“Nekem a művese kezelés kényszer helyett maga az élet!”

Tehát: a dialízis vesepótló kezelés, mely a veseműködés részleges helyettesítésére szolgál. Az egészséges vesék alapfeladatai közül két funkciót lát el: a felgyülemlett folyadék, valamint a koncentrálódó méreganyagok eltávolítását.

A definíció nem rossz, viszont éppen csak rámutat a lényegre, és mit sem sejtet a háttérről. Szó sem esik a helyes étrend betartásának fontosságáról, a napi folyadékfogyasztás korlátozásáról és arról a heti minimum háromszor négy óráról, amit a hemodialízis statisztikai szinten jelent. Ezeken túl pedig a peritoneális dialízisről, a transzplantáció lehetőségéről és a HD kezelés variációiról meg sem emlékeztem. De egyelőre hagyjuk a szakszavakat, elvégre nem doktori értekezést közlünk.

Nyolc évvel ezelőtt mit sem sejtettem a lélek küzdelmeiről, az elfogadás nehézségeiről, arról hogy milyen érzés szembesülni a ténnyel: a dialízis meglététől függ az életem.

„Sorscsapásaim áldásokká nemesültek” – Niki vak, és dialízisre jár, életigenlését viszont irigyelni fogod

A témát nagy általánosságban homály fedi. Egy-két előítélet masszívan beleégett a köztudatba, ilyen fröcsögés az a kijelentés, hogy aki vesebeteg, az minden bizonnyal elitta a veséjét. Az sem kevésbé ritkán ismételt kacsa, hogy a veseelégtelenség megfelelő mennyiségű folyadék fogyasztásával gyógyítható, visszafordítható. Csakhogy: a sztereotípiák nem visznek minket közelebb a valósághoz.

Hogy milyen mértékű a tájékozatlanság ebben a kérdésben, arra az utóbbi hetek eseményei, és a rájuk adott reakciók döbbentettek rá igazán.

Ahogy a koronavírus távoli lidércből közeli fenyegetéssé vált, úgy szigorodtak a szabályok a mindennapokban, és beköszöntött a korlátozások időszaka. A karantén bekopogtatásával párhuzamosan sorban kaptam a gratulációkat, miszerint a kényszerhelyzet pozitív hozadéka, hogy nem kell járnom dialízisre.

Tévednek, mert ők nem tudják, hogy dialízis nélkül nincsen élet. Pontosabban van, határozottan rövid ideig, mely periódus csak szenvedést tartogat, aminek a végén a páciens vagy megfullad a tüdejében pangó víztől, vagy megáll a szíve a vérében koncentrálódó méreganyagoktól. Egyik szívderítőbb forgatókönyv, mint a másik.

Szóval odakint tombolhat a koronavírus, a művese központ falai között folytatódik a munka, természetesen fokozottan biztonságos körülmények között. Lázméréssel kezdődik minden a bejárati ajtóban, majd kézfertőtlenítés és szájmaszk húzás után léphetünk csak be az épületbe. Otthon is figyelnünk kell magunkat, naponta kétszer ellenőrizve a testhőmérsékletünket, sőt: a “maradj otthon” felhívás az esetünkben fokozottan igaz, betartandó intés.

Horváth Nikolett (Fotó: Vakvágány caféblog)

A B. Braun Avitum Hungary Zrt. 6. számú dialízisközpontjának orvosigazgatója, Dr. Kovács László az intézmény vezetésén túl személyes viziteken találkozik velünk, fenntartva ezzel az aktív kapcsolatot, erősítve bennünk a bizalom, biztonság érzetét:

“A hemodialízis során a beteg vérét forgatja át a rendszer, tisztítva azt. Időegység alatt nagy mennyiségű  vér (percenként 3-3,5 dl) szükséges a folyamathoz, amit vagy fisztulán keresztül, tűszúrásokkal vagy kanül közvetítésével nyerünk. A kezelés minimum négy órás, ezen időtartam alatt a teljes vérmennyiség sokszorosát járatja meg a rendszer. Minél nagyobb a vérhozam, és az ezzel együtt a megforgatott vérmennyiség, annál eredményesebb a terápia. Viszont a kezelés sikeréhez nélkülözhetetlen a beteg közreműködése, akinek komoly életviteli változtatásokat kell tennie azért, hogy a dialízissel karöltve visszakaphassa az életét” – mondja az orvos. 

A művese kezelés másik típusa a peritoneális (hasi) dialízis, mely során a hashártya végzi a kiválasztó feladatokat. Egy, a hasüregbe beültetett katéteren keresztül megfelelő minőségű oldatot juttat be a beteg a szervezetébe, melyet aztán bizonyos időközönként cserélni kell – azaz kifolyatni, majd újra betölteni. Ez a fajta méregtelenítési megoldás csak azoknál jöhet szóba, akik még rendelkeznek valamennyi vizelettel.

Dr. Kovács azt mondja, hogy sokan nincsenek tisztában azzal, hogy “a krónikus veseelégtelenséggel együtt élők nagy részének nincsen vizelet kiválasztása, vagy csak nagyon minimális mennyiségben. Azaz a jó öreg mondás, miszerint »igyunk elegendő folyadékot« a prevencióban valóban főszerepet játszik, de egy bizonyos stádiumban már nem érvényes, sőt. Azoknak a betegeknek ez a jótanács halálos ítélet, akiknek már nem ürül a szervezetükből a bevitt folyadék.”

Hányszor mondták nekem, hogy “igyál”, mert hogy a vesével kapcsolatos problémákat egyértelműen a kevés vízfogyasztással kötik össze az emberek. Pedig ahogy a fenti sorok láttatják, ez csak egy picinyke szeglet.

Na de: milyen nem inni akkor, amikor támad a szomjúság?

Kegyetlen. Addig könnyű betartani a folyadékkorlátozást, amíg igazán nem érzi az ember az elemésztő vágyakozást. Aztán, amikor a tiltás ellenére vattát köpnénk legszívesebben, akkor elkezdődik az akarat harca. Nap, mint nap dúló csata ez, és előfordul, hogy nem győzedelmeskedünk.

Tóth Judit ápolási és minőségügyi vezető (nekünk “csak” főnővér) példamutatásával, együttérzésével, szakmai és emberi jelenlétével tanítja, támogatja a közvetlen környezetében dolgozókat, és minket, betegeket.

“A dialízis során csak egy bizonyos mennyiségű folyadékot vehetünk le a betegről, maximum a testsúlyának az 5,7 százalékát – magyarázza. – Vagyis fegyelmezettséget igényel tőlük a diéta betartása, ami vonatkozik a folyadékbevitel mennyiségére, a fogyasztható ételek milyenségére és akadnak tiltások is, amik nem a szigorúságot, hanem az életben maradást támogatják. Szombathelyen több, mint 250 beteget kezelünk. Kicsit olyan a közösségünk, mint egy nagy család. Vannak, akiket már évtizedek óta ismerünk. Olyan érdekes kötelék ez, mely nem hasonlítható egy hagyományos nővér-beteg viszonyhoz. Annál több. De ezt a törődéssel teli kapcsot nem mindig hálás feladat fenntartani, mert olykor muszáj felhívnunk a figyelmet a kihágások valódi természetére, arra hogy a sikeres dialízis valójában csapatmunka, és nem húzhatják ki a felelősség alól magukat a betegek. Vagy ha igen, akkor minden igyekezetünk kárba veszhet. A beszélgetés, a feldolgozási és elfogadási folyamat támogatása nélkülözhetetlen, mert a krónikus betegség, mint nemcsak fizikai, hanem lelki állapot gyászolást, emésztést igényel, amit a környezetben élők nyitottságukkal, türelmükkel, odafordulásukkal támogathatnak.”

Elfogadtam a megváltoztathatatlant: vagy kezelődöm, kezelnek, vagy meghalok (fotó: getty images)

Az életem fenekestül fordult fel abban a pillanatban, amikor hirtelen a művese második otthonommá vált. Persze, eleinte veszettül tiltakoztam, olyan erejű dühvel, ami még engem is meglepett. Aztán utolért a reménytelenség érzése, a hit teljes hiánya és a fásultság lelket őrlő kiábrándultsága. A gyászfolyamat egyetlen stációját sem hagytam ki, de végül elfogadtam. Elfogadtam a megváltoztathatatlant: vagy kezelődöm, kezelnek, vagy meghalok. Persze utóbbi így sem kerülhető el, viszont a veseelégtelenség állapota karban tartható.

A transzplantációra sokan úgy tekintenek, mint a mentsvárra, a megoldásra. Nálam ez az esély valódi komolysággal sohasem merült fel, mivel az alapbetegségem természetének kiismerhetetlensége elvágta ezt az utat előttem.

Hogy mi maradt nekem?

A dialízis.

Az átkos, a csapás, a kérlelhetetlen zsarnok.

Legalábbis egykor így gondoltam, és az egész szívem belesajgott ezekbe a dühödt jelzőkbe.

Ma már áldásnak, ajándéknak, lehetőségnek mondanám. Lehetőségnek a továbbélésre.

Nem könnyű, ezt nem vitatom. Karantén idején pedig kifejezetten nehéz, sőt most, hogy lazítottak a bezártságon, most sem könnyű. Anyu biztonságot adó jelenléte most nem támogathat, érthető okokból. Várnia kell rám a kapu előtt, nem jöhet be segíteni, feltenni a székemre a lepedőt, megvárni míg befekszem a helyemre. Nem nyomhatja a bucimat, nem pakolhatja össze a cuccaimat és nem támogathat a mérlegig. Várnia kell rám a bejáratnál. És vár is rám, rendületlenül.

Hogy félek-e, féltem- a koronavírustól? Nem. Olyan biztonságos körülményeket teremtenek számunkra a központban dolgozók, hogy pontosan tudom, ennél többet nem tehetünk. Veszélyeztetettek vagyunk, fokozottan, és mindannyian. De összetartunk és most egyként cselekszünk, lemondásokat, áldozatokat hozva, a szívünk mélyén tudva, hogy ez az időszak is véget ér hamarosan.

Veszélyeztetettek vagyunk mindannyian, de összetartunk és most egyként cselekszünk (Fotó: Vakvágány caféblog)

Dialízis kisokos

De mi az a fisztula és úgy mégis minek kell mérlegre állni minden áldott kezelés előtt és után? Nos, utóbbira a választ nem a fitnesz-tudatosság adja. A testsúly azért lényeges, mert annak változása mutatja meg, hogy a két dialízises nap közötti idősávban mennyi folyadék gyülemlett fel a szervezetben, azaz hány decilitert kell eltávolítani a vér átáramoltatásán keresztül.

A fisztula, más néven Cimino-shunt egy artéria és egy véna szerelemgyereke – ahol a gyertyatartó az érsebész, aki összeölti az ereket. A véna az artériás vér hatására, mely erőteljes lendülettel érkezik idővel kitágul és szúrhatóvá válik. Mégpedig két tűvel: az egyiken keresztül megy ki a vér a gépbe, majd a másikon át vissza a gépből a véredényekbe.

A négy óra leteltével zenél a gép, és a jól ismert dallam hatására vélhetően minden betegtársam szíve örömtelien megdobban. Hogy mivel töltjük el ezt a 240 percet? Van, aki olvas, tévét néz, rádiót hallgat, internetezik vagy telefonál. Az elfoglaltság az egyik legjobb stratégia, mert egyébként a falat bámulva elviselhetetlenül hosszúnak tetszik ez az idő. Pláne, ha az ember közben nem érzi jól magát fizikailag – ami előfordulhat. A szív- és érrendszert nem kismértékben terheli meg a kezelés, így a vérnyomás ingadozás például nem ritka jelenség, de a lábgörcsölés, a fejfájás, sőt a hányinger, hányás sem mindig kikerülhető.

A nővérek tehát vigyáznak ránk, folyamatos észlelésükkel épségünket biztosítják, majd amikor a napi penitencia lecseng, kihúzzák a tűket, bezárják a kanülöket és útjára bocsájtják a betegeiket.

Aztán eltelik két nap, és a menet kezdődik előről, egyfajta végeérhetetlen körforgást alkotva. Az életben maradás esélyének körforgását.

Nehéz visszautasítani egy nagy pohár üdítőt, vagy éppen egy tányér friss gyümölcsöt, ami dúskál a káliumban (mely az egészséges szervezetnek szükséges, a vesebetegnek halálos), de ha ezen múlik az életem, akkor megteszem. Még akkor is, ha néhány jól értesült embertársam ivásra biztat – mondván ez kell ahhoz, hogy a vese dolgozzon.

Nekem már nem segít, sőt. De millióknak még támaszt jelenthet.

Hányan szomjaznak tudattalanul nap, mint nap, mert alig visznek be folyadékot? Ez felelőtlenség, olyan felelőtlenség, amiért idővel a vesék fizethetnek. Szerintem ez túlságosan drága ár, amit ráadásul meg lehet spórolni. Mondjuk napi két liter víz hozzájárulhat a vesék egészségéhez.. Itt az alkalom elkezdeni: egy pohár vízzel koccintani, örülni annak, hogy jelenleg maximum a kijárási korlátozások és nem egy gyógyíthatatlan krónikus betegség szűkíti le a lehetőségek terét.

(Niki a caféblog.hu-on írja saját blogját, ennek címe: VakVagány)

A koronavírus és az egészségügy kéz a kézben jár. Tisztáztunk pár fontos kérdést: 

• „Most a vírus még olyan, mint egy bekötött szemű kidobós, nem tudni, kit talál el” – Bende Balázs az SZTE-n folyó koronavírus kutatásokról
• „Teljes védelem nyilván nincs” – tisztázzuk a maszkkérdést
• Találgatások helyett a tények: ekkorra készülhet el a koronavírus-vakcina