtunk apu koporsója felett, melyre kegyetlen ütemben záporoztak a földrögök, és azt kívántuk, bárcsak minket is nyelne el a fekete massza, eltemetve a fizikai fájdalomnál is kínzóbb lelki gyötrődésünket.

Az életünk ismét romokban hevert, de most már minden teher édesanyám vállára nehezedett. Féltem, hogy összeroppan. A zsigeremig hatolt a rettegés, hogy szerelme elvesztése az ő élete végét is jelenti. Nagymamámat és édesapámat szerette a legjobban a világon, de ekkorra már mindketten kiterjesztették angyalszárnyaikat. Én maradtam a cseppet sem biztató állapotommal. Fehér bottal képtelen voltam az önálló közlekedésre, folyton hasra estem, elbotlottam, ön- és közveszélyesnek számított az utcai jelenlétem. A megingathatatlan vágy ekkor fogalmazódott meg bennem: az önállóságot egy kiképzett vakvezető kutya adhatná meg. Így is lett.

2006 novemberében a maga kilenc hetes hófehér bájával, hordó hasával és hatalmas füleivel bemancsolt a mindennapjainkba Lili, aki aztán teljesen átalakította, megszépítette az életünket, visszaadva a reményt, a boldogságot és az önmagunkba vetett hitet. Felneveltük, majd a csepeli Vakvezetőkutya-Kiképző Központban hivatást szerzett, köszönhetően kiképzője állhatatos, alázatos munkájának.

Lilivel

Lilinek hála újjászülettem. A hámfogóját szorítva, négy mancsa nyomát követve, vigyázó tekintetében bízva kinyílt előttem a világ. Szabadon járhattam-kelhettem úgy, mintha látnék. Csak az én szemem ezerszer becsesebb, mint bármilyen gyönyörű íriszű szemgolyó. Eleinte persze le kellett küzdenem a félelmeimet és a gátlásaimat, mert éreztem, ahogy minket figyelnek a járókelők. Feltűnést keltettünk, pusztán a jelenlétünkkel. Ám idővel tökéletes harmóniába kerültem önmagammal és testi-lelki vezetőmmel, Lilivel, aki anyu életének is támaszpontjává vált.

Az újságírói OKJ-t és az egyetemet együtt, mancs a kézben végeztük el. Nyolc esztendeje, épp amikor az államvizsgára készültem, becsapott a villám. A vihar felhői már egy ideje gyűltek a fejem felett. Annak idején, apu halálát követően nem mentem bele a felajánlott, kísérleti jellegű kemoterápiába. Úgy éreztem, vége a tesztidőszaknak, és nem kívánok kísérleti nyúllá változni.

2012-ben az utolsó pillanatokban vitt be a mentő a kórházba. A vérvétel alapján egyértelművé vált: a veséim leálltak, a méreganyagszintem az egekben, a véremben pedig alig cirkulált némi oxigén. Haldokoltam. A dialízis, azaz a művesekezelés úgy toppant be a létezésem színpadára, mint egy hívatlan, kellemetlen és kitessékelhetetlen vendég. Erre nem voltam felkészülve.

Hónapokat töltöttem el a fehér falak fogságában. Anyu és Lili minden áldott nap bejöttek hozzám, meglátogattak. Időközben a dialízis heti háromszor beépült az életembe. Egyszer aztán szepszist kaptam, az intenzíven kötöttem ki és csak arra tudtam gondolni, hogy látni akarom még édesanyámat és Lilit. Nem engedtem a halál démonának, ismét kiszabadultam a markából. Este apró fiókaként falatnyi zsemléket próbáltam nyeldesni, napokkal később pedig már erőltettem a felkelést, a lábra állást. Utóbbi azért esett nehezemre, mert erős érszűkület gátolt a mozgásban, óriási fizikai kínokat generálva.

Miután hazamehettem, újra ott álltam romba dőlt életem csonkjai felett. Mi tévő legyek? Természetesen az építkezés ekkor már megkezdődött a lelkemben, mert az életet választottuk: anyu, Lili és én.

Az elmúlt nyolc esztendőben lefogytam negyven kilót, tudatosan elkezdtem sportolni, életmódot változtatni. A művesekezelés mumusból megmentővé vált, hiszen rájöttem, hogy a dialízisnek köszönhetem, hogy élek. Az elfogadás gyógyító balzsama megnyugtatta lüktetően sajgó szívsebemet.

Nikinek a sportról is le kellett mondania

Aztán két és fél éve ismét elementáris földrengés rázta meg létezésünk talapzatát, olyan fizikai fájdalmak vettek erőt rajtam. Hosszan mesélhetném az újabb kálvária lépcsőfokait, az elkeseredés, reménytelenség heteit, a kiszolgáltatottság mélységeit és a bizonytalanság, tehetetlenség lelket őrlő mozzanatait. A mozgásom és mozgásterem beszűkült, folyamatos fájdalmak kínoztak és nem tudtuk az okokat. A kórnak ekkora már konkrét neve is akadt: Erdheim-Chester. Ritka, mint a fehér holló. De vajon ez okozza az újabb tüneteket, vagy mi állhat a háttérben?

Végül számtalan vizsgálat eredményét összevetve úgy tűnik, a nagy fokú csontritkulás a ludas, meg a megannyi törés, ami a bordáimat, gerincemet, vállamat stb. érinti. Gyakorlatilag spontán törhetnek a csontjaim, ezért aztán szó szerint minden léptemre ügyelnem kell. De ez amúgy sem megy másként, mert alig bírok járni a kínoktól. Az ágyamban megfordulni vagy felülni kizárólag úgy tudok, ha kézzel átfordítom, vagy felnyomom magam. Fájdalmat akkor nem érzek, ha teljesen mozdulatlanná dermedek és lélegezni is elfelejtek. A sportolásnak, a jövés-menésnek búcsút inthettem, és Lili mellé botot kellett vennem a kezembe, amire támaszkodhatok. Anyut szinte felemészti a tehetetlenség, hogy végig kell néznie a szenvedésemet, és hogy nem tud segíteni. Amit lehet, megteszünk az állapotom javulásáért. Itthon minden erőmet összeszedve néhány hete elkezdtem egy mini biciklit hajtani. Napi két óra tekerésnél tartok. Fogaimat összeszorítva igyekszem nap-nap után újra és újra leülni, tekerni, bízva abban, hogy így legalább az izmaim nem sorvadnak el.

Lili időközben betöltötte a 13,5 életévét, és teljesen megsüketült. Hogy hogy reagált az új helyzetre? A legnagyobb békével és nyugalommal. Két daganatos betegségen is túl vagyunk, mindkettőből felépült, a kitartása kifogyhatatlan. Akárcsak édesanyámé. Ők ketten az én hőseim, a példaképeim. Mert bár ez az én történetem, de ők cipelik a tehetetlenség lelket emésztő súlyát. Nem hordozni nehéz a keresztet, hanem végignézni a szerettünk szenvedését, tudva, hogy nem vehetjük le a válláról a terhet. Ők az igazi hősök, akik szeretetük lángjával utat mutatnak nekem a legnagyobb sötétségben. Ők és az Angyalaim (a barátaim, segítőim) azok az emberi testet öltő csodák, akiknek hála őszinte mosollyal a szívemben és az arcomon azt tudom mondani: boldog vagyok, hogy élek, hogy itt lehetek, veletek és köztetek! Áldással, és hálával köszönöm mindezt, a végtelen szeretet erejét hordozva a lelkemben.

(Niki a caféblog.hu-on írja saját blogját, ennek címe: VakVagány)

Nyitókép: Lovagi Milán

Sztorik: 

• Miért kaptam ezt a betegséget? Hogy tök más ember válhasson belőlem!
• „35 évesen már gyereket terveztem, helyette mellrákom lett”