„Az endometriózissal küzdő nők állandó harcban állnak az idővel. A diagnózisig akár kilenc év is eltelhet, mely idő alatt akár hónapról hónapra elviselhetetlen fájdalommal kell megküzdeniük, kiesve a mindennapok körforgásából, és elveszítve akár 12 hónapnyi élményt az életükből 10 év alatt. Minden második fájdalmas menstruációval küzdő nő érintett, de csak csendben tűri a kínokat, mert a közhiedelem szerint ez a női lét velejárója” – így nyilatkozott néhány hónappal ezelőtt a betegség világnapján Salamon Adrienn, az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány elnöke.
Magyarországon az endometriózis körülbelül 200 ezer nőt érint, és az elmúlt hónapokban többek között az új egészségügyi törvény miatt lehetett olvasni erről a betegségről, eszerint ugyanis ugyanazt a pácienst ugyanazzal a betegséggel nem kezelheti az orvos a magán- és közellátásban is, a kivételeket pedig nem egyformán értelmezték az egyes intézmények. Az alapítvány az érintettek körében készített is egy felmérést a felmerült kérdésekről, és áprilisban felkeresték az egészségügyi államtitkárságot pontosítást kérve, majd elindult egy szakmai egyeztetés .
„Úgy gondoljuk, nagyon fontos, hogy elérhetőek legyenek a vizsgálatok és kezelések és senki ne essen el azért kezeléstől, mert azt hallja, hogy az endometriózis-szakértők nagy része nem elérhető az állami ellátásban, hiszen ez nincs így, a mai napon egyetlen endometriózis-szakértő van, aki kizárólag magánellátásban érhető el” – írták júliusi bejegyezésükben.
De nemcsak a jogszabályok változása az, ami miatt egyre többször olvashatunk arról, mi az endometriózis és min mennek keresztül azok, akik ebben a betegségben szenvednek. Nagyon is fontos, hogy ez a téma napirenden legyen, ugyan az évek alatt mind a szakemberek, mind a laikusok egyre tájékozottabbak lettek, egyre több információval rendelkeznek, van még hova fejlődni, tovább kell küzdeni a tudatlanság és a tévhitek ellen, amik az endometriózist övezik.
„Ma több információ elérhető, egy kicsit nyitottabbak az emberek, egy kicsit kevésbé tabu a nőiség, a menstruáció, jobban mernek az emberek beszélni, amiben – úgy érzem – az első blogoknak, információs oldalaknak is nagy szerepük volt. Ennek ellenére úgy látom, sajnos még ma is előfordul, hogy a nők orvostól orvosig rohangálnak, és megkapják a szokásos mondatokat, például hogy »mindenkinek fáj« vagy »ne legyen olyan érzékeny«” – nyilatkozta az nlc-nek korábban Árvai Nóra pszichológus, A Nők a fájdalom árnyékában – Endometriózis című könyv szerzője.
Mi az endometriózis?
A normálisan csak a méh belső felszínén jelen lévő nyálkahártya a méh üregén kívül is megtalálható. A betegségnek háromféle előfordulási típusa van:
- az ún. csokoládéciszta, ami általában a petefészkekben jön létre, és gyakran nem okoz tüneteket, ezért elsőként csak az ultrahangvizsgálat során fedezik fel
- a mélyen infiltráló endometriózis, ennek jellegzetessége, hogy olyan szövetekben fordul elő, ahol nehezen diagnosztizálható, például a bélben, a hólyagban, a hasüreg bármelyik szervében, de találtak már endometriózist agyban, szemben, a rekeszizmon, sőt magzatban is
- van, amikor endometriózis a hashártyát érinti.
A legtipikusabb tünet a combba, derékba, hátba sugárzó, éles vagy tompa jellegű fájdalom menstruáció idején. A második fájdalomcsoport a szexuális együttlétkor jelentkezik. Az egyéb szerveket érintő típus esetében előfordulhat véres vizelet, szurokszerű széklet is. Vannak betegek, akiknek nyilvánvaló tünetünk nincs, viszont rendszeres, védekezés nélküli szexuális élet mellett 1-1,5 év múlva sem sikerül teherbe esniük.
Endometriózis és karrier
Egy 2003-ban publikált tanulmány szerint korábban volt, hogy az endometriózist a karrierista nők betegségének hívták. Ez az elnevezés azon a feltételezésen alapult, hogy főként azokat érinti, akik elhalasztották a gyermekvállalást, hogy a továbbtanulással és karrierjük építésével foglalkozzanak. Tény, hogy az endometriózis meddőséghez vezethet, megnehezítheti a gyermekvállalást, de a legújabb kutatások szerint nem a nők karrierútja van hatással a betegségre, hanem éppen fordítva történik ez.
Egy 2011-es, tíz országra kiterjedő kutatás szerint egy endometriózisban szenvedő nő átlagosan heti 10,8 órára is kieshet a munkából az erős tünetek miatt, egy 2013-as tanulmány pedig megállapította, minél később diagnosztizálják a betegséget, az annál nagyobb hatással van a munkavégzésre.
Készült olyan kutatás is, ami szerint az endometriózisban szenvedők alacsonyabb fizetést kapnak, és az összeg lassabban is emelkedik, illetve egy olyan tanulmány is, mely szerint még az olyan országokban mint Svájc, Németország és Ausztria, az endometriózisban szenvedő nők kevésbé tudnak kiteljesedni a szakmájukban a betegséggel járó fájdalom és kimerültség miatt.
Egy 2021-es tanulmány szerint az endometriózisban szenvedő nők 59 százaléka számolt be arról, hogy több mint öt éve kismedencei fájdalmat érez. Egy 2020-as tanulmány szerint a betegek 39,9 százaléka tapasztalt olyan erős fájdalmat, hogy sürgősségi osztályon kellett jelentkeznie.
A kutatások egyre inkább azt mutatják, hogy az endometriózisban szenvedők zöme nagyfokú neuropátiás fájdalmat, azaz sérült idegvégződésekből eredő fájdalmat tapasztal. Az oxfordi kutatók szerint az endometriózisos betegeknél valószínűleg háromféleképpen alakulhat ki az idegfájdalom. Az első az, hogy a betegség elváltozásait körülvevő idegek túlérzékennyé válnak. A második, hogy egyes elváltozások fizikailag összenyomják az idegeket, és így fájdalmat okoznak. A harmadik pedig az, hogy az idegek károsodhatnak az endometriózissal kapcsolatos műtétek során.
Egy másik típusú fájdalom, amelyet az endometriózisos betegek megtapasztalhatnak, a központi idegrendszerrel kapcsolatos: miután az agy hosszabb ideig enyhülés nélkül tapasztalja a fájdalmat, alkalmazkodik ahhoz, hogy súlyos fájdalomjeleket küldjön, még akkor is, ha a szövetkárosodás nem súlyos.
Forrás: Guardian
Nemrég egy újabb tudományos munka született a témában: ugyan a változókorral enyhülnek a tünetek, de egy finn kutatás eredményei szerint még ahhoz közeledve is lényegesen több betegszabadságot vesznek ki azok, akik endometriózisban szenvednek. A két évig tartó, közel 4000 finn körében végzett vizsgálat szerint „lényegesen több” mint 10 vagy annál több napot jelent, de öröm lehet az ürömben, hogy megfigyeléseik szerint a betegség nem növeli a munkanélküliség vagy a korai nyugdíjazás esélyét.
Igaz, a tanulmány készítői hozzátették, azokat, akiket a betegség súlyosabban érint, igenis érinthetik ezek a problémák, így ők nem biztos, hogy megjelentek a mintában, és emiatt természetesen további kutatásokra van szükség. „Az elöregedő társadalmakban fontos azonosítani azokat az egészségügyi problémákat, amelyek hatással lehetnek a karrierútra, mindeközben az olyan krónikus nőgyógyászati betegségeknek a szerepe, mint például az endometriózis, kevéssé ismert” – figyelmeztetnek.
Nem, ez nem a karrierista nők betegsége (Fotó: Getty Images)
A betegség persze nemcsak a fizetésre, az előmenetelre, illetve a kivett napokra van hatással, több kutató is foglalkozott azzal, hogy az érintett nők hogyan kommunikálják a betegségüket a munkahelyükön, mennyire nyitottak ezzel kapcsolatban, milyen lelki terhet ró ez rájuk. Mint kiderült, a nők nem szívesen beszélnek arról, min mennek keresztül, milyen tüneteik vannak, ha mégis, utóbbiakat kevésbé súlyosnak tüntetik fel, mert félnek a negatív visszajelzésektől, hogy milyen hatással lesz az a megítélésükre, például, hogy azt gondolják majd róluk, hogy hipochonderek. Ez pedig nemcsak a munkahelyen, hanem akár családon belül, illetve az egészségügyi ellátás során is tetten érhető.
De visszatérve a munkára, annak, hogy a munkáltatóik és kollégáik előtt is vonakodnak beszélni betegségekről, több oka is lehet, például az, hogy ez az egészségügyi probléma egy nőgyógyászati kórkép, és úgy gondolják, hogy ez magánügy. Pedig van, aki szerint nem szabad hallgatni. „Nagyon őszinte és nyílt vagyok ezzel kapcsolatban. Úgy gondolom, hogy képviselni kell a saját érdekeinket, és meg kell értetnünk másokkal, mit is jelent endometriózissal élni” – fejtette ki egy 2021-es kutatás résztvevője.
Persze nem mindegy, milyenek a munkahelyi viszonyok. „Egy olyan területen dolgozom – informatikai analitika – ami férfiak által dominált, és az endometriózis miatt munkatársaimmal való kapcsolatom nem problémamentes. Már eleve nem tekintenek egyenrangúnak a szakterületemen dolgozó férfiakkal, amikor a menstruációs fájdalmaim miatt hiányzom a munkából vagy korán távozom a megbeszélésekről, még keményebben kell dolgoznom, hogy bizonyítsam, én is rendelkezek a megfelelő tudással, nekem is jogom van itt lenni ezen a munkahelyen” – nyilatkozta egy másik érintett, aki részt vett a kutatásban.
Igaz, vannak, akik szerint a női kollégákkal sem feltétlenül könnyebb megosztani problémákat. „Sokan azt hiszik, pontosan tudják, min mész keresztül, mert nekik is szoktak fájdalmaik lenni, és azok biztosan olyan jellegűek, mint amilyet az endósok is megtapasztalnak. Emiatt pedig hajlamosak azt gondolni, hogy túldramatizálom a fájdalmat és az általa okozott problémákat.”
Talán nem meglepő, hogy egy pozitív, támogató munkahelyi közösség viszont sokat tud segíteni abban, hogy kevesebb teher nyomja ezen nők vállát, és azért erre is van példa. „Amikor a műtétem után először beszéltem a betegségemről, a feletteseim megkérdezték, mire van szükségem, és hogyan tudnak segíteni. Csökkentették a nyári óráimat, és rendkívül rugalmasak voltak az orvosi időpontjaim ütemezésével kapcsolatban” – mesélt a tanárként dolgozó Erica.
Nem mindig a műtét a legjobb megoldás?
Brit szakértők szerint azonban nem biztos, hogy a műtét elég hatékony a tünetek enyhítésében, sőt, egyes betegek állapotán ronthat is, írta nemrég a Guardian. „Azt tapasztaljuk, hogy a betegek állapota nem mindig javul a műtéttől és azok, akiknek mégis segít, gyakran csak nagyon rövid ideig érzik jobban magukat” – nyilatkozta Andrew Horne, az Edinburgh-i Egyetem MRC Reproduktív Egészségügyi Központjának professzora. Meglátása szerint az, hogy melyik kezelés a leginkább megfelelő, függ attól, hogy a háromféle típus közül melyikben szenved és hogy milyen típusú endometriumszerű szövetet találnak nála. Amikor például a betegség miatt a petefészkekben ciszták alakulnak ki, amelyek súlyos fájdalmat és gyulladást okozhatnak, a betegek valószínűleg jelentős enyhülést tapasztalnak ezek eltávolításával, ezért a műtét gyakran szükséges része a kezelési folyamatnak. Azoknál a betegeknél, akiknek a tüneteit elsősorban már a korábban említett neuropátiás fájdalom okozza, kisebb valószínűséggel használ a műtét, sőt, a beavatkozást követően még nagyobb fájdalmat tapasztalhatnak, véli Katy Vincent, az Oxfordi Egyetem Nuffield Női és Reproduktív Egészségügyi Tanszékének vezető fájdalomkutatója és docense.
Az endometriózis költségei
Nemcsak arról készültek kutatások, hogy hogyan hat ez a betegség a munkaképességre, hanem arról is, hogy milyen anyagi terhet jelent. Két évvel ezelőtt a A PLOS ONE magazinban közzétett kutatás szerint egy endometriózisban szenvedő nő átlagos költségei (egyéni és a társadalmi terheket összevonva) mintegy 30 000 ausztrál dollárt (mai árfolyamon 6,8 millió forintot) tetettek ki, egy régebbi osztrák kutatás szerint az éves egy főre jutó endometriózishoz kapcsolódó kiadás 2011-ben 7712 euró (mai árfolyamon 2,7 millió forint) volt, és a költségek egy részét olyan kiegészítő kiadások jelentették, mint a pszichoterápia vagy mondjuk a dietetikai tanácsadás. Az étrend, illetve a lelki munka költségei egyébként abban a felmérésben is visszaköszönnek, amit „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány készített még 2018-ban. De persze nem ezek voltak a legjelentősebb kiadások, de a válaszadók szerint a
legnagyobb terhet az orvosi kezelés jelenti; 90% jelölte meg a rendszeres orvosi kontrollt, de 62% említette a gyógyszer és 58% az orvoshoz történő utazás költségét.
Az egyik legátfogóbb kutatás a témában sajnos majdnem tízéves, 2012 áprilisában publikálták a Human Reproduction című szaklapban. Az EndoCost vizsgálatában 10 ország – többek között Magyarország – 12 endometriózis-központja vett részt. Mint kiderült, direkt és közvetett költség betegenként átlagban 9579 euró (mai árfolyamon átszámítva 3,4 millió forint) évente. Ennek az összegnek mindössze a harmadát teszik ki a tényleges egészségügyi ellátás költségei, kétharmadát pedig a munkából való kieséssel járó kiadások, és a kutatók megállapítása szerint a majdnem tízezer euró közelít a cukorbetegség, a Crohn-betegség és a reumás ízületi gyulladás költségeihez. „Ellentétben ezekkel a más jól ismert betegségekkel, viszonylag keveset fordítunk az endometriózis okainak és a betegség mechanizmusainak kutatására” – nyilatkozta akkor Lone Hummelshoj, az Endometrióziskutatási Világalapítvány igazgatója.
