„Anya, mit jelent az, hogy cukorbeteg vagyok?” Ilyen a diabétesz szülői szemmel

„Az a cukorbeteg, akinek nem jó a cukra” – válaszolták az óvodáskorú Kati szülei, amikor a kislányuk megkérdezte, mit jelent az, hogy ő cukorbeteg. Ezt a szót nem akarták használni, mert reményvesztettséget sugall, ami szerintük az egyik legszomorúbb érzés. És nem lehet állandó félelemben sem élni, mondják mindketten.  

Katit két és fél éves korában diagnosztizálták 1-es típusú diabétesszel. Ez a tudomány jelenlegi állása szerint állandó állapotot jelent. „Akkor ez gyógyíthatatlan?” – kérdezik az emberek gyakran, amire az édesanya rendszerint ezt szokta válaszolni: „Ezt ma egyikünk sem tudhatja még, bízunk benne, hogy lesz rá gyógymód.” És valóban, a diabétesszel foglalkozó szakemberek szerint a géntechnológia később még csodákat tehet, feltéve persze, hogy addig rendben vannak az értékek, nem szökik a vércukorszint rendszeresen az egekbe, és nem áll be a kómás állapot sem.

Amikor Kati szüleit, Erikát és Attilát az első reakciójukról kérdezem, különböző fázisokat idéznek fel. „Én iszonyú dühöt éreztem, és egyáltalán nem ez volt az egyetlen negatív érzés, bár ezeket akkor még nem nagyon tudtam a nevükön nevezni – mondja Attila. – Aztán elmentünk egy előadásra, ahol elhangzott az a szó, hogy gyász. Akkor értettem meg, hogy valami ilyesmi zajlott le mindkettőnkben, rengeteg vívódással és küzdelemmel.” „Az én első reakcióm is valami ilyesmi volt, talán a döbbenet és a tiltakozás a legjobb szó, ezeket pedig azonnal követte a »csak azért is megoldom« érzés – meséli Erika erről a korszakról. – Mert hiába mondják, hogy ne keresd a megoldást, nem keresni szülőként ugyanaz, mint cserben hagyni a gyerekedet.” De hogyan is indult a történet?

Nem fog fájni (Profimedia)

Az akkoriban óvodáskorú Katinál egyszer csak azt vették észre a szülők, hogy folyamatosan iszik, és rengeteget pisil. A háziorvosnál a vércukorszintmérést azonnal kórház követte, életük pedig ettől kezdve gyökeres fordulatot vett.

„Az előző nap még úgy éltünk, mint egy átlagos család, ahol nincs mérés, nincs inzulin, nincs kötelező evés és állandó számolgatás. Aztán egy nap azt mondják neked az orvosok, hogy mostantól ennek vége, egy teljesen új fejezet kezdődik, amiben rengeteg mindent meg kell tanulnod, mert az étkezésnek és az életmódnak mától komoly tétje lesz” – foglalják össze a diagnózist követő beszélgetések lényegét.  

Erikáék tehát megtanultak vércukorszintet mérni, inzulint beadni, napközben pedig számon tartani Kati szénhidrátadagját. „Nehéz a kis gyerekedből tűpárnát csinálni – viccel ma már Erika. – A célom annyi volt, hogy jobban meg tudjam szúrni a kis bőrét, mint a legügyesebb ápoló.”

Kati szerencsére jó étvágyú kislány volt, és szeretett enni. Erika sokat kísérletezett a konyhában, három hónapig szigorú étkezési naplót vezetett, mindent mért és számolt. Utána már ránézésre tudott mindent. Segített, hogy mindezt nem kellett összeegyeztetni a munkával, sokáig ugyanis nem ment vissza dolgozni. A nehézségekre így emlékszik vissza: „Az egyik nagy kihívást az jelentette, hogy a Kati körül lévő felnőtteket meg kellett tanítani, hogy mire figyeljenek oda, hogyan kell például cukrot mérni, közben pedig a gyereket is kondicionálni kellett arra, hogy észrevegye, és szóljon, ha valami furcsa. Kiszolgáltatott érzés így ráhagyni a gyerekedet másra, sajnos a diabétesz nem az alapműveltségünk része. Elismerem, óvodapedagógusként, dadaként vagy tanítóként ugyanilyen nehéz lehet felügyeletre elvállalni egy érintett kisgyereket.

Holisztikus keleti szemlélet: csak a mesében létezik?

Arról, hogy milyen volt bekerülni az egészségügyi gépezetbe, Erika ezt mondja: „Eszünkbe sem jutott megkérdőjelezni a hazai protokollt, de jobb lett volna, ha a nyugati orvoslást ötvözik a keleti szemlélettel vagy alternatív gyógyászattal. Hozzánk ugyanis nagyon közel áll a kínai gondolkodásmód, amiben köztudottan holisztikusan tekintenek minden emberre. Ők a diabéteszt nem tartják betegségnek, helyette azt mondják: felborult az egyensúly, mi pedig megkeressük ennek az okát. Ez bizalmat ad, hogy lehet ezt jól csinálni, egyben utat is mutat. Csak épp erre itthon nem igazán volt lehetőség.”

Így maradt a szigorú étrend, a táblázatok a táplálékkiegészítőkkel, a gyógynövények, a homeopátia és sok minden egyéb, ami Kati immunrendszerét rendben tartotta, erősítette. És maradt a hagyományos orvosi környezet plusz az inzulin, amire „szükséges rosszként” tekintettek. Mert persze Erika szerint egyik szülő sem meri megkockáztatni, hogy segítség nélkül a maga útját járja. Pedig a hagyományos protokoll egyáltalán nem mindig érthető. „Tíz évvel ezelőtt, amikor bekerültünk Katival a kórházba, a kezelés abból állt, hogy az ágyban fekvő gyerekhez állították be az inzulint. Így hoztam haza Katit a kórházból, itthon aztán az izgő-mozgó gyerek szervezete teljesen más értéket mutatott” – említ Erika egy példát. Ennek ellenére a szülők szép lassan „belerázódtak” az új helyzetbe. Ez jelentette a második fázist.

„A szorongásunk ugyan elmúlt, de az aggodalom persze megmaradt, és örökké ott dobolt bennünk a kérdés, hogy vajon lehet ezt ennél is jobban csinálni?” – folytatja Erika. Kisebb döccenők természetesen akadtak, például Kati kamaszkorában, amikor a növekedés és a hormonváltozások miatt amúgy is romlanak a vércukor-értékek. Ráadásul ilyenkor „muszáj” lázadni minden és mindenki ellen, ami „alternatív nasik” formájában jelentkezett, Erika pedig kicsit „átment csendőrbe”, ami nem igazán tett jót a szülő-gyerek kapcsolatnak. Szerencsére csak átmenetileg.

A táborok aztán rengeteget segítettek a lázadó tininek. A rutinos segítők: orvosok, dietetikusok, pszichológusok és a kamaszkoron túljutott edukátorok ugyanis Erika szerint elfogadó környezetet tudtak teremteni, és megmutatták, hogy a „diabbal” is teljes életet lehet élni. Az egyik táborban Kati tanúja lett egy komoly rosszullétnek, ami szembesítette a saját feladataival, felelősségével.

Lázadó tiniből felelős nagylány

A kamaszlány ma már teljesen egyedül végez minden diabétesszel kapcsolatos teendőt. Ő követi a napi szénhidrátadagot, ő méri le az ételek adagját, ő méri a cukrát, és ő adja be magának az inzulint is. „Én maximálisan megbízom a lányomban, mert nagyon jó a kapcsolatunk, és mert megbeszéltük, hogy mindig őszinte lesz hozzánk – meséli Erika. – Kértem, szóljon, ha baj van, ha úgy érzi, felborult a napi étkezése valamilyen kilengés miatt. Szerencsére ez működik is, mert időnként tényleg szükség van az őszinteségére – nem lehet éjjel-nappal kötöttségekben élni.”

A „baj” azt jelenti, hogy időnként leesik Kati vércukorszintje, de szerencsére általában gyorsan segít, ha eszik egy keveset. A magas értékek már neccesebbek, ezeket inkább a gyakori mérések mutatják ki – ilyenkor Kati először vár kicsit, sok vizet iszik vagy sétál. Erika szerint mindkét állapot kiszolgáltatottá tesz, mert mindkettő veszélyes. Ha az egyensúly valamelyik irányba felborul, nem könnyű visszajutni középre.

Arról, hogy vajon el lehet-e szülőként engedni a gyógyulást, Attila ezt válaszolja: „Én mérnök vagyok, sokféle megoldást el tudok képzelni. De attól tartok, ez bonyolultabb ennél.”

Előtte-utána

Kati diabétesze a szülők régi barátságaira is rányomta a bélyegét. „Szoros barátságokat családilag nem tudtunk fenntartani – magyarázza Erika. – Az energiáinkat teljesen lekötötték a gyerekek. Vannak, akik kedvesen és elfogadóan csatlakoznak hozzánk, más macerásnak lát minket, és inkább kerül. A gyerekek is a saját habitusuknak megfelelő barátságokat alakítanak ki, szerencsére ez teljesen független a diabétesztől. Barátod az lesz, aki elfogad olyannak, amilyen vagy.” A legnagyobb nehézségeken Erika szerint elsősorban ők ketten lendítették át egymást Attilával, Erika szerint sokat segített, hogy sosem akadtak ki egyszerre, és máskor tartottak Katinak „motivációs beszédeket” is.

A régi barátok hiánya ide vagy oda, a kezdeti dühöt és a későbbi kénytelen beletörődést mára felváltotta egy nyugodt, és ha nem is mindig teljesen felhőtlen, de kifejezetten harmonikus állapot. A kérdésre, hogy van-e valami, amit paradox módon a diabétesznek köszönhetnek, Erika némi gondolkodás után ezt mondja: „Annak ellenére, hogy rengeteget tanultunk, őszintén szólva jól meglettünk volna nélküle. Nehéz mit kezdeni az emberek reakcióival, például a sajnálattal. Sokan azonosítják ezt az állapotot a kezeletlen cukorbetegséggel, ők nem értik, hogy esetünkben nem erről van szó. Nem mi tehetünk róla, nem mi választottuk. Jó lenne, ha az emberek tapintatosabbak és elfogadóbbak lennének. Ha megértenék például, hogy miért nem helyes, ha fennhangon tárgyalják ki Kati diabéteszét másokkal, az ő füle hallatára. Könnyebb lenne, ha kérdeznének, mielőtt véleményt formálnak. Ha igazi odafordulást érez az ember, mindig szívesen válaszol.”