2020. Május 18.

„Eldöntöttük: nem neveljük a hemofíliás fiunkat betegségtudattal”

Ha beteg gyerekről hallunk, akkor első érzésünk lehet akár a sajnálat is. Ha viszont leülünk egy érintett szülővel beszélgetni, akkor rá kell döbbennünk: a helyzete akár egy sors által ránk bízott feladatnak is felfogható, amiből lehetséges pozitívan kijönni.

Rácz Sarolta

Tímár Krisztina első osztályos kisfia, Máté hemofíliás. A családot annak idején sokként érte az orvosi diagnózis, de hét (rengeteg mélypontot és embert próbáló) év után azt mondják: számukra a vérzékenységgel való együttélés a „dolgok természetes rendjéhez” tartozik, és végül profitáltak a kívülállók számára minden bizonnyal félelmetesnek tűnő helyzetből.

„Akkor és ott mondhattak bármit, mi nem nyugodtunk meg”

A megnyugvásig vezető út nem volt egyszerű és küzdelmektől mentes. A házaspárnak eszébe sem jutott, hogy beteg gyerekük születhet. Krisztina nagymamájának testvére hemofíliával élt együtt, de ő (pont betegségének következményeként) elzárkózott a külvilágtól, magányos életet élt, nem volt részese a család mindennapjainak. A fiatal pár gyerekük születéséig még annak sem volt tudatában, hogy a hemofília genetikai eredetű betegség, vagyis öröklődhet. Az egészségügyisek sem „kapcsoltak” időben: a nőgyógyász és a védőnő értesült Krisztina nagy-nagybácsikájának betegségéről, ennek ellenére nem küldték genetikai vizsgálatra a kismamát. A hideg zuhany Máté megérkezésével kezdődött. „Maga a szülés is hosszadalmas volt – meséli Krisztina. – Máté haematómával a fején született, a gyomra bevérzett és véreset hányt. Anyagcsere-vizsgálathoz vettek vért a sarkából, az is nagyon csúnyán gyógyult. A szülés után a kórházból már úgy jöttünk ki, hogy időpontunk volt a Madarász utcai hematológiára.”

Nem neveljük a hemofíliás fiunkat betegségként

Krisztina és családja (Fotó: magánarchívum)

Könnyű elképzelni, hogy milyen lelkiállapotban teltek az elkövetkező napok az első gyerekes házaspár életében. Végül Máté héthetes korában megtörténtek a szükséges vizsgálatok, és meglett a diagnózis is: a kisfiú súlyos állapotú hemofíliás. Az eredmény hatására család – Krisztina szavaival élve – összeomlott. Az újraépítés pedig éveket vett igénybe. „Az orvosok minden információval elláttak, elmondták, hogy mit kell tenni, és milyen időközönként kell kontrollra menni. Minden tőlük telhetőt megtettek, de akkor és ott mondhattak bármit, nem nyugodtunk meg.” A nehézségeket tetézte, hogy a kisbabának különböző műtétek, orvosi kezelések során kellett átesnie. Az úgynevezett faktorkészítmény beadását például nehezítette, hogy kicsi volt a vénája, ráadásul ellenanyag-termelődés alakult ki nála a gyógyszerrel szemben. Két operáción esett át, egy ‘portot’ ültettek a mellkasába, hároméves koráig bezárólag ezen keresztül kapta a szükséges készítményeket.

A hemofília a vérzékenység genetikai eredetű változata

A vérzékenységnek, vagyis a véralvadás zavarainak több oka lehet, egyes esetekben a betegség szerzett, más esetekben örökölt. Az egyik „altípus”, a hemofília kialakulása egyértelműen a genetikára vezethető vissza. A véralvadás egy rendkívül bonyolult folyamat, aminek során sok komponens dolgozik együtt. A vérzékenység fajtájától függ, hogy a betegnek melyik összetevő nincs meg. A betegek számára nem a nyílt sebek jelentik az igazi veszélyt, hiszen nem véreznek jobban, mint az átlagember, csak hosszabb ideig. A fő kockázatot a belső, ízületi vérzések jelentik. Ha a térdnél, könyöknél, csuklónál alakul ki ilyen, az is eláll egy idő után, de nem fog tökéletesen felszívódni, és olyan folyamatokat indít el, amik koptatják az ízületet. Ezért az idős hemofíliások szinte kivétel nélkül mozgássérültté válnak egy idő után. Ma már azonban léteznek nagyon hatékony gyógyszerek, amelyek képesek javítani a betegek életminőségét.

Krisztina és férje, amint megtudták, hogy kisfiuk milyen betegséggel küzd, azonnal a fogódzókat keresték. „Sok időbe telt, hosszú folyamat volt, amíg megnyugodtunk. Családon belül, egymásra támaszkodva alakítottuk ki a pozitív hozzáállást. Egy kívülálló, aki nem volt ilyen helyzetben, nem érzi át, pontosan mi is történik, nem képes hathatósan segíteni. Ezért csak egymásra számíthattunk, egymásba kapaszkodtunk. Amikor az egyikünk gyengébb volt, akkor a másik megerősítette magát. Amennyire lehet, húztuk egymást, tudatosítottuk, hogy képesek vagyunk megoldani. Csak előre néztünk, mindig a további lépésekre koncentráltunk.”

„Eldöntöttük: nem neveljük betegségtudattal”

Ilyen és hasonló helyzetben teljesen magától értetődő, hogy az érintettek megpróbálnak minél több információt szerezni, minél teljesebb képet kapni arról az állapotról, amivel a gyerekük (az orvostudomány jelen állása szerint) egész életében együtt fog élni. „Rengeteget olvastunk, megismertünk hasonló helyzetben lévő embereket, velük beszélgettünk. Eljártunk az érintett családok számára rendezett programokra. A Magyar Hemofília Egyesület szervezésében létrejött gyerektáborok szintén sokat segítettek, nagyon jó volt ugyanabban a cipőben járó családokkal találkozni. A gyerekeknek is hatalmas dolog, hogy látják: nincsenek egyedül.” Végül a család ki tudta mondani: nincs akadálya annak annak, hogy teljes életet biztosítsanak Máté számára. „Nem neveljük őt betegségtudattal. Azt kommunikáljuk felé, hogy ez egy állapot, amibe belecsöppentünk. Nekünk ez a természetes, ebben éljük a mindennapjainkat. Ő nagyon pici korától tisztában van mindennel. Soha nem titkoltuk előle, kétéves volt, amikor már beszéltünk neki erről. Még csak nem is gyereknyelven. Úgy neveljük, hogy tudja: minden ember egyforma, de mindenkinek van valamije, amiben különbözik a másiktól, ami csak övé. Az ő esetében ez a hemofília.”

Nem neveljük őt betegségtudattal. Azt kommunikáljuk felé, hogy ez egy állapot, amibe belecsöppentünk (Fotó: magánarchívum)

Ez a dolog elméleti része. De ott vannak a gyakorlati dolgok. A mozgásfejlődés, a játszóterezések, a világ felfedezése, ami egy kisgyerek számára rengeteg eséssel-keléssel, sebbekkel és véraláfutásokkal jár. Viszont egy vérzékeny beteg esetében egy apró balesetnek is jóval súlyosabb következményei lehetnek, mint kék foltok a térden. „Már a legelején eldöntöttük, játsszon ugyanúgy a barátival, mászókázzon, biciklizzen, mint bármelyik másik gyerek. Óvtuk őt, de nem akartuk azt sem, hogy korlátok között érezze magát. Nekem is nagyon nehéz volt megtanulni, hogy bizonyos helyzetekben visszafogjam magam. Hogy ne kiabáljak: ne csússz le a csúszdán, állj meg a rollerrel, mert elesel.”

Az idő múlásával egyre könnyebb és könnyebb lett, a család mindennapjai egyre zökkenőmentesebbekké váltak. Máté hároméves volt, amikor kivették a portot a mellkasából, azóta injekcióban kapja gyógyszereit. Az értelme nyílásával pedig fokozatosan elfogadta a helyzetet, alkalmazkodott az állapotához. Az évek múltával már ő szólt szüleinek, ha elesett vagy valami kisebb (az „átlagos” gyerekek esetében simán figyelmen kívül hagyható) baleset érte. „Máté ma már úgy beszél a hemofíliáról, mint a világ legtermészetesebb dolgáról. Pont ezt akartuk elérni; hogy ne teherként élje meg.”

A család tehát elrendezte magában a tényt, hogy a gyerekük hemofíliás, de ott volt még a külvilág. Máté kétévesen közösségbe került. A gondozónők az elején nyugtalanok voltak, tapasztalat hiányában némi félelmet keltett bennük, hogy egy vérzékeny kisfiúért kell felelősséget vállalniuk. „Aztán gyorsan rájöttek, hogy nincs ok aggódásra. Máté már bölcsődésként nagyon fegyelmezetten viselkedett, tudott vigyázni saját magára. Szükségtelen volt, hogy valaki mindig „őrködjön” felette. Engem kifejezetten zavart volna, ha így történik.” Később az óvodában, majd az iskolában további szívmelengető élményekkel lettek gazdagabbak. „A legelső szülői értekezleten elmondtam a többieknek, hogy Máté hemofíliás, ők pedig továbbították ezt a saját gyerekeiknek. Az osztálytársak megértették, miről van szó. Nagyon aranyosak, óvják őt. Ha valami baleset éri Mátét, és ő nem is szól, akkor is mennek a tanító nénihez és elmondják.”

A sokkon túl lehet lépni, egy hemofíliás gyerek mellett is ki lehet alakítani teljes életet, ennek ellenére a szülők nem feltétlenül érzik magukban az energiát, hogy újból végigcsinálják mindezt. A házaspár élete évekig nem szólt másról, csak az állandó készenléti állapotról, aggódásról, és arról, hogy ezt miképp titkolják vagy épp miként mutassák ki. Évek mentek el úgy, hogy egyszerre nem hagyhatták el városukat, hiszen ha baj volt, nekik kellett beadni a gyógyszereket. Krisztináék ezek miatt úgy döntöttek: Máté egyedüli gyerek lesz.

Ám elhatározásukat pont a kisfiú írta felül, merthogy nagyon vágyott egy kis testvérre. Hemofíliában érintett családok számára lehetőség a lombikprogram, ami során olyan megtermékenyített petesejtet ültetnek be az anyába, amit genetikailag már vizsgáltak, és kizárták a mutáció lehetőségét. A házaspár azonban nem szeretett volna élni ezzel az opcióval, a természetes utat választották. A babavárással együtt járó vizsgálatokon viszonylag hamar kiderült, hogy a tesó is kisfiú lesz. A hemofíliában pedig kizárólag a fiúk érintettek, lányok legfeljebb hordozói lehetnek a hibás génnek, de önmaguk nem betegszenek meg. Krisztina és férje megijedtek a hír hallatán. Ám a következő alkalommal, mikor a méhlepényből vett mintát vizsgálták, „kiderült az ég”: a baba teljesen egészségesnek bizonyult.

„Számomra ő így Máté: a hemofíliával együtt”

A hír hatalmas megkönnyebbüléssel járt, Krisztináék lelki békéje azóta nagyjából töretlen. „Nekem Máté így Máté, a hemofíliával együtt. Rengeteget köszönhetek neki, sok pozitívumot és alázatot mutatott, ahogy viselte a betegségét. Mi, a férjem és én tanításnak fogjuk fel a helyzetet, sokkal jobb emberré váltunk általa. A teljes személyiségünk átalakult annak az élménynek köszönhetően, hogy ilyen szinten figyelni kellett valakire, hogy ekkora felelősséggel kellett megbirkóznunk. A saját határainkat is megtanultuk átlépni. Például a férjem világéletében rosszul volt a tűtől, előtte álmomban sem gondoltam volna, hogy pont ő lesz az, aki rendszeresen beadja az injekciót Máténak. Ma már el sem tudom képzelni másképpen az életünket.”