Zsejke és Barnus egészségesen születtek 2016-ban, később azonban kiderült, hogy egy ritka, gyógyíthatatlan betegségben szenvednek, a neve: neuronal ceroid lipofuscinosis – írja az ATV.hu.
Másfél évesen háromnapos lázon estek át az ikrek, majd a betegség után kezdődtek az első tünetek: egyensúlyvesztések, eldőlések. A rövid, pár másodperces rohamok csak elrévedésből, a végzett mozgás megrekedéséből és pillanatnyi távollétből, vagyis a környezettel való kapcsolat megszakadásából vehetők észre. Ez nem mindig jelent tudatvesztést, vagyis a környezettel való kapcsolat teljes megszakadását.
Később azonban a rohamok egyre sűrűsödtek, a kicsik egyre nehezebben mozogtak. 2018 novemberében jött a hideg zuhany, amikor kiderült a betegség. A neuronális ceroid lipofuscinosis (NCL) ritka, genetikai betegség, nincs rá terápia, sem gyógymód.
Az ikrek leépülése sajnos tovább folytatódott mentálisan és fizikálisan is. Mostanra Zsejke és Barnus sem mozogni, sem étkezni nem képes önállóan. Több mint egy éve már a pépes ételeket sem eszik, csak a tápszert.
Az ikrek édesanyja most minden követ megmozgat, hogy olyan orvost találjon, aki többet tud erről a ritka betegségről.
