Egyszerre érkezünk meg egy decemberi péntek délután az ismerős kis konténerházhoz. Szántó Szilvia két fiával akkor ér haza az iskolából. Kopi invitál minket a házba, Farkas kicsit zavarban van, először ki sem akar szállni a kocsiból. Amikor bent leülünk, és Szilvit hagyják szóhoz jutni a fiúk, elkezdi mesélni a hétköznapokat.
„Hajnalban kelek, kimegyek megetetni az állatokat, nyáron a kertet is rendezem kicsit, de közben bejövök, mert Kopit kell gyógyszerelni – avat be Szilvi. A ház melletti ólokban, ketrecekben nyulakat, baromfikat, madarakat és tengeri malacokat tartanak, utóbbiakat főleg terápiás célra. – A malacokat, fürjeket Kopi kiveheti a repdéből, és a triciklije kis csomagtartójában viheti őket sétálni.”
Szárnyasok az udvarban (Fotó: Hernád Géza)
„Vagy csak beül közéjük, simogatja, figyeli az állatokat. A magyar pávagalamb a kedvence. Szakszerűen, óvatosan meg tudja fogni, édesapja megtanította. Az iskolában egy madarászbemutatón nagy meglepetést okozott, mikor bemutatta a tudományát. Szuper érzés volt, a tanár néni büszkén mesélte nekem.”
A kisfiúnak súlyos, veleszületett rendellenessége van, az úgynevezett Kauffman-szindróma. Magyarországon ő az egyetlen, akinél ezt a betegséget diagnosztizálták. „Megpróbálunk mindenféle alternatív gyógymódot alkalmazni, amire lehetőségünk van, az állatok pedig nagyon jók. Sok velük a tennivaló, aminek a nagy része rám hárul, de Kopinak sok segítséget jelentenek, imádja őket. A lovas terápia is nagyon kedves időtöltése, és sokat jelent a mozgásfejlődésében. Több éve rendszeresen járunk, ez Kopi fejlesztésének a gerince, minden erre épül. Lovaglás közben nagyon ritkán van rohama, folyamatosan beszéltetjük, irányt jelez, van, hogy teljes mondatot alkot. Nagyon sokat jelent nekünk ez a lehetőség, amiért örökké hálásak leszünk Laci bácsinak, aki biztosítja ezt nekünk.”
„Ha epilepsziás rohama van, jó, ha ott vagyok a közelben. Ezek a rohamok leggyakrabban pár másodperces bambulások, de előfordul ájulás is, amikor összeesik szegény.” (Fotó: Hernád Géza)
„A gyógyszereit igyekszem részben homeopátiával kiváltani, most nyolcféle bogyót kap, ahhoz kell idő, mire mindet szép sorban beadagolom neki. Mellette persze kapja a szintetikus szereket is, de próbálunk a homeopátiával kompenzálni, hogy ne kelljen annyi gyógyszert szednie.”
Másfél éve epilepsziát is diagnosztizáltak Kopinál, mintha nem lett volna elég baja szegénynek anélkül is. „Ő van, hogy fél 8-ig alszik, a testvérét korábban keltem, készítem az iskolába. Idén kezdte, elsős. Igyekszem reggelente egy kis minőségi időt eltölteni vele, mert csak ilyenkor vagyunk kettesben. Például ölbéli játékokat játszunk. Aztán keltem Kopit is, megkapja a maradék gyógyszereit, a pajzsmirigyére, epilepsziára, és ha beteg, ami gyakrabban fordul elő, mint a többi gyereknél, kap pluszban antibiotikumot is. Aztán kiállok a kocsival, rohanunk az iskolába. Bekísérjük Farkast. A gyerekek persze kíváncsiak Koppányra, kérdezgetik hova jár, hányadikos. Kicsit beszélgetünk velük, elbúcsúzunk a tesótól, aztán megyünk Kopi sulijába. Kedden, szerdán és csütörtökön Fehérvárra járunk az Ezredévesbe, heti tíz óra fejlesztést kap ott.”
Az iskolában is fia mellett van Szilvi
„Amíg ő bent van a teremben, én a folyosón ülök. Ha epilepsziás rohama van, jó, ha ott vagyok a közelben. Ezek a rohamok leggyakrabban pár másodperces bambulások, de előfordul ájulás is, amikor összeesik szegény. Az epilepszia miatt kellett levennünk a hallókészülékét is. Egy ömleny keletkezett a koponyája alatt, amit nyomott a készülék, szegény ordított a fájdalomtól. Nehéz volt, gyakorlatilag újra kellett tanulnia a hallást. Egyébként egyértelműen megérti, amit mondok neki, csak sokszor azt nehéz megérteni, amit ő mondani akar. Mivel magántanuló, szünetekben velem van, vécére is én viszem az iskolában. Neki ez nem olyan egyszerű, mert rendellenesen fejlődött a húgycsőnyílása, nagyon nehézkesen tud pisilni. Érthető, hogy idegeneknek nem szól, inkább tartogatja, ami miatt viszont elvékonyodott a húgyhólyag fala, el is repedhet.”
„Volt, hogy a gyógyszerektől nagyon agresszív lett, a testvérét bántotta, általában a rohamok előtt. Onnan tudtam, hogy rosszullét jön.”
Sajnos az iskolában nagyon kevés a konduktor, Szilvi nemrég egyesületi formában jutányos összegért intézett gyógytornászt a fiának. „Ez nagy könnyebbség nekem, nem tudom, hogy oldottam volna meg a pesti utakat. Anyagilag egyáltalán nem mindegy, a foglalkozás is pénzbe kerül, itt sokkal olcsóbb lesz. A fáradtságtól a vezetés sem megy mindig olyan jól. Tudod, amíg Laci (Csordás László, Kopi apukája – a szerk.) itt volt, mindig ő vezetett, hiába van az embernek jogosítványa, ha nem gyakorol. Szóval eléggé rutintalan vagyok, örülök, ha nem kell még a fővárosba is rendszeresen bejárkálnom. Kivizsgálásokra így is elég gyakran menni kell.”
Laci általában vasárnaponként látogatja a gyerekeket, Dunaújvárosban él, anyagilag igyekszik támogatni a családját. „Ötvenezret ad haza ő, ahhoz jön a családi pótlék, a gyermekgondozási díj. Az alapítványi pénzhez sokáig nem nyúltam, mert főleg most, hogy így egyedül vagyok, bármikor szükség lehet a tartalékra, de sajnos augusztusban kellett már a kiegészítés. A közgyógyot is ki kellene váltanom, csak előtte még néhány vizsgálati eredményt meg kell várnunk. Diabétesz is felmerült Kopinál, és az is gond, hogy nem termel koleszterint a szervezete. Másfél éve diagnosztizáltak nála epilepsziát, és még mindig nem sikerült beállítani a gyógyszereit. Volt, hogy a gyógyszerektől nagyon agresszív lett, a testvérét bántotta, általában a rohamok előtt. Onnan tudtam, hogy rosszullét jön.”
Koppány állapotának fenntartásához mindenmentes diétára lenne szükség, amit Szilvi a lehetőségeihez képest igyekszik tartani. Kopi nem ehet sem tejet, sem tojást, sem glutént, sem szóját, sem pollent tartalmazó élelmiszert és cukrot sem. „Nyírfacukrot és kókuszvirágcukrot használok, de ezekkel folyton kísérletezgetni kell. Adalékanyag- és gluténmentes lisztkeveréket veszek, de majdnem kétezer egy kiló. Viszont ezek nagyon jók, sokkal egyszerűbb, ha nem nekem kell a magokból előállítani. Mindennap sütők neki valamit, kalácsot, kenyeret, palacsintát. Tejet csinálunk mandulából, de a magok is nagyon sokba kerülnek. Koppány szereti a főzelékeket, de a kókusztej, kókuszliszt nem illik bele a hagyományos magyar konyha ízeibe. Kísérletezgetünk, hogy tudjuk a hozzávalókat helyettesíteni.”
Közben Szilvi el is készít a kisfiúnak egy hajdinás palacsintát, saját készítésű szilvalekvárral. Kapok kóstolót, tényleg finom. „Sok mindent itt a kertben termelek meg, de most már nincs annyi időm, hiszen a gyerekek állandó felügyeletet igényelnek. Ilyenkorra már a kertet is fel szoktuk ásni. De sokszor belefárad az ember lelkileg is, a múltkor például valami megölte a tojóimat, talán menyét lehetett. Itt feküdtek a tetemek, amikor reggel kijöttem. Azóta a faluból próbálok biotojáshoz jutni. Annak is csak a sárgáját eheti Kopi.”
„Kimentem a kertbe, a fiam pedig kikopogott az ablakon, hogy szóljon, egyedül pisilt. Neki ezek mérföldkövek.”
Mindannyian megsínylették a válást
Szilvi nyíltan beszél a párkapcsolatáról is, nem hibáztatja a párját. „Ha van egy sérült és egy egészséges gyereked, és nem tudsz a házastársaddal öt percre sem kettesben lenni, arra rá fog menni a kapcsolat. És ha már menthetetlen, nem szabad erőltetni, okosan kell szétválni, mert a gyerekek megsínylik lelkileg. Sajnos ez nekünk nem sikerült, nem tette meg egyikünk sem időben ezt a lépést. Talán Lacinak el kellett volna mennie dolgozni, de azt hiszem, nem merte magára hagyni a beteg fiát. Végül eljött az a pont, ahonnan már nem volt visszaút. Nem mondom, hogy nem szenvedtük meg, de mára mindenkinek békésebb a lelke, és talán hosszú távon kiegyensúlyozottabb lehet az életünk. Nekem azzal nem volt bajom, hogy elmegy, már régóta túl nagy volt a feszültség, megszenvedtük mind. Másrészt szerintem Kopinak is kellett már, hogy kicsit önállóbb lehessen, az apját mindig kihasználta, szinte össze voltak nőve. Amikor jön, azonnal felveteti magát most is. A múltkor annyira örültem. Kimentem a kertbe, a fiam pedig kikopogott az ablakon, hogy szóljon, egyedül pisilt. Neki ezek mérföldkövek. És mennyivel magabiztosabb, ha tudja, hogy képes rá.”
Amíg Laci otthon volt a családdal, ő foglalkozott az alapítványi és pénzügyekkel, most ez is Szilvire hárul. „Én nagyon nehezen kérek, de már be kellett látnom, hogy el kell fogadnom az emberek segítségét a gyerekeim érdekében. Ki kell állnom értük minden szinten, hiszen az ellátás jár a gyerekeknek, ezt egyszerűen az egészséghez való joguk írja elő.”
„Ha van egy sérült és egy egészséges gyereked és nem tudsz a házastársaddal öt percre sem kettesben lenni, arra rá fog menni a kapcsolat.”
Kopi egyébként magántanuló, Szilvi otthon is fejleszti, tanítja minden délután és azokon a napokon, amikor nincs iskola. „Az iskolaigazgató lemásolt nekünk egy csomó feladatlapot, hogy legyenek eszközeink az itthoni tanuláshoz. Életvitelt meg a konyhában és a kertben gyakorolunk. Van, amiben ügyetlen, például a számolás elég nehezen megy neki, de az állatok, a kert gondozása, a főzés, egy sor praktikus tudás már a sajátja. Mindketten szívesen tanulnak, inkább a fegyelmezéssel volt gondom eleinte. Határokat szabni. De mivel egyedül vagyok velük, muszáj volt egy következetes rendszert kialakítanunk. De ügyesedünk ebben is. Sokszor kóstolgatnak, Kopi lassan kamaszodik, de ha nem vagyok szigorú, akkor mindhárman megisszuk a levét.”
Az ép testvéreknek is nagy szükségük van szakértő segítségre
A kis Koppány nemrég úszni is elkezdett az intézmény keretein belül. „Eddig nem értettem, miért nem mehetünk. A fiamnak orvosi javaslata van a csoportos úszásra és hidroterápiára is. Igaz, a rohamai miatt nagyon kell rá figyelni, de én ott állok a medence szélén, ha kell, azonnal bemegyek hozzá. Az oktató nagyon kedves, és hozzáértően bánik a gyerekekkel, akik között downos és figyelemzavaros gyerekek is vannak. Tudod, nagyon nagy hiány van jó szakemberekből. Az orvos menti meg a gyereked életét, de utána a konduktor, a gyógytornász gondozza, nélkülük semmire sem megyünk.”
„Farkas magatartásával sok gond volt eleinte, szinte mindennap panaszkodtak a tanárok.”
Kopi öccse, Farkas kicsit zavarban van miattunk, sokszor rá kell szólni, mert a szobában focizik, nem fogad szót. Érthető, ritkán jönnek a kis házukba látogatók. Később már barátkozik, megmutatja a füzeteit. „Farkas magatartásával sok gond volt eleinte, szinte minden nap panaszkodtak a tanárok. Korábban hetente járt pszichológushoz, ami jó volt, de a focival tudtunk rá hatni igazán. Az az egyezség, hogy akkor viszem edzésre, ha nem kap fekete pontot, beírást. Kopi is jön velünk a pályára, persze ő nem játszik, de élvezi, hogy szaladgálhat, rugdoshatja a labdát. Vásárolni is együtt megyünk, elég nehéz vele, mert mindent meg akar nézni. Meg sokszor beszólnak, ha lassúak vagyunk a pénztárnál, bár néha az is előfordul, hogy legalább a pénztáros segítőkész.”
Szilvi nagyon szeretne dolgozni, felnőtt társaságban lenni, de egyelőre legfeljebb csak úgy tevékenykedhet, ha közben Kopi közelében tud maradni. Szeretne egy saját kis fejlesztő házat létrehozni a szomszéd faluban, Csákberényben, ahová Farkas iskolába jár. „Szeretnénk beilleszkedni ebbe a közösségbe. Van egy lerobbant ház a központban, talán helyre lehetne hozni, önkéntesekkel. Jó lenne erre felhívni a polgármester figyelmét. Egy olyan házat szeretnék, alapítványi formában, ahová a sérült gyerekeket nevelő családok jöhetnének. Persze szakemberek közreműködésére is szükség lenne. Például pszichológusra, aki kifejezetten a sérült gyerekek testvéreivel foglalkozhatna. Tudod, Farkas nagyon megsínylette az előző éveket. Négy és fél évig arról szólt az élete, hogy Koppányt kísérgette kórházról kórházra. Visszahallom az osztálytársaitól, hogy nem szereti a testvérét. Ilyenkor a szívem szakad meg, miközben tudom, miért érez így, megértem.”
Szilvi és Kopi (Fotó: Hernád Géza)
„Sokszor bántja is Kopit, és nem is tudnak együtt játszani. Csak kint, az állatokkal vannak el közösen. Farkas egyébként nagyon okos kisfiú, és sok mindenben tehetséges, nagy kár lenne, ha a körülményeink miatt kerülne hátrányba. Nem könnyű döntéseket kell hoznunk nap mint nap. Mi is döntöttünk annak idején Lacival, hiába mondták hogy adjuk Kopit intézetbe, majd később meg azt, hogy legyen csepegtető szondán, kapjon tápot, ne küzdjünk! Talán minket nem rémített meg a feladat, vagy csak nem tudtuk mit vállalunk. Ki tudja ezt már.
Tudod, ha haldoklik a gyermeked, más dimenzióba kerülsz, sokszor csak zsigerből cselekszel. Nehéz ez az élet, amit mi segítő család nélkül bevállaltunk, nehéz az út, amin a gyermekeink járnak, de mindig jön valami vagy valaki, egy segítő kéz az utolsó pillanatban, mikor már a mentális vagy a fizikális tűréshatárodon állsz. És tudod, mindenkinek a saját keresztje a legnagyobb.”
