Bori fiának két tartós betegsége is van. De hiába van ez így, csak az egyik után jár emelt családi pótlék és a közgyógykeret. “A közgyógykeretből meg csak olyan gyógyszert vehetünk, ami közvetlen kapcsolatban van a fiam betegségével – kezdi Bori. – Már ez önmagában sem fair. Az pedig, hogy a cukorbetegség miatt ugyan van 3 doboz tesztcsík, ami ingyenes, de a többit teljes áron kell megvennünk, több, mint bosszantó. Ugyanis egy doboz tesztcsík 3200 Ft, és fizethetjük a saját pénzünkből, miközben a közgyógykeret kihasználatlanul ott van számlánkon. Vagyis hiába mondják, hogy ennyit meg ennyit adnak, ha érdemben nem is használhatjuk a támogatást, hanem a pénz megy vissza az államnak” – elemzi Bori.
Több mint két éve szabályozták utoljára a tartósan beteg gyereket nevelőknek járó juttatásokat. Akkor az íróasztalok mögül egy tollvonással elvették a támogatásokat olyan tartósan beteg gyerekektől, akiknek az életvitelét nem ítélték eléggé súlyosnak ahhoz, hogy külön segítségben részesülhessenek. Amellett, hogy több betegség kapcsán megvonták a jogosultságot, a támogatáshoz jutás most olyan bonyolult, hogy szülő legyen a talpán, akit nem törnek meg a nehézségek.
Az a 18 évnél fiatalabb gyermek tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos a jogszabály szerint, aki állandó felügyeletre és gondozásra szorul. A hallási, látási, értelmi, mozgásszervi fogyatékossággal élők, a fejlődési zavarral küzdők, mentális és viselkedési zavarral élők, a daganatos betegek, a súlyos károsodással járó immunbetegek jogosultak 2013 óta a támogatásra. Az emésztőrendszeri betegségek, anyagcsere-betegségek, vesebetegségek, légzőszervi betegségek és egyéb súlyos betegségek is jogot formálhatnak rá. A tej- és lisztérzékenyek, az asztmások, az autoimmun betegek és más tartós betegségekben szenvedők viszont már nem kaphatják meg a segítséget.
Megalázó és felesleges
“Próbálunk segíteni a családoknak, ahol csak tudunk – kezdi a neve elhallgatását kérő neurológus, akit nevezzünk Dórának. – Szörnyű sorsokat és nagyon elszomorító helyzeteket látunk – folytatja. – A hétköznapi életük is elképesztően nehéz a tartósan beteg gyereket nevelőknek, ráadásul bürokratikus terhekkel is tovább nehezítik az életüket. Pedig az az alázat, ahogyan ezek a gyerekek az élethez viszonyulnak, példás” – mondja.
A támogatás persze alig elég valamire: például a speciális cipőből évente egy jár ingyen. Tél, nyár, tavasz, ősz… Ki sem kell fejteni. És a gyerekek lába is nő egy év alatt. De ez csak a hab a tortán.
“A fejlesztésekre sincs elég támogatás. Az egész rendszer több sebből vérzik, és a szülők isszák meg a levét. A lebénult vagy amputált végtagú betegeknek is minden évben meg kell jelenniük a felülvizsgálatokon, ahol az orvosok megnézik, hogy vajon változott-e az állapotuk. Ugyan mindenki szeretné és reméli a javulást, de sajnos vannak olyan betegek, ahol előre lehet tudni, hogy egy életre szól az állapot. Ám mivel a rendszer megköveteli, a szülők minden évben fogják az ágyhoz kötött gyermeküket és elviszik a bizottság elé. Rossz belegondolni, mit él meg a gyerek ezekben a helyzetekben. A szülőknek is biztosan nehéz feldolgozni, hogy minden évben végig kell csinálniuk ezt a felesleges és megalázó folyamatot az amúgy is fárasztó hétköznapok mellett” – fejti ki az orvos.
“Sok házasságot láttam széthullani, és több családot elszegényedni, életeket tönkremenni – folytatja Dóra. – Nincs meg az a védőháló, amit ezek köré az amúgy is problémás családok köré biztostani kellene. Nincsenek támogató intézmények, nincs összehangolva a rendszer. Egyszerűen nem készült fel a társadalom ezeknek a családoknak a méltó támogatására. Arra, hogy megkönnyítse az amúgy is gondterhes életüket. Az is igaz, hogy korábban nagyon tág volt az az intervallum, amelyben a jogosultságot meg lehetett adni, a mostani szabályozás azonban annak a lónak az a bizonyos másik oldala. Látszik, hogy olyan emberek döntöttek a 2013-as változásokról, akiknek a gyakorlatban fogalmuk sincsen arról, hogy hogyan zajlik ezeknek a családoknak az élete, és hogy mit élnek meg a gyerekek és a szüleik” – teszi hozzá.
A támogatások igénylésének menete nem leányálom. Mert a jogosultság még nem minden, a pénzekhez hozzá is kell jutni. Az a tortúra pedig, amit az amúgy is nagyon leterhelt családoknak végig kell járniuk, még kiszolgáltatottabbá teszi őket.
Mint a mérgezett egér
A felülvizsgálaton a szakorvos kitölti az igazolásokat a tartós betegségről. Természetesen minden igazoláshoz más-más nyomtatvány szükséges. Az orvos ad papírt az emelt családi pótlékhoz és a közgyógyellátás igényléséhez is, meg az ápolási díjhoz, az utazási kedvezményhez vagy parkolási engedélyhez. Az emelt családi pótlék és a gyes az államkincstártól igényelhető.
A közgyógyellátás kapcsán viszont a következő a menet: a szakorvos által kiadott papírral be kell menni az önkormányzathoz, ahol adnak egy másik nyomtatványt. Azt a másik iratot el kell vinni a háziorvosnak. A háziorvos ad egy igazolást, amin megjelöli azokat a gyógyszereket, amelyekre a közgyógyellátás keretében támogatásra jogosult a gyerek. Ezt egy zárt borítékban vissza kell juttatni az önkormányzathoz, ahol végül majd megkapja a rászoruló a végleges igazolást, amit aztán a patikában érvényesíthet. Persze ez a kicsit sem egyszerű folyamat még ennél is bonyolultabb a gyakorlatban, hiszen utazással és várakozással jár, és az esetek nagy részében a szülőnek meg kell oldani a gyerekfelügyeletet is. Ráadásul több önkormányzatnál még manapság sincsenek tisztában az igénylés menetével, és visszaküldik az igénylőket az orvosokhoz úgy, hogy a szülőknek már legalább egy hetük ráment arra, hogy intézkedjenek. A tartósan beteg gyerekek mellett pedig szabadságot kivenni szinte lehetetlen, mivel ezek a dolgozó szülők az átlagtól többször mennek táppénzre.
“Nagy segítség volt a közgyógy”
Edit két gyermek édesanyja. Ő maga lisztérzékeny, fia egyfajta immunhiányos betegségben szenved, lánya pedig ugyancsak lisztérzékeny. “A családban női vonalon fut a betegség, többen vagyunk, akik nem ehetünk lisztes ételeket – meséli Edit. – Így a kenyeret én magam sütöm. A lányom maga viszi a reggelijét az iskolába, én hordom neki az ebédet. Nagyon oda kell figyelnünk, hogy mit eszünk. Az államtól annyi támogatás jár, hogy 10 éves koráig itthon lehetek gyesen, ezért havonta 28 500 Ft-ot kapok. Egy kiló liszt viszont, amit mi is ehetünk, 1600 Ft. Ebből három félkilós kis kenyeret tudok kihozni. És ez még csak a kenyér, de nagyon sok ételbe kell a liszt. Nemsokára betölti a nagy a tíz évet, utána a kicsi után tudom majd felvenni újra, mert ő is tartós beteg. Mi mindent a saját erőnkből oldunk meg. Ez van” – mondja az édesanya.
“Mi azok között a »szerencsések« között voltunk, akik még az asztmás betegség kapcsán is kaptak támogatást – mesél Andi. – A drága gyógyszerek miatt a közgyógy nagy segítség volt. Mondom ezt úgy, hogy közben meg másoktól azt hallom, hogy a közgyógyra felírható gyógyszerek nem feltétlenül a legjobbak. Én sajnálom azokat a tartósan beteg gyereket nevelő családokat, akik már nem részesülnek már ebben a segítségben. Nekünk is sokkal nehezebb lett volna az életünk a támogatások nélkül. Azt hiszem, épp 2013-ban derült ki, hogy a fiam tejcukorérzékeny is az asztma mellett. Ám mire eljutottunk odáig, hogy a gyógyszertárban kikérjük a tejcukor-érzékenységre használható támogatott gyógyszert, a patikus közölte, hogy épp egy hónapja szűnt meg a felírt szer támogatása, így már nem tudtuk kiváltani, hiszen már akkor 8 ezer forint lett volna a havi adag ára. Azóta a fiam diétázik, és próbálunk figyelni az étrendre. Ez maradt” – fejezi be Andi.
A tartósan beteg gyermek után jár az emelt családi pótlék, a közgyógyellátás, gyes a gyermek 10 éves koráig. A gyermek 10 éves kora után ápolási segély igényelhető. Kérhető 50 százalékos étkezési támogatás az oktatási, nevelési intézményekben, ingyenes tankönyvek az iskolában. Utazási kedvezmény jár a BKK járatain, ahol a gyermek és egy felnőtt kísérője ingyenesen utazhat a Magyar Államkincstártól kapott igazolvánnyal. Jár a 90 százalékos utazási kedvezmény a vonaton és a távolsági buszokon.
Kapcsolódó írások:
- Minimális pénzből ápolják beteg gyerekeiket az állam helyett
- Megszűnik a méltányossági ápolási díj
- Cukorbeteg gyerek: az óvoda nem vállalja a felelősséget
