„Mindig egészségesek beszélnek az eutanáziáról” – lehet megoldás a halál bármire?

Amikor a közelmúltban hír lett abból (még ha félig-meddig álhír is), hogy egy holland tinédzseren eutanáziát hajtottak végre depresszió miatt, rengetegen felháborodtak. Ugyanakkor mindig sokan vannak, akik – ahogy mondani szokták – a méltóságteljes halál mellett érvelnek.

Erről persze lehet is elméleti vitát folytatni, viszont Magyarországon még égetőbb problémának tűnik a felemás orvos-beteg kommunikáció és az, hogy nem készülünk tudatosan az életvégi döntéseinkre. Legalábbis ez derül ki abból a négy beszélgetésből, amelyet négy emberrel folytattam a magyar jogban nem létező eutanáziáról. Dr. Hegedűs Katalin a Semmelweis Egyetemen oktat orvosetikát, dr. Bíró Eszter pszichológus a hospice-ellátásban dolgozik, a név nélkül nyilatkozó dr. A. L. egy magyarországi kórház intenzív osztályának orvosa, Koncz Zsuzsa pedig az Országos Onkológiai Intézet pszichológus munkatársa.

Megölni vagy hagyni meghalni

Már az sem feltétlenül egyértelmű, hogy mi számít eutanáziának, vagyis „kegyes halálnak”, bár mostanság kezd kialakulni valamiféle konszenzus. „Az orvos bead valamit a betegnek, hogy az meghaljon – magyarázza egyszerűen Hegedűs Katalin. – Nagyon fontos, hogy a beteg a szenvedés következtében kéri a dolgot, vagyis minden vele megbeszélten történik.”

Sokan használják a „passzív eutanázia” fogalmát, ami körülbelül azt jelenti, hogy aktívan nem okozza senki az érintett halálát, ugyanakkor nem is segít életben maradnia, vagyis „hagyják meghalni”. „Ez nagyon veszélyes, hiszen az eutanázia fogalma ezzel feleslegesen bekúszik az ellátásba – mondja Hegedűs Katalin. – Az emberi élet véges. Ha már valakit nem tudnak meggyógyítani, akkor az vajon passzív eutanázia?”

A. L.-től olyat konkrétan még nem kért betege, hogy adjon be neki valamit, amitől meg fog halni, és el sem tudja képzelni, hogy egy orvos teljesítsen egy ilyen felszólítást, de olyan mondatokba már belefutott, hogy „Doktor úr! Csináljon valamit, hogy ne ébredjek fel a műtétből!” Szerinte azonban az nem egyértelmű, hogy az ilyen kérések mögött ténylegesen a halál óhajtása rejlik. „Talán inkább a saját sorsa feletti hatalmat szeretné valamilyen formában visszakapni a beteg és így kiszolgáltatott ember” – hangsúlyozza az orvos.

Egy ápoló tol egy kerekesszékes beteget a debreceni Kenézy Gyula Kórházban kialakított hospice-ház folyosóján. MTI Fotó: Czeglédi Zsolt

„Sokan arról számolnak be, hogy amikor megtudják a diagnózist, úgy érzik, mintha elveszítenék a kontrollt az életük felett, mintha kihúznák a lábuk alól a talajt – mondja Koncz Zsuzsa. – Ilyenkor a rákbetegséghez kapcsolódó közvélekedés és félelmek miatt sokakat foglalkoztat a halál gondolata. És van, akinek éppen a kontrollvesztettség, a kiszolgáltatottság érzése miatt jut eszébe a halál. Nem feltétlenül úgy, mint az út vége, hanem mint a kontroll visszaszerzésének lehetősége, mint egy kapaszkodó. De ez nem azt jelenti, hogy az illető meg akarja ölni magát. Sokkal inkább azt szeretné átélni, hogy van választása. Amikor valakinek öngyilkossági gondolatai támadnak, az sokszor arról szól, hogy szeretné, ha az adott nehéz élethelyzet vagy fájdalom azonnal megszűnne, nem pedig arról, hogy a halálra vágyna. Ezért is tapasztalható az a legtöbb embernél, hogy felébred bennük a küzdőszellem, és amíg van kezelési lehetőség, addig a legtöbben végig akarják csinálni. Ilyenkor a halál gondolata inkább a méltóság, önállóság megőrzését jelenti, a tudatot, hogy végső soron van választás. De a legtöbb emberben erős az életösztön, és legalább az aktív onkológiai kezelés idejére az életet választják.”

Nem is magától a haláltól félnek

A hospice-ellátás deklaráltan visszautasít mindenfajta olyan beavatkozást, amely gyorsítaná a halált. Az itt dolgozók hangsúlyozzák: ez így fog maradni akkor is, ha az eutanázia esetleg legálissá válna hazánkban is. (A hospice és az eutanázia szétválasztásának fontosságáról keretes írásunkban szólunk bővebben.) Bíró Eszter ezzel együtt szintén elsődlegesnek látja azt, hogy az érintett dönthessen. Ő – ellentétben Koncz Zsuzsával – végstádiumban lévő betegekkel foglalkozik, így pár tekintetben máshogy látja a kérdéskört. „A betegek nyíltan szóba hozzák: félelmetes, hogy meg kell halni, és annál is félelmetesebb, hogy a halál ideje és módja nem látható és nem befolyásolható. Kutatások azt mutatják, hogy a halálfélelem a legtöbb ember számára egészen pontosan a testi szenvedéstől való félelmet és a család sorsa feletti aggodalmat jelenti. Amikor nagyon közel van a halál, akkor sem kizárt, hogy a tudat tiszta, és intellektuálisan is magas szinten van a haldokló. A testi tünetek, például a fájdalom jól csillapítható, de az autonómiát – a betegség okozta korlátok miatt – nem tudjuk visszaadni. Ám ami még kézbe vehető, azt sok beteg kézbe akarja venni, és nem akarja végigcsinálni a testileg nagyon elesett utolsó időket. Nem kell hozzá kétségbeesés vagy érzelmi krízis, hogy a beteg ilyen helyzetben már meg akarjon halni. A családot nagyon megterheli a vég közelsége, ugrásra kész állapotban, stresszben élnek. Úgy alszanak el, hogy bármikor megszólalhat a halálhírt hozó telefon. A betegekben sokszor felmerül a választott halál gondolata, de a hangjuk nem jut el a nyilvánossághoz. Mindig egészségesek beszélnek az eutanáziáról. Márpedig ők megengedhetik maguknak, hogy elvi, vallási, filozófiai szinten beszéljenek a halálról.  A betegek szempontjai »gyakorlatiasabbak«: tudják, hogy útjuk a halál felé vezet, megállni rajta lehetetlen. Itt a kontroll lehetőségét csak a halál siettetése jelentené.”

Ha nem is az aktív eutanázia formájában, de a kontroll ott van, vagyis inkább ott lehetne mindegyikőnk kezében. A hatályos egészségügyi törvény 1997 óta lehetővé teszi az élő végrendelet (előzetes rendelkezés) megfogalmazását és közjegyzői okiratba foglalását. „Rettentően sokan nem tudnak róla, pedig ez egy létező lehetőség” – mondja Bíró Eszter. A jogszabály azt is előírja, hogy a beteget megilleti a teljes informálás saját állapotáról, gyógyulásának esélyeiről. A gyakorlatban azonban semmi nem működik olyan jól, mint papíron, holott lehetetlen tudatos és átgondolt döntés hozni úgy, hogy nem vagyunk tisztában a tényekkel – bármilyen sokkolóak és fájdalmasak is.

„Évszázados maradvány, hogy a beteggel nem osztanak meg semmit – mondja Hegedűs Katalin. – Az egészségügyi törvény előírja, hogy elsősorban vele kellene beszélni a diagnózisról, de még hatnak a régi beidegződések, hogy az orvos a hozzátartozóval konzultál. Ők meg azt mondják, hogy tegyenek meg mindent, lelkiismereti kötelességüknek érzik, hogy így cselekedjenek. Azt meg a kutya nem kérdezi meg, hogy a beteg mit akar.” De nem csupán az orvosetikai szakember, maga az egészségügyben nap mint nap tevékenykedő A. L. is nagyon hasonlóan, sőt ha lehet, még sötétebben látja a helyzetet. „Még mindig van olyan hely, ahol az a gyakorlat, hogy soha nem mondják ki: a páciens meg fog halni. A defenzivitás és a kommunikációs oktatás hiánya miatt inkább próbálnak mindenáron reményt kelteni. Véleményem szerint ez etikátlan.”

David Goodall 104 éves ausztrál ökológus sajtóértekezletet tart egy eutanáziát végző bázeli klinikán 2018. május 9-én. Ausztrália legidősebb tudósa a nyugat-ausztráliai Perthből azért utazott a svájci klinikára, mert hazájában törvény tiltja az eutanáziát. A perthi Edith Cowan Egyetem idős kutatójának nincs különösebb betegsége. Fotó: MTI/EPA/Georgiosz Kefalasz

A betegnek minden információ jár

Bíró Eszter is hasonlókról számol be, de hangsúlyozza, hogy neki alapvetően közvetve – a munkája során megismert haldoklók révén – van tapasztalata arról, hogy az orvostársadalom miként kommunikálja az elkerülhetetlen véget. Márpedig ez az információ szükségszerűen szubjektív, hiszen a betegeket borzalmas sokként éri a gyógyíthatatlanság és vele a halál tudata, így képtelenek objektívan emlékezni arra, miként tudták meg a hírt. Ám a valóság tudatosítása nem csupán a beteg, hanem annak közlője számára is kihívás. „A törvény óriási súlyt tesz az orvosra. A régi, 1972-es egészségügyi törvény nem írta elő azt, hogy a betegnek jár a teljes információ. Aki húsz évnél korábban végzett, azt erre tanították. 1997 óta a jog szerint a beteget megilleti a tájékoztatás, de aztán kikötéseket tesznek, hogy az életkorának, aktuális állapotának megfelelő információra jogosult. Vagyis az orvos dolga, hogy személyre szabja a tájékoztatást. Teljes jó szándékkal – védelmező, paternalista hozzáállással – is gondolhatja, hogy nem zúdíthat rá minden negatív információt a betegre. Például azt, hogy nem kaphat több kemoterápiát. Ezért azt mondja, hogy jöjjön vissza, ha megerősödik. Közben tisztában van azzal, hogy nem lesz ilyen.”

Elsődleges reflex az orvost hibáztatni az információ visszatartása miatt, mégsem ilyen egyszerű a helyzet. A. L. beszélgetésünk során többször használja a „defenzív medicina” fogalmát. Az orvos (vagy akármelyik egészségügyi dolgozó) többek között azért is komoly nyomás alatt végzi munkáját, mert fél attól, hogy egy hiba vagy akár egy hibának feltüntethető tett miatt bajba kerülhet. Egyes helyzetekben a döntéseit ennek elkerülése, nem pedig a saját meggyőződése és a beteg érdeke vezérli. A ráhelyeződő nyomás miatt úgy érzi: kötelessége azt a látszatot kelteni, hogy minden helyzetet meg tud oldani, mindig képes gyógyítani, és nem létezik az a pont, amikor már ő is csak széttárja a kezét. „Teljes káosz, hogy mi miatt ítélnek el orvosokat. Olyan dolgokért, amik szabályszerűek és etikusak. Elítélik, mert a hozzátartozó végigcsinálja a procedúrát. Ebből is látszik, hogy Magyarországon nincs kultúrája még az életvégi döntéseknek sem. Ott lehet az eutanáziáról beszélni, ahol a hozzátartozók többsége már felismeri, hogy van olyan helyzet, ahol már kínzás életben tartani a beteget.”

Egy ápoló beszélget egy beteggel a debreceni Kenézy Gyula Kórházban kialakított hospice-ház egyik szobájában. MTI Fotó: Czeglédi Zsolt

Mert hát mit is nevezünk eutanáziának? Esetenként olyan orvosi kezelések elhagyását, amelyek egy évszázada adott esetben nem is léteztek. Vagyis nem lehetetlen, hogy részben a tudomány tolja ki a határokat, akár az észszerűségen túlra is.

„Van, hogy haldoklót is megoperálunk”

A. L. szerint létezik olyan szituáció, amikor az intenzív terápia már nem gyógyítja a beteget, hanem csak a haldoklás folyamatát nyújtja meg. Ráadásul azt sem olyan egyszerű meghatározni, hogy hol kezdődik a haldoklás folyamata. „Néha a végletekig el tudunk menni. Van, hogy haldoklót is megoperálunk, felesleges fájdalmat okozva neki csak azért, hogy magunkat jogilag bevédjük. Ezzel később lehet, hogy tudjuk bizonyítani: mindent megtettünk a betegünk életben maradásáért, de közben a páciens valahol elveszíti a méltóságos halálhoz való jogát.”

Koncz Zsuzsa megértő a „hallgatásba burkolózó” orvosokkal szemben, de ő a jelenség egy teljesen másik – pszichológiai – aspektusát világítja meg. A „fehér köpenyes varázslók” is emberek, és a rendszer nincs arra felkészülve, hogy a munkájuk során felmerült lelki nehézségeiket kezelje. Azonban nem csupán a kommunikációs készségek fejlesztésén és a törvényi szabályozáson múlik, hogy hogyan zajlik egy ilyen nehéz beszélgetés két ember, orvos és betege között. „Bár az orvos szakember, ettől még teljes személyiségével vesz részt az adott helyzetben, vagyis a súlyos betegekkel vagy haldoklókkal végzett munka során aktiválódhat saját halálfélelme és szorongása is. Ez és a személyisége érettsége szintén meghatározzák azt, hogy képes-e, és ha igen, hogyan képes beszélni a halálról betegével, mennyire tud tapintatos lenni, és mennyire képes együttérezni betege fájdalmával. Ez rendkívül nagy érzelmi teher számára, melynek viselésére nincsen kellőképpen felkészítve, és többnyire nem is kap megfelelő mentálhigiénés támogatást. Az ilyen területen végzett munkához elengedhetetlen lenne az önismeret folyamatos bővítése és az érzelmi megterhelés feldolgozása, ha szükséges, akár pszichoterápiában.”

De vajon mi várható el az orvostól, és mit tud elviselni a beteg, ha egy olyan társadalomban szocializálódtak, amely lényégében nem tud mit kezdeni a halállal? „Az ELTE indított egy kurzust Halál és média címmel – meséli Hegedűs Katalin. – A diákok az online sajtót figyelték, azt, hogy miként jelenik meg a halál a médiában. Nem volt meglepetés, hogy csak a gyilkosságok, a szenzációs ügyek kerültek elő. Meg az eutanázia. De abból is a jó szaftos hírek, olyanok, mint Charlie Gard és Noa Pothoven esetei.”

„A halál tényének elutasítása a fiatalság és az erő felértékelése mellett, a halál és meghalás medikalizációja, a hétköznapoktól való »eltolása«, a családi rendszerek átalakulása egy évtizedek óta zajló szociokulturális, társadalmi folyamat része és eredménye, melyről hosszan lehetne értekezni” – mondja Koncz Zsuzsa.

Forrás: iStock

Bíró Eszter szerint a halál témája bizonyos értelemben nem tabu, hiszen sokszor van szó róla, viszont kerüljük azt, hogy a saját konkrét és elkerülhetetlen elmúlásunkról beszéljünk. „Pszichológiai kérdés: vagyunk-e elég bátrak ahhoz, hogy olyan szorongató és kivédhetetlen dolgokról beszéljünk, mint a halál. A válasz sok esetben: nem. A legtöbb ember reméli, hogy hirtelen éri a halál. Sokan hiszik, hogy olyan gyorsan fog bekövetkezni, hogy nem is kell gondolkodniuk róla.”

„A magyar közbeszédben a halál, a haldoklás annyira került témakör, hogy az életvégi döntések gyakorlata sem működik annyira jól, mint Nyugat-Európában. Ez nagy károkat okoz” – teszi hozzá A. L.

Egy kérdés, négy válasz

Beszélgetőtársaimnál nyíltan rákérdeztem, hogy támogatnák-e az eutanázia magyarországi bevezetését. A négy ember négy teljesen különböző választ adott. Elhangzott egy határozott nem, egy határozott igen, egy teljes bizonytalanságot tükröző és egy roppant szigorú megkötéseket tartalmazó felelet. Egyetértés nincs, és talán nem is szükséges, hogy legyen. Négy beszélgetés négy emberrel – akármennyi tudással és tapasztalattal rendelkeznek ahhoz, hogy kompetensek legyenek az eutanázia vagy általában az életvégi döntésekkel kapcsolatos kérdésekben – szükségszerűen nem adhat minden részletre kiterjedő, teljes mértékben objektív és összetett képet arról, hogyan halunk meg, és hogyan akarunk meghalni. Viszont kikerekedik belőlük, hogy léteznek olyan megoldásra váró problémák az elmúlással kapcsolatban, amelyek talán fontosabbak, mint a (sokszor bulvárkörnyezetben) emlegetett eutanázia. Az orvos-beteg kommunikáción talán annyira nem is nehéz változtatni, és talán nem is vagyunk olyan nagyon-nagyon messze attól, hogy a dolgok jobbra forduljanak.

 „Az osztályon dolgozó kollégák között vannak olyanok, akik Nyugat-Európából települtek haza – meséli A. L. – Látom, hogy teljesen máshogy kommunikálnak a beteggel. Nyíltan beszélnek mindenről, nem hitegetnek. A beteg és a hozzátartozók pedig megértik, miről van szó.”

A halálhoz való hozzáállás megváltoztatása ennél keményebb diónak ígérkezhet. Nem csupán a beteg, hanem az orvos számára is. Kudarca lenne az orvosnak az eutanázia? – vetődik fel a kérdés, és Koncz Zsuzsa meg is válaszolja. „Ez egyéni értékrend kérdése. A jelenlegi magyar törvényi szabályozás egyértelmű, az egyéni viszonyulás viszont szubjektív. Azt hiszem, a halál nem feltétlenül kudarca a gyógyításnak, a halál az életünk része. Ugyanakkor tapasztalom, hogy ha egy beteg nagyon közel kerül az orvoshoz, vagy az orvos szakmai motivációjának fontos eleme a saját hatékonysága, akkor a halál lehet számára elfogadhatatlan. De az is fontos, hogy valaki hogyan jut el a halálig. Ha meg tudják érteni egymást, és az orvos a beteg igényei szerint minden támogatást megad, akkor valószínűleg nem válik kudarccá számára, ha nincs tovább.” A folytatás pedig már nem egészségügyi kérdés, hanem filozófiai, és mindannyiunkra vonatkozik. „A saját halál hárítás alatt lévő téma, mert nagyon félelmetes. De talán jó is lehet az, ha tisztában vagyunk az életünk végességével. A keleti filozófiák egy gondolata azt mondja, hogy a halál tükör, ha belenézünk, akkor tisztábban látjuk az élet értékeit.”